Scoprite come questi tumori possono colpire gli occhi, la colonna vertebrale e altre aree del corpo.
I neurofibromi plessiformi possono formarsi praticamente ovunque sul corpo: sul viso, sulle braccia, sulle gambe, sulla schiena, sullo stomaco e sulla pancia. Quando crescono abbastanza, possono causare dolore e altri problemi e modificare l'aspetto.
Se voi o vostro figlio avete dei neurofibromi plessiformi, informate il medico se i tumori crescono e causano problemi. La chirurgia è spesso l'unica opzione in grado di rimuovere questi tumori e di alleviare il dolore e gli altri sintomi che ne derivano. Le terapie più recenti possono aiutare a ridurre questi tumori.
Quali sono i possibili effetti sulla salute dei neurofibromi plessiformi?
A volte non causano alcun sintomo all'inizio. Si può non accorgersi della loro presenza fino a quando non iniziano a crescere.
Quando questi tumori si ingrandiscono, possono premere su organi e tessuti all'interno del corpo. Quando diventano abbastanza grandi, possono interessare diverse parti del corpo.
Alcuni dei problemi che possono causare sono
Dolore. Quando i tumori crescono verso altri organi e tessuti, la pressione può essere dolorosa. Il dolore può peggiorare se si colpiscono o si urtano le escrescenze.
Perdita della vista. I tumori che si formano dietro l'occhio possono compromettere la vista e rendere difficile muovere gli occhi. Raramente, i tumori nella parte posteriore dell'occhio possono portare alla perdita della vista. L'oculista può controllare la vostra vista o quella di vostro figlio durante le visite di routine.
Problemi di respirazione o deglutizione. I tumori possono premere sulle vie respiratorie e rendere difficile la respirazione. Un tumore nel collo può rendere difficile anche la deglutizione.
Debolezza. I tumori possono premere sul midollo spinale e sui nervi, causando debolezza e difficoltà a camminare o a muoversi.
Curvatura della colonna vertebrale. I tumori possono creare una curva della colonna vertebrale chiamata scoliosi. Il medico può monitorare la curva con le radiografie. Una curva lieve può non richiedere un trattamento. Una curva più grave può causare dolore e potrebbe richiedere un intervento chirurgico per raddrizzarla.
Problemi di linguaggio e di apprendimento. Alcuni bambini con neurofibromi plessiformi hanno più problemi di apprendimento rispetto agli altri coetanei. La NF1 non influisce sull'intelligenza, ma può rendere più difficile per i bambini prestare attenzione o seguire le istruzioni a scuola. Alcuni bambini hanno difficoltà a parlare chiaramente e potrebbero aver bisogno di una terapia logopedica.
Problemi ad andare in bagno. I neurofibromi plessiformi nella pelvi possono premere sulla vescica o su altre parti del corpo correlate e rendere difficile fare pipì.
I neurofibromi plessiformi si trasformano in cancro?
Questi tumori non si trasformano spesso in cancro, ma può accadere quando sono colpiti altri geni. Circa il 10% di essi si trasforma in un tipo di cancro chiamato tumore maligno della guaina nervosa periferica (MPNST).
L'MPNST è un tipo di cancro molto aggressivo. Può diffondersi ad altre parti del corpo, come i polmoni e le ossa. È importante un trattamento rapido.
Poiché i medici non dispongono di test per l'MPNST, è importante osservare i segnali. Informate il vostro medico se:
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Il tumore è doloroso di per sé, senza essere urtato o ferito
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Il tumore cresce rapidamente
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Cambia forma o colore, o sembra duro
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Voi o il vostro bambino avete una nuova debolezza o intorpidimento
Come possono cambiare il vostro aspetto?
I tumori piccoli e profondi possono essere difficili da vedere. Ma se si trovano sotto la pelle, queste protuberanze possono diventare evidenti man mano che crescono, soprattutto se sono numerose.
Questi tumori possono modificare la forma delle ossa di una persona in modo tale da influenzarne l'aspetto. Questi cambiamenti possono far sì che sia i bambini che gli adulti si sentano in imbarazzo per il loro aspetto.
Le procedure e i farmaci per ridurre queste escrescenze possono aiutare voi o il vostro bambino a sentirsi più a proprio agio con questi tumori. Chiedete al vostro medico di consigliarvi i trattamenti. Se la condizione fa sentire voi o il vostro bambino ansiosi o depressi, un terapeuta o un altro professionista della salute mentale potrebbe aiutarvi.
