Il medico spiega le cause, i sintomi e il trattamento della neuropatia motoria multifocale, una rara malattia dei nervi.
La neuropatia motoria multifocale (MMN) è una malattia che colpisce i nervi motori del corpo. Si tratta dei nervi che controllano i muscoli. Questa patologia rende difficile l'invio dei segnali elettrici che muovono il corpo, facendo sentire deboli le mani e le braccia. I muscoli possono anche avere contrazioni e crampi.
La MMN non è pericolosa per la vita e, nella maggior parte dei casi, i trattamenti possono rendere i muscoli più forti. La malattia può peggiorare lentamente e, dopo un po', si può avere difficoltà a svolgere le attività quotidiane, come scrivere o vestirsi. Ma per molte persone i sintomi possono essere così lievi da non richiedere alcun trattamento. Si può essere in grado di lavorare e rimanere attivi per molti anni dopo la diagnosi.
La maggior parte delle persone riceve la diagnosi di MMN tra i 40 e i 50 anni, anche se gli adulti dai 20 agli 80 anni possono scoprire di avere la malattia.
Cause
Non si conoscono le cause della MMN. Gli scienziati sanno che si tratta di una malattia autoimmune, ovvero il sistema immunitario attacca erroneamente le cellule nervose come se fossero degli invasori. I ricercatori stanno studiando la malattia per cercare di capire perché si verifica.
I sintomi
Se siete affetti da MMN, molto probabilmente noterete i primi sintomi nelle mani e nella parte inferiore delle braccia. I muscoli possono sentirsi deboli e avere crampi o contrazioni che non si riescono a controllare. I sintomi possono iniziare in parti specifiche del braccio o della mano, come il polso o il dito. Di solito i sintomi sono più gravi su un lato del corpo. La malattia può infine interessare le gambe.
La MMN non è dolorosa, e sarete ancora in grado di sentire con le mani e le braccia perché i nervi sensoriali non sono interessati. Tuttavia, i sintomi peggioreranno lentamente con l'avanzare dell'età.
Ottenere una diagnosi
I medici spesso confondono la MMN con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), nota anche come morbo di Lou Gehrig. I sintomi sono simili, come le contrazioni. A differenza della SLA, però, la MMN è curabile.
Il medico potrebbe consigliarvi di rivolgervi a un neurologo, uno specialista che si occupa dei problemi del sistema nervoso. Il medico vi sottoporrà a un esame fisico e vi farà anche domande sui vostri sintomi, come ad esempio:
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Quali sono i muscoli che danno problemi?
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Il problema è più grave su un lato del corpo?
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Da quanto tempo si sente così?
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Ha intorpidimento o formicolio?
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C'è qualcosa che fa migliorare i sintomi? Cosa li fa peggiorare?
Il medico eseguirà alcuni esami del sangue e dei nervi per escludere altre condizioni che potrebbero causare i sintomi. Potrebbero essere eseguiti:
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Uno studio della conduzione nervosa (NCS). Questo esame misura la velocità con cui i segnali elettrici attraversano i nervi. Di solito il medico applica due sensori sulla pelle sopra uno dei nervi: uno per trasmettere una piccola scossa elettrica e l'altro per registrare l'attività. Il medico ripeterà il test su altri nervi se ritiene che ne sia coinvolto più di uno.
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Elettromiografia ad ago (EMG). Il medico applicherà degli elettrodi sulle braccia. Gli elettrodi sono costituiti da piccoli aghi che entrano nel muscolo e sono collegati con fili a una macchina che può misurare l'attività elettrica dei muscoli. Il medico vi chiederà di flettere e rilassare lentamente le braccia in modo che la macchina possa registrare l'attività. Il medico può eseguire questo test contemporaneamente all'NCS.
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Esame del sangue per la ricerca degli anticorpi GM1, parte del sistema immunitario dell'organismo. Alcune persone affette da MMN ne hanno livelli più elevati. Se avete molti di questi anticorpi, è probabile che abbiate la malattia. Tuttavia, si può avere la MNN anche se non si hanno molti anticorpi.
Domande per il medico
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Che effetto avrà la MMN su di me?
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Ho bisogno di un trattamento?
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Quali sono i tipi di trattamento disponibili?
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Come mi faranno sentire?
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Sarò in grado di lavorare?
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Cosa succede se il trattamento non è utile?
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Ci sono studi clinici a cui posso partecipare?
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Ci sono attività che non potrò fare?
Trattamento
Se i sintomi sono molto lievi, potrebbe non essere necessario alcun trattamento. Se invece è necessario un trattamento, il medico probabilmente prescriverà un farmaco chiamato immunoglobulina per via endovenosa (IVIg). Il farmaco viene somministrato direttamente in una vena attraverso una flebo. Di solito viene somministrato in uno studio medico, anche se è possibile imparare a farlo a casa.
Se l'IVIg funziona, si dovrebbe avvertire un miglioramento della forza muscolare entro 3-6 settimane. Gli effetti si esauriscono con il tempo, quindi è necessario continuare a sottoporsi al trattamento. Di solito il trattamento viene effettuato una volta al mese, ma può essere più o meno frequente a seconda delle condizioni del paziente.
L'IVIg non ha molti effetti collaterali, ma è costoso.
I medici stanno sperimentando modi per somministrarla direttamente attraverso la pelle, come una normale iniezione, ma questo metodo non è disponibile per tutti.
Se l'IVIg non funziona, il medico può provare un farmaco chiamato ciclofosfamide (Cytoxan), usato anche per trattare alcuni tipi di cancro. Questo farmaco controlla i sintomi abbassando il sistema immunitario. A differenza dell'immunoglobulina, la ciclofosfamide può avere effetti collaterali negativi, quindi i medici cercano di non usarla.
Prendersi cura di sé
Se ci si cura precocemente per la MMN, è più probabile che si abbiano pochi sintomi o problemi a lungo termine. Attenetevi al piano di trattamento e parlate con il medico di qualsiasi cambiamento nel vostro stato d'animo.
Se avete difficoltà a svolgere determinate attività, potreste rivolgervi a un terapista occupazionale o fisico. Questi possono aiutarvi a mantenere i muscoli forti e mostrarvi come svolgere più facilmente le attività quotidiane se i muscoli vi danno fastidio.
Cosa aspettarsi
Molte persone affette da MMN possono continuare la maggior parte o almeno alcune delle loro normali attività. Per alcune persone la malattia può peggiorare e impedire loro di svolgere le attività quotidiane.
Il tipo di problemi dipende da quali muscoli sono colpiti. Se i muscoli della mano sono deboli, si può avere difficoltà a mangiare, a scrivere o ad abbottonare i vestiti. Se sono colpiti i muscoli delle gambe, si può avere difficoltà a camminare. Alcune persone con MMN grave hanno problemi in tutte queste aree.
Ottenere supporto
Per saperne di più sulla neuropatia motoria multifocale, visitate i siti web della Neuropathy Action Foundation, della Neuropathy Association o della GBS-CIDP (Guillain-Barre Syndrome-Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy). Foundation International.
