Il medico ha chiesto agli esperti cosa possono aspettarsi le famiglie dopo la diagnosi di autismo. Ecco cosa hanno risposto su cinque problemi comuni e su come le famiglie possono affrontarli e prosperare.
Le giornate di Alison Singer sono diventate confuse otto anni fa, quando a sua figlia Jodie, che ora ha quasi 11 anni, è stato diagnosticato l'autismo.
La Singer lasciò temporaneamente il lavoro e si concentrò sulla figlia. "Ho organizzato un programma a domicilio: 40 ore alla settimana di terapia di analisi comportamentale applicata", dice la Singer, riferendosi a un trattamento comune per l'autismo. C'erano appuntamenti per le valutazioni da fissare - e poi da raggiungere - e numerose decisioni da prendere. "La tua vita diventa dominata dall'autismo", ricorda Singer. "Mi definivo l'amministratore delegato della Jodie, Inc.".
Otto anni dopo. La Singer, che con il marito Dan ha anche una figlia di 8 anni e mezzo, Lauren, è ora vicepresidente esecutivo di Autism Speaks, un gruppo di difesa. Sa che l'autismo e le relazioni familiari sono intrecciate. Organizzare gli appuntamenti e le sedute di terapia è solo una parte della storia di una famiglia colpita dall'autismo. Una diagnosi di autismo cambia le relazioni e le dinamiche familiari in modi che Singer e altri genitori non avrebbero mai potuto immaginare finché non è successo a loro.
Autismo e relazioni familiari
L'autismo è stato definito un'epidemia. In realtà è "un'epidemia familiare", secondo Cecelia McCarton, medico, fondatrice della McCarton School e del McCarton Center for Developmental Pediatrics di New York. "L'effetto a catena che si verifica quando si ha un bambino autistico è astronomico in termini di dinamiche familiari".
Genitori, fratelli, nonni e membri della famiglia allargata sono tutti colpiti dall'autismo, dice McCarton. Sebbene le dinamiche varino da una famiglia all'altra, gli esperti, sia professionisti della salute che genitori di bambini con autismo, affermano che cinque aree principali del funzionamento familiare sono comunemente interessate. Il grado di difficoltà può variare a seconda della gravità dell'autismo, ma i problemi legati all'autismo che le famiglie devono affrontare sono simili, sia che il bambino sia affetto da autismo grave che da autismo ad alto funzionamento.
L'autismo e la famiglia: Problema 1 - Adattare le aspettative dei genitori
"Dopo una diagnosi di autismo, le aspettative dei genitori cambiano", afferma Patricia Wright, PhD, MPH. Wright è direttore nazionale dei servizi per l'autismo di Easter Seals. Secondo gli esperti, alcune di queste aspettative potrebbero non essere state nemmeno verbalizzate, sebbene fossero nella mente dei genitori. Per esempio, la maggior parte dei genitori si aspetta che i figli vadano all'università o intraprendano una carriera.
"Non è come pensavi che sarebbe stata la tua vita", dice Kathleen Patrick. Patrick è vicepresidente dei servizi di Easter Seals New Jersey. Suo figlio, Adam Martin, 11 anni, ha un disturbo dello spettro autistico noto come disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS). L'altro figlio, Mark Martin, 9 anni, ha uno sviluppo tipico.
Patrick ha tratto conforto da un saggio intitolato "Welcome to Holland" (Benvenuti in Olanda) scritto da Emily Perl Kingsley, madre di un bambino disabile. Kingsley paragona l'esperienza di scoprire che un figlio è disabile a quella di pianificare una vacanza in Italia e poi scoprire che in realtà si va in Olanda.
Non è orribile, solo diverso, scrive la Kingsley. Suggerisce che se si passa la vita a piangere il viaggio perduto in Italia, non si potranno mai apprezzare le qualità speciali dell'Olanda. Dopo essere stati lì per un po', dice, ci si accorge del suo fascino: i tulipani, i mulini a vento, i Rembrandt.
L'autismo e la famiglia: Problema 2 - Preoccuparsi dei fratelli di bambini autistici
Se il bambino con autismo è il primogenito, il figlio di mezzo o il bambino più piccolo, i genitori spesso si preoccupano dell'effetto che la gestione dell'autismo, e l'impegno di tempo che comporta, avrà sugli altri figli. "Penso che la maggior parte dei genitori si pieghi all'indietro per non influenzare gli altri bambini", dice McCarton.
In uno studio recente pubblicato sul Journal of Autism and Developmental Disorders, i ricercatori hanno confrontato fratelli e sorelle di bambini autistici con fratelli e sorelle di bambini non disabili e hanno scoperto che quelli con il fratello autistico erano in realtà meglio adattati dal punto di vista psicosociale ed emotivo. Tuttavia, hanno scoperto che è più difficile per il bambino non disabile affrontare il fratello autistico se sono presenti più fattori di rischio, come il basso reddito.
Non si sa esattamente perché i fratelli di bambini autistici abbiano ottenuto risultati migliori. Secondo Wright, potrebbero avere un livello di maturità più elevato grazie all'osservazione e al coinvolgimento nella cura di un bambino con autismo. "Il messaggio è che molti fratelli se la cavano bene", dice Wright al medico.
Tuttavia, è bene assicurarsi che gli altri bambini abbiano tempo a tu per tu con ciascun genitore, dice McCarton. Molti genitori si dividono i figli. Per esempio, un giorno la madre può occuparsi di una sessione di terapia comportamentale per il bambino con autismo, mentre il padre porta gli altri bambini al cinema. Poi si scambieranno i ruoli la volta successiva.
Nella maggior parte dei casi, osserva McCarton, i fratelli amano davvero il fratello o la sorella autistici. "A volte riescono a far fare ai fratelli cose [che gli altri non possono fare]", dice McCarton. Per esempio, un fratello che ha osservato un terapeuta dire al bambino con autismo: "Guardami quando parli", può raccogliere questa richiesta e chiederla da solo quando la famiglia interagisce, e il bambino risponderà.
Naturalmente, ci possono essere delle difficoltà. Per esempio, McCarton dice che a volte i fratelli non amano il bambino con autismo. Questo può accadere durante le transizioni della vita che coinvolgono altri bambini, come il primo pigiama party o il primo appuntamento. Il fratello può preoccuparsi di ciò che l'amico penserà del fratello o della sorella con autismo. Oppure il bambino può temere che gli altri bambini prendano in giro il fratello o la sorella con autismo.
I genitori devono sapere che per un fratello o una sorella è un "enorme adattamento" rendersi conto che un fratello o una sorella è affetto da autismo, dice McCarton. "È importante che i fratelli parlino di come si sentono".
Susan Senator, autrice di Making Peace with Autism (Fare pace con l'autismo), di Boston, afferma che i fratelli possono anche formare un legame molto stretto tra loro, aiutandosi a vicenda ad affrontare il fatto che il fratello o la sorella siano affetti da autismo. Il figlio della Senatrice, Nat, ora 18enne, è affetto da autismo. I suoi figli Max, 16 anni, e Ben, 10 anni, hanno un legame molto stretto. "Sembra che si sostengano a vicenda", dice la senatrice, anche se la differenza di età è di sei anni. "I bambini devono capire come relazionarsi con il fratello autistico", dice la senatrice, "e questo cambia nel corso degli anni".
I fratelli possono avere reazioni diverse, come sa bene Senator. "Il mio figlio di mezzo è tranquillo e accetta. Il più piccolo ha detto che Nat gli ha rovinato la vita", dice. "Devo sperare che le cose cambino".
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Autismo e famiglia: Problema 3: curare il matrimonio
Affrontare una diagnosi di autismo mette a dura prova qualsiasi matrimonio. Secondo McCarton, uomini e donne tendono a reagire alla notizia in modo diverso e questo può aumentare lo stress.
"Le donne sono profondamente tristi. Ma si danno da fare", dice McCarton, riferendosi alla reazione tipica delle donne alla notizia della diagnosi. "Si mobilitano. Gli uomini spesso si ritirano nel lavoro". Inoltre, gli uomini spesso mettono in dubbio la diagnosi o la negano.
"Quando la coppia reagisce in modo diverso", dice McCarton, "è la prima crepa nel matrimonio. Non c'è nessuno con cui [la donna] possa condividere il suo dolore". Secondo la McCarton, naturalmente non tutte le coppie seguono questo schema, ma ne ha osservate molte che lo fanno.
La soluzione è trovare del tempo per l'altro, il che è più facile a dirsi che a farsi. Le famiglie sono già alle prese con terapisti comportamentali, molte visite mediche e uno stress finanziario superiore alla media. Tuttavia, secondo gli esperti, le coppie devono alimentare la relazione, anche se si tratta di guardare un video insieme o di parlare dopo che i bambini si sono addormentati.
La McCarton dice ai genitori che è cruciale rubare del tempo solo per se stessi. Chiede loro: "Quali erano le cose che amavate prima?". Quando i genitori protestano di non avere tempo o denaro per concedersi qualcosa, la McCarton risponde: "Non deve essere per forza costoso o occupare ore della giornata. Può essere andare da Starbucks e prendere una tazza di caffè da soli per mezz'ora. Può essere fare una doccia di 15 minuti".
È anche importante parlare dell'autismo e dei vostri obiettivi per il bambino. Susan Senator racconta che suo marito, Ned Batchelder, all'inizio sembrava lasciare che fosse lei a gestire tutto quando al loro figlio Nat fu diagnosticato l'autismo all'età di 3 anni. Poi ha iniziato a frequentare un gruppo di sostegno e a portare a casa le storie di altri membri del gruppo. "È stato un ponte", dice. "Ha capito che non era solo e questo lo ha spinto a parlare dei suoi sentimenti".
Autismo e famiglia: Numero 4 - Mantenere le tradizioni familiari
Rituali familiari come le vacanze, dati per scontati in precedenza, possono diventare impegnativi o apparentemente impossibili per le famiglie con un bambino autistico.
Secondo la McCarton, molte persone affrontano queste sfide rinunciandovi, il che, a suo dire, è un errore. Secondo McCarton, è importante pensare a cosa si può fare per rendere il bambino autistico - che può essere estremamente turbato dai cambiamenti di routine che si verificano durante le vacanze - più a suo agio durante un viaggio. Una famiglia allargata e affettuosa, per esempio, potrebbe affittare insieme una grande casa al mare, dove ognuno è libero di perseguire i propri interessi.
La senatrice e suo marito portano ogni anno i loro tre figli a Cape Cod, a poca distanza da casa loro. "Hanno preso confidenza", dice la senatrice. "Si possono scegliere solo poche cose da fare e si è stabilita una routine. I miei genitori hanno una casa vicino a quella che affittiamo e possono fare da babysitter".
Sono tornati anno dopo anno. A poco a poco, hanno capito quali attività rendono Nat felice e soddisfatto. "Gli piace riempire un secchio e versarlo", dice lei. "Gli piace il lato dell'oceano, non quello della baia, perché gli piace che le onde si infrangano. Ha fatto boogie boarding e i suoi fratelli potevano farlo con lui".
Altri viaggi, soprattutto quelli in aereo, non sono stati altrettanto facili, racconta la senatrice. "Quando siamo andati in Colorado, siamo andati su Internet e abbiamo trovato molte immagini sulla sicurezza [che mostravano] come avrebbe dovuto togliersi le scarpe per sapere cosa lo aspettava".
Come trascorrere una vacanza riposante? Il senatore dice: "La chiave è mettere nero su bianco quali sono i problemi, le cose più difficili, e poi cercare di pensare a una soluzione per ciascuno di essi". Per Nat, durante le vacanze a Cape Cod, si trattava di noia in spiaggia, finché non hanno osservato quali attività lo interessavano e si sono concentrati su quelle.
Andare alle grandi feste di famiglia può essere stressante, dice Kathleen Patrick. "Quando andiamo a un evento di famiglia, ci andiamo presto, in modo che possa orientarsi", dice. "È più facile per lui ambientarsi quando non c'è già la folla". Patrick e suo marito Steve decidono spesso di prendere due auto nel caso in cui l'evento diventi troppo travolgente per Adam.
Quando prenota un ristorante per il marito Dan e le due figlie, Singer chiede una cabina, sapendo che la figlia Jodie "rimbalza" quando si siede al ristorante. "Chiedo il tavolo contro il muro", dice. In questo modo Jodie è libera di rimbalzare senza disturbare gli altri commensali.
Mantenere le amicizie esterne, come coppia e come famiglia, è salutare. Ma affrontare picnic e feste può essere difficile con un bambino autistico. Molti bambini autistici hanno problemi con le interazioni sociali e i cambiamenti di routine. Tuttavia, i genitori trovano un modo per affrontare la situazione.
Kathleen Patrick a volte chiede agli amici che li invitano a una festa se hanno una camera da letto in più con un televisore in cui suo figlio può ritirarsi se la folla diventa eccessiva.
Con una maggiore consapevolezza dell'autismo e di ciò che è, i genitori potrebbero aspettarsi che amici e conoscenti siano accomodanti nei confronti delle esigenze del loro figlio autistico. Forse non è così, dice Wright. "Le persone sono più consapevoli, ma non sono sicura che sappiano cosa fare o come sostenere" le famiglie che lo affrontano, dice.
Anche con la consapevolezza, le persone possono fissare quando un bambino con autismo mostra quello che considerano un comportamento strano. "Si arriva al punto di avere una pelle spessa", dice la Senatrice. "Non ti importa se la gente fissa tuo figlio".
Si impara, dice, a prendere il controllo, anche se non ci si sente tanto in controllo. "L'estate scorsa Nat saltava su e giù sulla spiaggia", racconta. "La gente mi fissava. Mi sono girata e ho detto: "È tutto sotto controllo". La gente si è allontanata". Il solo fatto di dire che tutto era sotto controllo la faceva sentire meglio, dice ora la senatrice.
Lasciare andare l'immagine della famiglia "ideale" può essere d'aiuto, dice la Senatrice, che spesso parla del tema della convivenza con l'autismo a organizzazioni di autismo e ad altri. "Le famiglie possono essere eccentriche quanto basta", dice. "Alcuni aspetti dell'autismo sembrano essere bizzarri".
Quindi, dice: "Lasciatevi andare a questo e non preoccupatevi di essere una cartolina di Hallmark. Nat mi ha insegnato a essere meno rigida su questo tipo di cose. Con questi bambini si può trovare piacere in posti strani".
