Chi si prende cura di una persona affetta da autismo può rimanere perplesso di fronte ai suoi comportamenti. Questa guida spiega cosa significano i sintomi comuni dell'autismo e come affrontarli.
Uno degli aspetti più difficili dell'essere caregiver di una persona affetta da autismo, sia essa un bambino o un adulto, è l'incapacità di capire cosa significhi veramente per lui. L'autismo è una condizione che può isolare la persona che ne è affetta e i sintomi dell'autismo sono difficili da capire dall'esterno.
Mi piace pensare all'autismo come a un modo diverso di essere, dice Stephen Shore, PhD, a cui è stato diagnosticato l'autismo all'età di 2 anni. È un modo non standard di percepire e interpretare l'ambiente.
Ogni persona con autismo è diversa e non esiste un'unica prospettiva autistica. Ma gli esperti e le persone affette da questa patologia affermano che ci sono alcuni problemi che sono condivisi da molti soggetti dello spettro autistico. Il medico ha chiesto a medici, assistenti e persone affette da autismo cosa significhi vivere con questa condizione.
2 chiavi per capire i sintomi dell'autismo
Secondo gli esperti, la prima chiave per comprendere l'autismo è riconoscere che esso altera profondamente il modo in cui una persona percepisce il mondo.
Si potrebbe pensare a una persona affetta da autismo come a una serie di sensi sbilanciati, dice Shore, che è professore assistente presso la School of Education della Adelphi University di Garden City, N.Y. Alcuni sensi possono essere troppo alti e altri troppo bassi. Di conseguenza, i dati che arrivano tendono a essere distorti ed è molto difficile percepire con precisione l'ambiente circostante.
Le persone non affette da autismo, talvolta chiamate neurotipiche, sono naturalmente brave a filtrare ciò che non è importante. I loro sensi lavorano all'unisono per concentrarsi su ciò che è rilevante. Quando una persona normale entra in una stanza piena di persone, nota chi sono e cosa stanno facendo e capisce come inserirsi, dice Geraldine Dawson, PhD, responsabile scientifico del gruppo di educazione e difesa di Autism Speaks.
Ma quando una persona con autismo entra in una stanza, nota cose che non sono altrettanto rilevanti: il suono che proviene da fuori la finestra, un disegno sul tappeto, una lampadina tremolante, spiega Dawson. Gli sfuggono i dettagli rilevanti che lo aiuterebbero a capire la situazione. Quindi per lui il mondo è molto più confuso.
La seconda chiave è capire che le persone con autismo cercano disperatamente di dare un senso a questo caos. Gli esperti considerano molti sintomi dell'autismo, difficili da capire per gli altri, come tentativi di comunicare o di affermare il controllo su un universo sconcertante e disordinato.
La maggior parte delle volte, questi comportamenti sono in realtà un tentativo di trasmettere qualcosa, dice Dawson. Come caregiver, l'importante è riconoscerlo e cercare di capire di cosa si tratta.
Cosa significano i sintomi dell'autismo?
Quali sono alcuni aspetti della vita che sono difficili per le persone dello spettro autistico?
Suono.
L'intensa sensibilità ai suoni è un sintomo comune dell'autismo.
I rumori forti possono essere dolorosi. Il frastuono di una strada cittadina o di un centro commerciale può essere eccessivo. Quando sono sopraffatte, le persone dello spettro autistico possono coprirsi le orecchie per cercare di bloccare il rumore. Possono anche mettere in atto comportamenti di autosostegno, come dondolarsi o agitare le mani. Alcune persone con autismo presentano anche un disturbo dell'elaborazione uditiva centrale (CAPD), una condizione che rende difficile la percezione di sottili differenze nei suoni e nel linguaggio.
Tatto.
Proprio come il suono, le sensazioni fisiche possono essere esagerate e travolgenti per le persone con autismo. Sensazioni che la maggior parte delle persone percepisce a malapena - la sensazione dei vestiti sul corpo, una brezza - possono risultare sgradevoli.
Janice McGreevy, di Browns Mills, NJ, ha un figlio di 8 anni affetto da autismo. Fin dall'età di un anno, il taglio dei capelli è stato un terribile calvario, ma solo di recente è riuscito a spiegarne il motivo. Mi ha detto che i singoli capelli, quando toccano la sua pelle, si sentono come aghi", racconta.
Comunicazione.
La difficoltà di comunicazione è un sintomo comune dell'autismo C uno dei primi segni della condizione è un ritardo nel parlare. Ma questo non indica una mancanza di intelligenza. Al contrario, molti bambini con autismo semplicemente non riescono a capire come funziona il linguaggio. Questo può essere terribilmente difficile e isolante.
Ricordo la frustrazione che provavo quando da bambino ero non verbale e non riuscivo a comunicare le mie esigenze", dice Shore, che non ha parlato fino all'età di 4 anni. Anche se alcune persone con autismo non imparano mai a parlare, la maggior parte lo fa. Ma anche in coloro che padroneggiano il linguaggio, la comunicazione C la vera comprensione C può ancora essere un problema. Una delle cose più difficili per molte persone con autismo è esprimere o anche solo riconoscere i propri sentimenti, dice Dawson. Spesso non sono in contatto con i loro stati e sentimenti interni. Ecco perché alcune persone molto brillanti, con un vocabolario impressionante, possono ancora ritirarsi quando sono sopraffatte, mettendo in atto sintomi autistici come comportamenti ripetitivi invece di spiegare cosa le preoccupa. Semplicemente non sono in grado di articolarlo, nemmeno internamente.
Socializzazione.
Le persone affette da autismo sono talvolta considerate persone solitarie che vogliono stare per conto loro. Ma Shore non è d'accordo.
C'è il mito che le persone con autismo non vogliano socializzare, dice Shore. Il problema è che non sanno come socializzare. Le regole non dette del comportamento sociale, cose che la maggior parte delle altre persone acquisisce e usa inconsciamente, possono rimanere un mistero per le persone con autismo. Il risultato è che socializzare, sia da bambini che da adulti, è difficile e frustrante. Può provocare molta ansia. Alcune persone con autismo sono schiette fino al midollo, dice Adam Berman, un ventiduenne di Potomac, MD, a cui è stato diagnosticato l'autismo a 18 mesi. Un bambino con autismo potrebbe avvicinarsi a una donna e dirle che è brutta, dice Berman al dottore. A volte diciamo troppo la verità. D'altra parte, Berman afferma che questo particolare sintomo dell'autismo comporta un vantaggio implicito per i genitori. Vedo un sacco di bambini [neurotipici] che riescono a cavarsela con le parole, dice Berman. Ma i bambini con autismo sono pessimi bugiardi. Non riesco a mentire per uscire da un sacchetto di carta.
Meccanismi di coping comuni nell'autismo
Le persone con autismo possono utilizzare alcuni di questi comportamenti per cercare di imporre ordine al loro mondo:
Stimmatizzazione.
Abbreviazione di comportamento autostimolatorio, questo include ogni genere di cose: sbattere le mani, riecheggiare frasi, fare rumori e camminare in cerchio. A volte, questi sintomi dell'autismo possono essere autolesionistici, come battere la testa.
Per gli estranei, questi possono sembrare alcuni dei sintomi più strani dell'autismo. Ma Dawson sottolinea che in realtà non sono così diversi da tutti i tipi di abitudini che molte persone hanno: mangiarsi le unghie, agitarsi o far rimbalzare un ginocchio. Le persone con autismo possono avere versioni più gravi di questi comportamenti.
Molte persone con autismo definiscono lo stimming come piacevole; per alcuni, lo stimming è un modo per affrontare una situazione stressante o opprimente. Può anche aiutare a concentrarsi. La McGreevy racconta che il figlio ha l'abitudine di strofinarsi la nuca fino a farla sanguinare, soprattutto quando legge. Credo che in qualche modo lo aiuti a concentrarsi sul libro invece che sulle altre 15 cose che gli accadono intorno", dice la McGreevy.
Organizzazione compulsiva.
I caregiver sono a volte confusi e stupiti dalle ossessioni e dalle compulsioni che le persone con autismo manifestano. Appena mio figlio torna a casa da scuola, nel giro di 15 minuti, ha un centinaio di dinosauri giocattolo allineati in fila indiana nella sua stanza, dice McGreevy. Un bisogno apparentemente compulsivo di organizzare e disporre gli oggetti è un sintomo piuttosto comune dell'autismo. Ci piace l'ordine, dice Berman. Alcuni bambini dispongono gli oggetti in base alle dimensioni, altri in base alla stessa sequenza di colori. Lo fanno nello stesso identico modo, giorno dopo giorno. Questa organizzazione può estendersi al modo in cui suddividono le loro giornate. Le persone con autismo possono attenersi rigidamente a un programma. Per chi si occupa di assistenza, assecondare queste esigenze può essere difficile. Un'alterazione minima (un solo libro messo al contrario sullo scaffale, un'anta dell'armadio lasciata aperta, un giorno di scuola inaspettato) può scatenare il panico. Ma per le persone con autismo, il disturbo può sembrare molto più grave di quanto non lo sia per voi. Vedere quel singolo libro capovolto potrebbe farli sentire come se l'intera libreria fosse stata messa a soqquadro e il suo contenuto disperso.È difficile dire esattamente cosa motiva queste ossessioni e compulsioni. Ma Shore ritiene che questi sintomi dell'autismo siano una reazione contro il disordine che percepiscono nel mondo. Penso che sia un altro tentativo di portare ordine e senso in un ambiente che sembra caotico", dice Shore.
Ossessioni intellettuali.
Si tratta di un altro sintomo comune dell'autismo: una conoscenza esaustiva e sbalorditiva di un particolare argomento. Per gli estranei, questi interessi possono sembrare sconcertanti. E quando la comunicazione è già così difficile, può essere frustrante quando la persona amata non vuole parlare d'altro che delle statistiche del baseball o delle sfumature delle braccia laterali dei diversi personaggi di Guerre Stellari.Ancora una volta, è importante capire che queste ossessioni possono avere una funzione. In un mondo confuso, un interesse specifico, di cui la persona con autismo ha la totale padronanza, può essere come un'ancora, un punto di riferimento. Sebbene questi sintomi dell'autismo possano a volte essere frustranti per un caregiver, hanno anche un vantaggio: offrono una via d'accesso.
Se avete un bambino autistico ossessionato da SpongeBob, allora è meglio che impariate anche voi molto su SpongeBob, dice Berman, perché è così che potrete parlargli.Shore è d'accordo. Penso che la cosa migliore per un assistente sia scoprire quali sono gli interessi del bambino e iniziare a interagire attraverso questi interessi", dice Shore. McGreevy fa un esempio. Quando suo figlio è sopraffatto da una situazione, lei gli parla dei suoi argomenti preferiti, gli animali e i dinosauri. Il suo sforzo di entrare in contatto con lui su uno di questi argomenti, alle sue condizioni, può davvero aiutarlo a calmarsi.
Caregiving dell'autismo: Il trattamento aiuta
Prendersi cura di una persona cara affetta da autismo può essere tremendamente difficile. Ma fortunatamente il trattamento può spesso fare la differenza.
La cosa positiva è che le persone con autismo possono imparare molte delle cose che non conoscono in modo intuitivo, dice Shore. È solo necessario un insegnamento diretto. Le abilità che i bambini neurotipici imparano inconsciamente, come valutare una situazione sociale o leggere il comportamento di una persona, possono essere insegnate passo dopo passo.
Esistono molti approcci diversi per istruire i bambini con autismo, tra cui l'analisi del comportamento applicata (ABA), il metodo Miller e il metodo Floortime. Secondo Shore, non esiste un unico approccio migliore. La chiave è essere flessibili, provare diversi approcci e vedere cosa funziona meglio con il proprio bambino.
L'importanza del caregiver per l'autismo
Anche i caregiver devono capire quanto sono importanti. Sia Berman che Shore danno molto credito ai loro genitori per la loro tenacia e dedizione. All'inizio degli anni '60, gli esperti dissero ai genitori di Shores che i sintomi dell'autismo del figlio erano così gravi che il suo caso era senza speranza e doveva essere ricoverato in un istituto. Ma i suoi genitori sfidarono gli esperti e continuarono a lottare, e avevano ragione.
Anche la McGreevy è un'appassionata sostenitrice di suo figlio. Mentre cerca di assecondare i sintomi dell'autismo e di mantenere un ambiente domestico in cui lui si senta al sicuro, lavora anche costantemente per espandere i suoi orizzonti. Credo che, a causa della sua condizione, mio figlio non avrebbe problemi a rimanere fermo, dice la dottoressa. Se vuole fare nuove esperienze, crescere e fare il passo successivo, devo spingerlo.
Per un caregiver, l'empatia è fondamentale. Costringere una persona con autismo a confrontarsi con il mondo reale non funziona. Al contrario, il primo passo è cercare di capire meglio la loro prospettiva.
Come genitore o caregiver, è necessario entrare prima nel mondo della persona con autismo, dice Shore. Poi si può iniziare a guidarla verso l'esterno.
