Cose che le persone con fibrillazione atriale vorrebbero che tu sapessi

La fibrillazione atriale (AFib) si verifica quando il cuore batte troppo velocemente, troppo lentamente o in modo irregolare. Ecco quello che alcune persone affette da fibrillazione atriale vorrebbero che tu sapessi.

La fibrillazione atriale si può manifestare anche da giovani.

La maggior parte delle persone affette da fibrillazione atriale ha più di 65 anni, ma è possibile ammalarsi anche prima.

Kelly Sharp, 38 anni, che sta conseguendo un master in assistenza sociale nell'Illinois, ha iniziato a manifestare i sintomi a metà dei suoi 20 anni. Era una runner, ma ha sempre avvertito l'aritmia anche a riposo. Il suo cuore arrivava a oltre 200 battiti al minuto, come un pesce che si agita nel petto.

Michael Terns, un agente di polizia di 45 anni del Tennessee, ha iniziato ad avvertire i sintomi a 30 anni. Duravano circa 4-5 secondi, di solito durante l'allenamento di forza o la corsa su lunghe distanze. Ci si sente come un uccello intrappolato nelle mani, nel petto. Si sente svolazzare molto velocemente, dice l'ex marine.

Potrebbe essere necessario parlare da soli per ottenere una diagnosi.

Sharp ha dovuto ripetere i suoi sintomi al medico prima di essere indirizzata a un cardiologo, o medico del cuore. Il cardiologo le disse che era troppo giovane per avere un problema cardiaco e scherzò dicendo che doveva solo smettere di assumere cocaina e pillole dimagranti. Sharp non lo vide più. Alla fine le fu diagnosticata la fibrillazione atriale dopo un episodio che la portò in ospedale.

Non tutti i malati di fibrillazione atriale la sentono.

Wilson Lee, un 37enne che dirige l'ufficio malese di una società di costruzioni statunitense, non avvertiva alcun sintomo di fibrillazione atriale quando gli è stata diagnosticata. All'epoca ero ancora molto attivo nel triathlon e vivevo una vita molto normale". Il suo medico ha individuato la condizione durante un controllo annuale di routine nel 2018.

Non sempre si riesce a vedere il tributo che la malattia comporta per le persone.

Mellanie True Hills, 69 anni, fondatrice e CEO dell'American Foundation for Women's Health e di StopAfib.org, era solita avvertire sintomi quali cuore accelerato e martellante e giramenti di testa.

L'impatto che l'fibrillazione atriale ha su di noi è qualcosa che nessuno può realmente capire se non lo sperimenta, dice Hills. E a molti membri della nostra comunità fa impazzire il fatto che la gente dica: "Non sembri malato. Dovresti stare bene. Stai solo esagerando. Non c'è nulla di veramente sbagliato in te. Sei solo ipocondriaco.

La fibrillazione atriale può avere anche un impatto economico. Tendiamo a essere i frequentatori abituali del pronto soccorso dell'ospedale, con fatture mediche e ticket enormi, dice Hills. Le persone possono perdere il lavoro, l'auto, la casa e, in alcuni casi, anche la famiglia a causa dell'impatto della fibrillazione atriale.

Il trattamento non è uguale per tutti.

Potrebbe essere necessario un po' di tempo, insieme al medico, per trovare il trattamento giusto per voi.

Sharp, studentessa di lavoro sociale dell'Illinois, dice che i suoi sintomi sono meno frequenti e intensi ora che assume farmaci per la pressione alta per la fibrillazione atriale. Ha provato a prendere un farmaco per controllare il ritmo cardiaco, chiamato antiaritmico, ma non è servito.

Hills, fondatrice di StopAfib.org, nel 2005 si è sottoposta a una procedura chiamata mini labirinto. Durante questo intervento, un chirurgo pratica alcune piccole incisioni sotto le braccia e nella zona della gabbia toracica, inserendo strumenti chirurgici che consentono di vedere il cuore con una minuscola telecamera e di fornire una fonte di energia alle camere superiori, bloccando così gli errori elettrici che portano alla fibrillazione atriale. Da quando è stata sottoposta all'intervento, la Hills non ha più avuto episodi di fibrillazione atriale. Assume anche un anticoagulante per ridurre il rischio di ictus.

Terns, l'agente di polizia del Tennessee, sta bene dopo la sua seconda procedura di ablazione, effettuata nel 2020. Durante l'ablazione, il medico guida un tubo sottile e flessibile attraverso i vasi sanguigni e lo usa per somministrare energia fredda, termica o a radiofrequenza alle aree cicatrizzate del cuore colpite dalla fibrillazione atriale. Quando l'intervento ha successo, le aree cicatrizzate smettono di inviare i segnali elettrici difettosi che causano la fibrillazione atriale. A causa di una complicazione dell'intervento, Terns ha ancora una frequenza cardiaca elevata, ma il suo medico ritiene che possa tornare alla normalità (tra i 60 e i 100 battiti al minuto) entro 12-18 mesi. Per il momento, l'inferno è costituito da un paio di farmaci, con la prospettiva di eliminarli gradualmente.

Anche Lee, direttore di un ufficio edile in Malesia, si è sottoposto all'ablazione all'inizio del 2020. Voleva ridurre le probabilità di avere complicazioni come un ictus più avanti nella vita. Dopo l'intervento, il suo ritmo cardiaco è rimasto normale (tra 60 e 100 battiti al minuto) per diversi mesi. Ha episodi sporadici di fibrillazione atriale che scompaiono da soli, di solito entro lo stesso giorno. Raramente avverte palpitazioni e un po' di fiato corto.

Anche i cambiamenti nello stile di vita sono importanti.

Per anni Terns ha sofferto di pressione alta, che può rendere più probabile l'insorgenza di fibrillazione atriale. Per mantenere la pressione bassa, ora evita la caffeina e l'alcol, limita il consumo di cibi salati e gestisce lo stress. Continua a fare esercizio fisico regolare, ma non fa più cardiofitness intenso e prolungato.

Lee ha rinunciato anche al caffè e all'alcol, oltre che agli sport legati al triathlon. Psicologicamente, è difficile affrontare il fatto che una delle mie passioni, il triathlon, mi sia stata portata via in così giovane età, dice. Oggi fa pesi, riposando tra una serie e l'altra per far rallentare la frequenza cardiaca.

La comunicazione e il sostegno sono fondamentali.

Terns ricorda chiaramente il suo primo episodio grave di fibrillazione atriale. Stava lavorando al furgone del figlio allora adolescente nel garage di casa. La giornata era calda, aveva bevuto troppo caffè, mangiato poco e si sentiva stressato. Poi iniziarono i sintomi, che questa volta non si attenuarono rapidamente.

Non riuscivo a camminare. Alla fine mi sono sdraiato sulla schiena nel vialetto, racconta. Vedevo la paura negli occhi di mia moglie e dei miei figli. E non vorrei mai causare a nessuno una paura del genere.

Terns ha detto che le persone affette da fibrillazione atriale devono educare se stesse e i loro familiari, in modo da non lasciare nessuno all'oscuro. Terns ha trovato sostegno anche in un gruppo di Facebook chiamato "Atrial Fibrillation Support Forum". L'ha aiutato a saperne di più sulla fibrillazione atriale e alla fine ha iniziato a condividere i suoi consigli con gli altri. Anche Lee e Sharp fanno parte del gruppo.

Penso che riassumerei la mia esperienza dicendo che non possiamo avere paura di essere vulnerabili e di avere conversazioni difficili sui nostri problemi e sulle cose che ci rendono diversi", dice Sharp. È questo che ci permette di imparare, ci rende umani e ci aiuta a entrare in contatto gli uni con gli altri.

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