Quando si tratta di autogestire le patologie croniche, i pazienti spesso commettono degli errori.
Affrontare le malattie croniche: Cosa si sbaglia
Quando si tratta di autogestire condizioni croniche, i pazienti spesso commettono errori.
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I sintomi vanno da lievi fastidi a dolori invalidanti. Anche se questi ricordi poco piacevoli si attenuano, le condizioni di base non lo fanno. Perché? Perché sono croniche, il che significa che non possono essere curate. E colpiscono un americano su 10. Nonostante la natura incurabile delle condizioni croniche, una corretta autogestione può aiutare ad alleviare i sintomi associati e a prevenire le complicazioni. Perché, allora, così tante patologie croniche non vengono controllate?
"Le persone tendono a negare di avere una malattia cronica", afferma Kate Lorig, DrPH, RN, professore di medicina all'Università di Stanford. E non c'è da stupirsi. Spesso, insieme alla diagnosi di una patologia cronica, di per sé scioccante, arriva anche il mandato di apportare diversi cambiamenti significativi allo stile di vita, immediatamente. Una notizia del genere può sopraffare i pazienti. Da qui questa reazione: "Alcuni pensano: "Continuerò a fare tutto quello che facevo prima"", dice Lorig al medico. Oppure scelgono gli elementi del regime prescritto dal medico.
Errori comuni nell'autogestione
Esperti di condizioni croniche prevalenti condividono con i medici gli errori comuni di autogestione che i pazienti commettono.
Asma
La tolleranza di un controllo non ottimale si verifica troppo spesso tra le persone con asma. "Accettano il disagio e la limitazione dell'attività piuttosto che spingere i loro medici a migliorare il controllo", afferma Norman Edelman, MD, preside della Stony Brook University School of Medicine.
Anche l'uso improprio dei farmaci per l'asma per via inalatoria è in cima alla lista degli errori di autogestione dell'asma. "Gli studi suggeriscono che solo un terzo dei pazienti li usa in modo improprio", spiega Edelman. Questo include una tempistica non corretta, oppure la somministrazione del farmaco in modo errato. Per evitare questi scenari, Edelman invita i pazienti a ricevere istruzioni da una persona qualificata su come usare gli inalatori prima di portarli a casa.
Molti pazienti non si rendono conto che, una volta che l'asma è sotto controllo, possono collaborare con il proprio medico curante per ridurre la necessità di alcuni farmaci che assumono per tenere sotto controllo la malattia.
Un altro passo falso comune è il controllo ambientale inadeguato degli allergeni. "I pazienti spesso tengono animali da compagnia nonostante le chiare allergie e permettono di fumare in casa, nonostante il fumo sia un importante irritante delle vie respiratorie", spiega Edelman.
Artrite
Gli errori terapeutici non sono limitati alle persone affette da asma. Anche chi soffre di artrite li commette, secondo Hayes Wilson, MD, primario di reumatologia al Piedmont Hospital di Atlanta. "Alcune persone ricevono la prescrizione ma non la prendono mai. Oppure pensano tra sé e sé: "Sembra una quantità enorme di medicine; forse le prenderò solo occasionalmente"", spiega Wilson al medico.
L'artrite è uno dei motivi principali per cui le persone limitano l'attività fisica. Tuttavia, è stato dimostrato che alcuni tipi di esercizio fisico sono benefici per le persone affette da artrite. Purtroppo, il consiglio di fare esercizio spesso non viene ascoltato.
Le persone affette da artrite tendono a evitare l'esercizio fisico perché pensano che faccia male, spiega Wilson. Pur ammettendo che l'esercizio fisico che esercita una pressione su un'articolazione artritica sembra controintuitivo, Wilson insiste sul fatto che non usare l'articolazione colpita non fa che peggiorare la situazione. Quindi, come può una persona con articolazioni dolorosamente artritiche fare esercizio in modo efficace? "Avere la guida di un medico e di un fisioterapista che aiutino a dirigere un programma di esercizi per una persona affetta da artrite può essere molto utile", dice Wilson.
Pensare che il dolore sia una parte accettabile dell'artrite porta a uno scarso controllo della condizione. "La maggior parte dei miei pazienti ha dolore. Ma alcuni pazienti pensano di non poterci fare nulla", spiega Wilson al medico. Non è così, risponde il medico. "Ci sono sempre cose da fare. Se avete dolore a un'articolazione, rivolgetevi a un medico, fatevi fare una diagnosi e seguite un piano di trattamento", consiglia Wilson.
Gli esercizi a basso impatto, come camminare, nuotare o fare acquagym, sono una buona scelta per le persone affette da artrite. L'esercizio fisico migliora la forza e la flessibilità e consente alle persone affette da artrite di svolgere meglio le attività quotidiane.
Depressione
Come altri soggetti affetti da patologie croniche, le persone affette da depressione tendono a commettere errori di terapia. "Possono interrompere i farmaci troppo presto o non assumerli regolarmente", afferma Douglas G. Jacobs, MD, professore clinico associato di psichiatria alla Harvard Medical School. Oppure smettono di prenderli quando iniziano a sentirsi meglio", spiega.
Non comprendere appieno il processo di guarigione è un errore che può avere un impatto negativo sull'autogestione. "I pazienti possono pensare alla guarigione come a una linea retta piuttosto che a un percorso a zig zag", spiega Jacobs. Sebbene le battute d'arresto siano normali, spiega, i pazienti a volte pensano che, indietreggiando, abbiano fallito. "Spesso le persone si aspettano troppo da se stesse all'inizio del processo terapeutico", spiega Jacobs.
Nascondere informazioni importanti ai medici è un errore troppo frequente ed estremamente pericoloso. "I pazienti non comunicano al medico i loro pensieri suicidi", spiega Jacobs. Inoltre, alcuni pazienti non comunicano allo psichiatra gli altri farmaci che stanno assumendo. "Questo potrebbe portare a possibili interazioni dannose", avverte Jacobs.
Diabete
Come altre patologie croniche, il diabete non consente di allentare la presa in carico. Ma secondo l'educatrice certificata Michelle C. Sheldon-Rubio, RN, CDE, succede spesso. "Alcuni pazienti pensano che la gestione porti al controllo [del diabete] e che il controllo porti alla cura. Quindi pensano: 'Posso tornare alle mie vecchie abitudini'", dice Sheldon-Rubio, coordinatrice dell'educazione presso il Joslin Diabetes Center della University of Maryland Medicine.
Ecco perché è fondamentale educare efficacemente i pazienti alla malattia. "Parte del processo educativo consiste nel far capire ai pazienti che il diabete è una malattia progressiva e cronica", spiega Sheldon-Rubio. Per lei l'automonitoraggio è la chiave di questo processo educativo. "Facendo misurare la glicemia prima di un pasto e due ore dopo, le persone possono vedere come cambiano i livelli di glucosio nel sangue dopo aver mangiato. Hanno un riscontro immediato", afferma l'esperta. "Più le persone monitorano i loro livelli di glucosio nel sangue, meglio stanno".
Molte persone con diabete non si rendono conto dell'importanza dell'esercizio fisico di routine e del controllo del peso per mantenere sotto controllo la glicemia.Diabetico e sotto insulina? Fai un quiz sulla qualità della vita.
Malattie cardiache
Anche l'autocontrollo regolare svolge un ruolo importante nella gestione delle malattie cardiache. Steven Nissen, medico, cardiologo presso la Cleveland Clinic, consiglia ai suoi pazienti di procurarsi bracciali automatici per la pressione sanguigna, di misurarla regolarmente a casa, di annotare i risultati e di portarli alle visite in ufficio. "Il miglior campionamento della pressione arteriosa avviene nella vita quotidiana. È una parte estremamente preziosa della partnership [medico-paziente]", dice ai medici.
I pazienti spesso falliscono in altre componenti di questa partnership, spiega Nissen.
"La percentuale di persone che perdono effettivamente peso quando glielo si consiglia è di circa il 5%", afferma Nissen. Questo, nonostante il ruolo centrale che la perdita di peso spesso svolge nel controllo delle malattie cardiache.
Inoltre, molti pazienti interrompono l'assunzione dei farmaci ipocolesterolemizzanti senza l'approvazione del medico. "Pensano di poterli assumere temporaneamente e di ottenere benefici", afferma Nissen. "Ma la terapia ipocolesterolemizzante viene somministrata per tutta la vita. I pazienti non si sentono a proprio agio a prendere farmaci per tutta la vita. Dobbiamo aiutare le persone a capire che avere una condizione cronica non è una colpa", dice Nissen al medico.
