Spesso creati da adolescenti per adolescenti, questi siti offrono una prospettiva unica su anoressia e bulimia. Ma gli esperti si preoccupano: incoraggiano una visione positiva della malattia?
Siti web pro-anoressia: La sottile linea del web
Questi siti web stanno alimentando un'epidemia?
Revisione medica a cura di Charlotte E. Grayson Mathis, MD Dagli archivi del medico
"Ispirazione per la magrezza". "Ana." "Mia." "Ti amo fino alle ossa".
Questo è il vocabolario di una fiorente sottocultura di siti web noti come "pro-ana", cioè pro-anoressia. Creati principalmente da giovani donne che soffrono di anoressia o bulimia, o che sono in fase di recupero da uno o entrambi i disturbi, questi siti hanno fatto notizia e inorridito genitori e medici per diversi anni.
I siti parlano di anoressia e bulimia come se fossero quasi umani, da cui i nomi Ana e Mia. Le malattie sono trattate quasi come vecchie amiche amate, ma esigenti e implacabili. Vengono mostrate foto di attrici e modelle magrissime come "ispirazione per la magrezza" e si offrono consigli su come sopprimere i morsi della fame e nascondere le prove delle mestruazioni mancate o dei conati di vomito. Ma la cosa più importante, dicono i creatori e i visitatori dei siti, è il sostegno che trovano da parte di persone che capiscono cosa stanno passando.
"È un luogo dove possiamo trovare persone che la pensano come noi", dice Lizzy, 19 anni, una giovane donna dell'area di San Francisco che ha creato uno dei più noti siti "pro-ana". "La maggior parte delle persone non capisce come ci si sente: Vedono l'anoressia come una malattia da curare, ma non si rendono conto che è anche un demone mentale con cui bisogna fare i conti ogni giorno. In siti come il mio, le persone possono parlare di ciò che provano senza essere giudicate".
Non c'è dubbio che siti come quello di Lizzy siano scioccanti e preoccupanti. "Immaginate se ci fossero siti web che incoraggiano le persone a non curarsi per il cancro o che celebrano quanto sia bello avere il diabete", osserva Doug Bunnell, PhD. "Promuovono il mito che i disturbi alimentari siano scelte, piuttosto che una malattia fisica e mentale".
Ma stanno facendo davvero del male o stanno solo suscitando molte polemiche? Bunnell ritiene che stiano facendo danni seri. "Nel mio gruppo di pazienti, queste cose sono davvero dannose. I pazienti vengono sostenuti nelle loro malattie e incoraggiati a rimanere malati da questi siti web", afferma. "L'anoressia e gli altri disturbi alimentari sono notoriamente difficili da trattare, e uno dei motivi principali è che il desiderio del paziente di stare meglio è un desiderio ambivalente. Le cose che attirano una persona verso la malattia possono essere molto dannose".
Primo studio sui siti di anoressia
Fino a poco tempo fa, nessuno studio aveva esaminato l'uso reale di siti pro-ana da parte di persone con disturbi alimentari, o gli effetti sulla salute che potrebbero essere associati alla visita di tali siti. Nel maggio 2005, i ricercatori di Stanford hanno presentato i risultati di quello che dicono essere il primo studio progettato per valutare l'impatto sulla salute della visita a questi siti, che superano di cinque volte i siti web "pro-recupero".
I risultati non sono stati così chiari come ci si potrebbe aspettare, spiega Rebecka Peebles, medico, specialista in medicina degli adolescenti presso il Lucile Packard Children's Hospital. È coautrice dello studio insieme alla studentessa di medicina Jenny Wilson. È chiaro che gli adolescenti con disturbi alimentari utilizzano questi siti: il 40% di coloro che hanno risposto al sondaggio ha visitato siti a favore dell'anoressia. Ma quasi altrettanti (34%) hanno visitato siti a favore del recupero e circa un quarto non ha visitato nessuno dei due.
Coloro che hanno trascorso del tempo sui siti "pro-ana" hanno avuto più problemi di salute o più difficoltà nel recupero rispetto a coloro che non li hanno visitati? Sì e no. Sebbene gli intervistati che hanno visitato i siti abbiano riferito di aver dedicato meno tempo al lavoro scolastico e più tempo all'ospedale, in termini di molte altre misure di salute non sembravano diversi dagli altri intervistati. Tra i fattori, il peso rispetto al peso corporeo ideale, la durata del disturbo alimentare, il numero di mancate mestruazioni e la presenza o meno di osteoporosi.
"Non sembravano necessariamente avere un profilo di salute 'più malato', il che ci ha sorpreso", dice Wilson. "Ora, ci sono molte cose che rendono una persona più malata, al di là del suo peso o di quante volte è stata in ospedale, ma è molto interessante che i risultati di salute di base non mostrassero un'enorme differenza". Lei e Wilson vogliono far seguire al loro studio iniziale uno studio prospettico più ampio, che possa aiutarli a comprendere meglio i risultati iniziali.
"Noi fornitori di servizi ci preoccupiamo che questi siti siano dannosi, e naturalmente pensiamo che debbano esserlo. Consigliamo agli adolescenti di non usarli e penso che probabilmente abbiamo bisogno di sapere con maggiore precisione che tipo di effetto hanno", dice Peebles. "Ci sono così tante battaglie che dobbiamo combattere quando trattiamo un paziente adolescente con anoressia o bulimia, che meritiamo di sapere se sono veramente dannosi o solo scioccanti. Se davvero non ha effetto sui loro risultati, ci sono altre cose su cui investire il tempo".
I siti sull'anoressia offrono lezioni da imparare
Sebbene sia troppo presto per giungere a questo tipo di conclusione, Peebles osserva che i genitori e gli operatori sanitari possono imparare dai siti "pro-ana" a proposito delle esigenze dei giovani.
"Sembra che ci sia un sottoinsieme di pazienti particolarmente curiosi e vulnerabili ai siti web. Cercano davvero informazioni sulla loro malattia, fanno domande", afferma l'esperta. "Come possiamo rispondere a questo bisogno di informazioni in modo più positivo?".
Non è facile. Peebles osserva che ci sono molti buoni siti a favore della guarigione. Uno dei più noti e popolari è www.somethingfishy.org. Ma anche questi siti possono essere usati impropriamente per incoraggiare comportamenti non salutari.
"Per quanto si cerchi di essere positivi nella presentazione delle informazioni, quando si soffre di un disturbo alimentare si ha una visione del mondo molto distorta e si ascolta ciò che si è interessati a sentire", dice Peebles.
Se, per esempio, una bulimica in via di guarigione pubblica la storia di come si faceva vomitare usando uno spazzolino da denti, un adolescente affetto da bulimia probabilmente salterà i paragrafi su quanto sia stata orribile l'esperienza e se ne andrà semplicemente con un nuovo strumento per spurgare.
Inoltre, molti siti a favore del recupero, per quanto ben fatti, sono creati da genitori, medici, consulenti, insomma da adulti.
"Non sono specificamente rivolti agli adolescenti e ai giovani adulti, o creati da loro, e non forniscono necessariamente lo stesso livello di comprensione o forum di espressione", dice Peebles. "Questo illumina ciò che dobbiamo cercare in termini di un forum migliore: qualcosa che possa far sentire a proprio agio chi è ambivalente e ha bisogno di esprimere entrambi i sentimenti".
Si tratta di una proposta complicata: come si fa a creare un sito del genere che rimanga adatto agli adolescenti, ma non peggiori il disturbo alimentare, e allo stesso tempo non lo renda condiscendente? Peebles spera che la ricerca futura faccia luce su questa domanda, ma riconosce che si tratta di un compito impegnativo.
Lizzy, da parte sua, dice che si sforza di assicurarsi che il suo sito affronti le realtà oscure dei disturbi alimentari, piuttosto che limitarsi a glamorizzarle. "La maggior parte degli altri siti a favore dell'ana sono tutti 'Evviva l'ana! È la cosa migliore!". Non mostrano quanto sia terribile e orribile e miserabile", dice l'autrice.
Spesso le persone le scrivono e-mail chiedendole di "insegnare loro" come essere anoressiche o bulimiche. "Questo mi spaventa. Dico loro di leggere le sezioni in cui si dice che non si tratta di divertimento e di giochi. Non è affascinante. Voglio che sappiano del dolore e dei danni fisici che ne derivano, del fatto che si ha sempre freddo e non si riesce a salire le scale perché non si ha energia. I capelli cadono, la pelle diventa gialla e disgustosa e si iniziano a bruciare i muscoli e gli organi. La gente non ci pensa".
