Il lutto del caregiver provoca emozioni contrastanti

Dalla diagnosi iniziale alla morte di una persona cara e oltre, i caregiver devono affrontare una valanga di sentimenti contrastanti. Ecco come affrontarli.

Il dolore della nazione è emerso sabato, quando l'ex presidente Ronald Reagan ha finalmente ceduto al morbo di Alzheimer dopo una battaglia durata 10 anni. Ma in milioni di case americane che si trovano ad affrontare un destino simile, il dolore inizia spesso molto prima della morte.

Può arrivare con la diagnosi iniziale: sclerosi multipla, SLA, cancro, Parkinson, Alzheimer o altre patologie croniche e debilitanti. Oppure quando una persona cara, un tempo vivace, non riesce più a rievocare un ricordo prezioso, a muoversi senza difficoltà o persino ad andare in bagno. Quando il loro deperimento continua, per giorni o decenni, questo dolore spesso si intensifica.

"Come caregiver familiare, si è in lutto durante l'intero processo, non solo alla morte del proprio caro", afferma Suzanne Mintz, presidente e cofondatrice della National Family Caregivers Association, che si occupa del marito affetto da sclerosi multipla e il cui padre è morto anch'egli di Alzheimer cinque anni fa. "Ci si addolora a ogni perdita, ogni volta che si abbassa di una tacca, ogni volta che ci si ricorda di ciò che era e di ciò che è diventato".

Durante il decorso di una malattia cronica, i caregiver sperimentano in genere una serie di emozioni: mancanza di speranza. Stress. Senso di colpa. tristezza Rabbia. Depressione.

Una gamma di sentimenti

"Il lutto è una reazione a una perdita, ma può essere - e con i caregiver spesso lo è - una reazione multiforme", afferma Kenneth Doka, PhD, MDiv, professore di gerontologia presso la Graduate School del College di New Rochelle e autore di 17 libri sul lutto, tra cui il nuovo Living with Grief: La malattia di Alzheimer.

"Tendiamo ad associare il lutto a emozioni strettamente negative, ma è molto più ampio", spiega il medico. "Sappiamo che con la morte, spesso c'è il sollievo per la fine della sofferenza. Ma ci possono essere anche forti sentimenti di appagamento. In questo momento, Nancy Reagan potrebbe dire: 'Ho superato questo momento. Sono stata al suo fianco, anche quando lui non sapeva che ero al suo fianco"".

Queste emozioni conflittuali possono creare scompiglio in una psiche già stressata e vulnerabile, il che può spiegare perché quasi un caregiver su tre riceve una diagnosi medica di depressione, secondo uno studio pubblicato l'anno scorso sull'American Journal of Geriatric Psychiatry.

"La depressione dei caregiver spesso migliora in seguito alla perdita, ma non sempre", afferma la ricercatrice e psicologa Holly G. Prigerson, PhD, esperta di lutto e dolore presso la Yale University School of Medicine.

"L'enfasi è spesso posta sul grande sollievo che si prova dopo la morte, una volta terminata l'assistenza e l'agonia", spiega la dottoressa. "Pensano che dopo dovrebbe essere tutto in discesa, ma non è così facile. In genere queste persone sono state caregiver per circa 10 anni - è stata la loro identità e la loro missione - e può essere molto difficile per loro riprendere in mano la propria vita".

"Ho appena letto un libro su una donna il cui marito era affetto da SLA. Dopo la sua morte, lei si è suicidata perché la sua principale ragione di vita era occuparsi di lui. Quando lui è morto, lei ha avuto un vuoto incolmabile da riempire. Solo perché qualcuno prova sollievo, non significa che non provi anche un'enorme quantità di dolore, solitudine e abbandono".

Come affrontare la situazione

Come possono i caregiver gestire al meglio la raffica di emozioni che si verificano durante e dopo la malattia di una persona cara?

• Essere più di un caregiver.

  "Per molte persone, il ruolo di caregiver è totalizzante", afferma Doka. "Così, quando finisce, la vita può sembrare che abbia perso il suo significato e il suo scopo".

Ecco perché è importante che i caregiver si ritaghino regolarmente del tempo da dedicare a me, dice Prigerson. "Bisogna assicurarsi di non essere socialmente isolati e che i giorni prima del decesso siano costituiti da qualcosa di più del semplice lavoro di assistenza. Abbiamo scoperto che uno dei principali aspetti del carico assistenziale che porta alla depressione non è dovuto alle ore di assistenza, ma al fatto che il caregiver si sente privato del proprio tempo. È davvero necessario prendersi del tempo per se stessi, che si tratti di fare una passeggiata o di godersi una bella cena fuori qualche volta".

• Alimentare una rete ...

  Molti caregiver ritengono che sia loro responsabilità offrire assistenza ed esitano a cercare aiuto altrove. Una mossa sbagliata. "Quello che faccio su base clinica è far scrivere ai caregiver i nomi di tutte le persone che potrebbero far parte della loro rete", dice Doka. "Non solo i familiari, ma anche gli amici, i vicini di casa o, se sono coinvolti in una comunità religiosa, i membri della loro chiesa, che possono essere una parte importante della vostra rete".

• ... E assegnare compiti.

  È importante capire che persone diverse possono svolgere ruoli diversi. "Alcune persone sono più inclini ad ascoltare, altre a fare, altre ancora sono adatte ad aiutare il paziente a riposare e a rilassarsi". Anche quando i caregiver hanno una grande rete di supporto, un problema comune è che non la usano bene. Suggerisco di assegnare i compiti della vostra lista a persone diverse: Alcuni sono L (ascoltatori), D (esecutori) o R (rilassatori)".

• Farsi aiutare nei lavori domestici.

  "Si potrebbe pensare che la dipendenza emotiva sia il maggior fattore predittivo di un lutto complicato per un caregiver", dice Prigerson, "ma gli studi indicano che quando un caregiver è stato dipendente dal coniuge malato per le faccende domestiche, questo può avere un impatto ancora maggiore". In altre parole, cercate di farvi aiutare nelle faccende di routine come il bucato, le pulizie e la spesa.

• Attenzione alla propria salute.

  Poiché sono preoccupati dalla malattia della persona cara, i caregiver spesso chiudono un occhio sulla propria salute. "Il rischio di ospedalizzazione di un caregiver è maggiore nei mesi successivi al decesso", spiega l'autrice. Quindi, quando il paziente cade e soprattutto dopo, è bene prestare particolare attenzione alle proprie abitudini alimentari, di sonno e di esercizio fisico. "È qui che il tempo per me diventa particolarmente importante".

• Considerare l'assistenza di sollievo.

  L'Associazione Alzheimer e gruppi analoghi offrono spesso un'assistenza di sollievo: in sostanza, un'assistenza diurna per adulti per i pazienti affetti, che consente ai caregiver di dedicare del tempo a se stessi. "Una delle cose migliori che possiate fare è contattare la sezione locale o un ospedale VA per vedere cosa è disponibile nella vostra zona", dice Mintz. "L'aiuto c'è".