Perdita di memoria con la malattia di Alzheimer: Cosa aspettarsi

Informazioni sulla perdita di memoria nella malattia di Alzheimer e su come affrontarla.

Per John MacInnes, gli inizi della malattia di Alzheimer sono stati sorprendenti. Il dirigente in pensione ed ex pastore di Bloomfield Hills, nel Michigan, si è reso conto per la prima volta che qualcosa non andava mentre teneva una presentazione in PowerPoint a un gruppo comunitario. Poi, a metà frase, ho avuto dei problemi, dice. Avevo davanti a me un copione ben preparato, ma non riuscivo a trovare le parole giuste, non riuscivo a farle uscire. Questo mi ha sconvolto.

La perdita di memoria e l'alterazione del pensiero sono sintomi caratteristici di questa malattia. Ma MacInnes è stato fortunato da un punto di vista. È stato diagnosticato in una fase precoce, il che gli ha permesso di prendere provvedimenti per affrontare la perdita di memoria, organizzare la sua vita quotidiana e pianificare il suo futuro rendendo note le sue volontà espresse a persone care che possono realizzarle.

Poco dopo quella sconcertante presentazione, MacInnes, che all'epoca aveva 80 anni, consultò il suo medico. Aveva difficoltà a gestire più compiti, cosa che era sempre stato in grado di fare bene. Inoltre, si sentiva confuso quando guidava in zone nuove. Dopo essere stato valutato, ha scoperto di avere l'Alzheimer, una malattia cerebrale progressiva che distrugge le cellule cerebrali e provoca perdita di memoria, confusione, problemi di pensiero e cambiamenti di personalità.

Come molti di coloro che ricevono una diagnosi di Alzheimer, MacInnes ha provato paura e tristezza. Ho vissuto quella lotta per diverse settimane, sentendomi dispiaciuto per me stesso e chiedendomi perché doveva accadere proprio a me? Nel frattempo, ho scritto una piccola poesia, cosa che non avevo mai fatto prima, e l'ho intitolata "L'ALZ non riguarda me". Ripensandoci, probabilmente quello è stato il momento in cui ho iniziato a concentrarmi per lasciarmi alle spalle l'autocommiserazione e a dedicarmi a saperne di più sull'Alzheimer.

Come scrive nella sua poesia, "I miei giorni splendenti possono essere in declino, certo, ma la vita per me non è finita/Possa Dio concedermi la pace, qualunque cosa possano portare quei giorni di tramonto".

Nonostante il suo nuovo atteggiamento, la graduale perdita di indipendenza è stata frustrante, dice MacInnes, oggi 82enne. Per esempio, non può più guidare per lunghe distanze, ma deve limitarsi a brevi tragitti per raggiungere luoghi familiari.

Perdita di memoria da Alzheimers

Nelle prime fasi della malattia di Alzheimer, i pazienti presentano un lieve declino delle funzioni mentali. Ad esempio, possono leggere qualcosa ma conservare pochissime informazioni. Oppure familiari, amici e colleghi di lavoro possono notare che il paziente fatica a ricordare parole o nomi.

Nella fase intermedia dell'Alzheimer, emergono gravi problemi di memoria e di pensiero. Le persone possono dimenticare informazioni importanti, come l'indirizzo o il numero di telefono, e possono confondersi su dove si trovano.

Negli stadi più gravi o tardivi, alcuni pazienti diventano agitati, depressi o hanno allucinazioni. Perdono la capacità di parlare e di controllare i movimenti e diventano incapaci di reagire all'ambiente circostante. Le persone affette da Alzheimer possono vivere da tre a 20 anni, ma in media muoiono da quattro a sei anni dopo la diagnosi.

Secondo l'Associazione Alzheimers, ben 5,3 milioni di americani sono affetti da Alzheimer.

Si tratta di una diagnosi devastante, afferma Beth A. Kallmyer, MSW, direttrice dei servizi per le famiglie e l'informazione dell'ufficio nazionale dell'Associazione Alzheimers di Chicago. Molti neo-diagnosticati pensano subito a pazienti gravemente compromessi e in fase avanzata, dice Kallmyer. Ma ciò che sta accadendo ora è che le persone vengono diagnosticate sempre più precocemente e sono ancora in grado di partecipare a molte cose diverse nella loro vita.

Non esiste una cura per questa malattia, aggiunge Kallmyer, ma possiamo aiutarli a mettere a punto alcune cose, a fare dei piani, a pensare al modo migliore per affrontare le loro preoccupazioni di assistenza a lungo termine. Se lo affrontano per tempo, hanno la possibilità di partecipare a questo processo e riteniamo che questo sia molto importante.

Farmaci

Non esistono farmaci in grado di rallentare la progressione dell'Alzheimer, ma alcuni farmaci possono contribuire a migliorare temporaneamente le funzioni mentali di alcuni pazienti. Un gruppo di farmaci chiamati inibitori della colinesterasi agisce sostenendo la comunicazione tra le cellule nervose mantenendo alti i livelli di acetilcolina.

Funzionano solo per un periodo di tempo specifico e non funzionano per tutti, avverte Kallmyer.

Tuttavia, MacInnes prende Aricept, un inibitore della colinesterasi, e lo ha trovato utile, dice. Sono ancora abbastanza lucido e articolato.

Un altro tipo di farmaco, Namenda, può essere prescritto per l'Alzheimer moderato o grave. Contiene memantina, che regola l'attività del glutammato, una sostanza chimica coinvolta nell'apprendimento e nella memoria.

Consigli per affrontare la perdita di memoria

Un tempo dirigente impegnato con un grande staff, MacInnes era esperto nel destreggiarsi tra molteplici esigenze. Ora che è in pensione, tiene sotto controllo i suoi compiti scrivendoli su un biglietto. Scrivo le cinque cose che voglio fare quel giorno e le metto in ordine di priorità, da uno a cinque, dice. Alcuni giorni le porto a termine tutte, altri tre o quattro. Ma mi concentro giorno per giorno e mi aiuta". In un giorno recente, la sua lista comprendeva: riporre i mobili del patio, potare gli arbusti, organizzare la cantina e organizzare un'area per intagliare il legno.

La vita quotidiana diventa impegnativa perché i malati di Alzheimer possono ricordare chiaramente eventi passati, ma dimenticare rapidamente conversazioni ed eventi recenti. Possono avere difficoltà a tenere la cognizione del tempo, a ricordare gli appuntamenti o a ricordare i nomi delle persone. Per affrontare la perdita di memoria, l'Associazione Alzheimer fornisce i seguenti consigli:

• Tenete sempre con voi un quaderno di appunti importanti. Assicuratevi che contenga il vostro indirizzo e numero di telefono, nonché i contatti di emergenza. Il libro dovrebbe contenere anche una mappa che mostri la posizione della vostra casa, un elenco di appuntamenti da rispettare e pensieri o idee che volete ricordare.

• Considerate i modi per assicurarvi di poter tornare a casa in sicurezza se vi allontanate o vi perdete. Il National Institute on Aging raccomanda alle persone affette da Alzheimer di indossare un braccialetto identificativo con il nome e il numero di telefono di una persona che possa venire a prenderle. Diverse aziende vendono localizzatori, alcuni dei quali utilizzano la tecnologia del sistema di posizionamento globale (GPS), per aiutare a localizzare i malati di Alzheimer. Kallmyer consiglia di iscriversi al programma MedicAlert + Alzheimers Association Safe Return, un servizio di risposta alle emergenze attivo 24 ore su 24 in tutto il Paese che assiste i malati di Alzheimer che vagano o hanno un'emergenza medica. Alcuni pensano che il vagabondaggio sia qualcosa che accade solo nelle fasi successive, quando le persone sono molto più confuse; ma la verità è che può accadere in qualsiasi momento, dice Kallmyer. Se decidete di iscrivervi a un programma, assicuratevi di informarvi sul costo e sui servizi offerti.

• Affiggete i numeri di telefono a caratteri grandi accanto al telefono. Includete i numeri di emergenza, il vostro indirizzo e una descrizione del luogo in cui vivete.

• Etichettate armadi e cassetti con parole o immagini che ne descrivano il contenuto, come maglioni, calzini, piatti o argenteria.

• Procuratevi un orologio digitale di facile lettura che visualizzi l'ora e la data. Mettetelo in un posto ben visibile.

• Fate attenzione agli apparecchi elettrici. Lasciatevi ricordare per iscritto di spegnere i fornelli o di staccare il ferro da stiro; oppure acquistate apparecchi con spegnimento automatico.

• Chiamate un amico o un parente affidabile che vi ricordi gli orari dei pasti, gli appuntamenti e i farmaci.

Con il progredire dell'Alzheimer, compiti familiari come far quadrare il libretto degli assegni, seguire una ricetta o fare piccole riparazioni domestiche possono diventare più difficili. Considerate la possibilità di trovare un aiuto se avete difficoltà a fare certe cose.

Questioni legali e finanziarie

A un certo punto, i sintomi dell'Alzheimer peggiorano in modo tale che i pazienti non sono più in grado di prendere decisioni importanti sulla loro salute, sulle finanze, sulle condizioni di vita e su altre questioni. MacInnes ha incaricato legalmente la moglie Donna, 77 anni, di prendere decisioni per lui quando non potrà più farlo.

Risolvere le questioni legali e finanziarie è fondamentale, dice Kallmyer. Se non si mettono a posto queste cose, le cose possono diventare molto difficili per la famiglia. Procuratevi una procura. Assicuratevi che ci sia qualcun altro sul vostro conto corrente e sugli altri conti: qualcuno di cui vi fidate e che avete scelto. Se ciò non avviene e a un certo punto prendete decisioni sbagliate sulle vostre finanze o non siete in grado di occuparvene, è molto stressante per i familiari cercare di intervenire e risolvere le cose per voi.

Trovate un avvocato che vi aiuti a risolvere i seguenti problemi:

• Identificare e completare i documenti legali, compresi i testamenti.

• Pianificare le decisioni mediche e terapeutiche.

• Fare piani per le finanze e la proprietà.

• Nominate un'altra persona che prenda decisioni per voi quando non potrete più farlo. Trovate questa persona di fiducia nella vostra vita, che sia il vostro coniuge, un figlio o un amico. Kallmyer dice di parlare con loro fin dall'inizio di quali sono i vostri desideri, comprese le scelte per l'assistenza, le modalità di vita e le decisioni di fine vita.

La pianificazione finanziaria può contribuire a ridurre lo stress legato al pagamento delle cure. Secondo l'Associazione Alzheimers, i pazienti e le loro famiglie dovrebbero adottare le seguenti misure:

• Stimare tutti i costi dell'assistenza, comprese le cure mediche in corso, i farmaci da prescrizione, i servizi di assistenza domiciliare e l'assistenza residenziale, come le case di riposo e le case di cura.

• Esaminare il patrimonio e le finanze personali e dei familiari che possono contribuire a coprire i costi.

• Chiedete consiglio a un pianificatore finanziario professionista o a un avvocato specializzato in diritto degli anziani.

Considerare le opzioni abitative e i servizi futuri

Al momento, MacInnes vive in casa propria con la moglie e non ha bisogno di aiuti esterni. Ma per prepararsi all'eventualità che un giorno non sia più in grado di rimanere a casa, ha iniziato a fare ricerche sui centri di assistenza per malati di Alzheimer.

Sia che un paziente abbia bisogno di un aiuto in casa o di trasferirsi altrove, le persone in fase iniziale possono prepararsi al futuro:

• Parlare con la propria famiglia del desiderio di continuare a vivere nella propria casa. Discutete del tipo di aiuto di cui avreste bisogno per viverci in sicurezza.

• Raccogliere informazioni sui servizi locali, ad esempio assistenza domiciliare, pasti a domicilio e trasporti.

• Parlate con la vostra famiglia di dove volete vivere e con chi, se non potete più vivere da soli.

• Ricercate le opzioni abitative, come le comunità di riposo, le residenze assistite o l'assistenza residenziale.

Affrontare così tanti compiti può essere difficile, dice Kallmyer. Chi ha appena ricevuto la diagnosi potrebbe non sapere come dirlo alla famiglia. Potrebbe non sapere cosa dire o come andare avanti. L'Associazione Alzheimers dispone di una linea telefonica di assistenza con consulenti 24 ore su 24 che i pazienti e i caregiver possono contattare chiamando il numero 800-272-3900.

C'è qualcuno che può parlare con loro e aiutarli a elaborare un piano, dice Kallmyer.