Guida per caregiver ai sintomi della demenza

Come caregiver di una persona affetta da demenza, sapete cosa significa avere a che fare con i sintomi. Ecco cosa significa viverli.

Sapete quanto siano frustranti e strazianti i sintomi della demenza dal punto di vista di chi se ne prende cura. Conoscete il dolore che si prova nel veder scivolare via lentamente una persona cara. Ma cosa si prova per loro? Cosa significa per una persona dimenticare lentamente, o a volte rapidamente, quasi tutto ciò che ha sempre saputo?

La demenza è in definitiva una condizione di solitudine e non si può mai sapere cosa significhi per la persona amata. Ma chiedendo agli esperti C e alle persone che si trovano esse stesse nelle prime fasi della malattia C possiamo farcene un'idea.

È devastante", dice Mary Ann Becklenberg, di Dyer, Ind, a cui è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer nel 2008 all'età di 62 anni. Sono estremamente consapevole di tutte le aree in cui non sono più competente, sia piccole che grandi. È così difficile fare i conti con le proprie carenze.

Imparare qualcosa sull'altra parte, al di là dei sintomi della demenza che vedete, potrebbe farvi sentire più vicini alla persona amata. Potrebbe anche rendervi un caregiver più comprensivo ed efficace.

Perdita di memoria: tutto diventa più confuso

I sintomi della demenza derivano da danni al cervello causati da malattie o lesioni. Quando le cellule cerebrali muoiono, diventa difficile o impossibile immagazzinare nuovi ricordi o accedere a quelli vecchi. A volte la demenza si manifesta all'improvviso, dopo un ictus o un trauma cranico. Spesso si manifesta più lentamente, come conseguenza di patologie come il morbo di Alzheimers o il morbo di Parkinsons. La maggior parte delle cause di demenza non può essere eliminata.

Mary Ann Becklenberg è nelle prime fasi della malattia di Alzheimer, ma i sintomi della demenza hanno già avuto un enorme impatto sulla sua vita. Nel 2006 ha dovuto lasciare la sua posizione di assistente sociale clinica perché non riusciva più a far fronte alle responsabilità. Il mondo è diventato molto meno definito di prima, dice Becklenberg. Tutto è diventato più confuso.

La diagnosi arrivò solo più tardi. John Becklenberg racconta di aver saputo per la prima volta che la moglie era affetta dal morbo di Alzheimer dopo il ritorno da un viaggio di un mese in California. Ero lì con lei per una settimana del suo soggiorno", racconta. Ma quando è tornata, non si ricordava affatto di essere stata lì.

È stato molto difficile, dice Mary Ann Becklenberg, che ora è consulente dell'Associazione Alzheimers per i primi stadi. John mi elencò tutte le cose che avevamo fatto e i posti in cui eravamo andati, ma io non ne ricordavo nessuna. È stato allora che abbiamo capito.

Sintomi della demenza: Cosa significa perdita di memoria

Alcuni pensano alla perdita di memoria in modo superficiale, come alla semplice dimenticanza di parole o nomi. Ma è molto più profonda di così. Tutto ciò che facciamo è basato sulla memoria. Quando si entra in cucina per preparare la cena, le azioni sono quasi inconsapevoli. Prendete il cibo dal frigorifero, accendete il forno, prendete i piatti e l'argenteria... I vostri ricordi sono una base, e vi danno un contesto per quello che dovete fare in una determinata situazione.

Per una persona affetta da demenza, quel contesto viene strappato via. Una donna affetta da Alzheimer può entrare in cucina e non avere idea del motivo per cui si trova lì o di cosa dovrebbe fare. Potrebbe ancora essere in grado di preparare la cena, soprattutto nelle prime fasi della malattia, ma è una lotta. Ogni passo deve essere ragionato e pensato. Ecco perché le persone affette da demenza tendono ad agire più lentamente di un tempo.

Nelle fasi avanzate della malattia, le azioni di una persona con demenza possono sembrare irrazionali. Ma Beth Kallmyer, MSW, direttrice dei servizi per i clienti dell'ufficio nazionale dell'Associazione Alzheimer di Chicago, afferma che spesso si tratta di una sorta di logica distorta.

Il nostro cervello è costruito per ragionare, dice Kallmyer, e anche quando il cervello è stato colpito da una malattia come l'Alzheimer, si sforza ancora di ragionare. Il problema è che, con la perdita dei ricordi, il cervello non dispone di informazioni sufficienti per interpretare correttamente le situazioni.

Sintomi della demenza: Cosa devono sapere i caregiver

Come caregiver, potreste trovare alcuni sintomi della demenza frustranti, sconcertanti e talvolta spaventosi. Ma qual è l'altro lato della storia? Cosa fa e cosa prova vostra madre quando mette la fede nel congelatore o vi accusa di averla rubata? Ecco alcuni indizi per capire il comportamento della demenza.

• Dimenticare.

  Ovviamente, la perdita di memoria è il sintomo essenziale della demenza. Che cosa si prova? Tutti abbiamo provato la frustrazione di perdere le chiavi pochi secondi dopo averle tenute in mano. Immaginate quella frustrazione, amplificata e ripetuta costantemente nel corso della giornata.Nelle fasi iniziali, le persone sono ben consapevoli di questo particolare sintomo di demenza. Pensate a come vi sentireste se qualcuno portasse vostra nipote e voi non sapeste chi è, dice Kallmyer. Sapete che dovreste sapere chi è, ma non lo sapete. Ciò che confonde particolarmente chi se ne occupa è che, mentre la condizione può essere progressiva, i singoli ricordi possono affiorare e scomparire. Un giorno vostra madre non ricorda come si accende il forno. Il giorno dopo, arrostisce con successo un tacchino. Questo tipo di incoerenza è un sintomo tipico della demenza.

• Difficoltà di comunicazione.

  Un sintomo della demenza allo stadio iniziale è la difficoltà a seguire le conversazioni, anche se la persona può nasconderlo bene. A volte è davvero più facile assecondare, ridere e fingere di sapere di cosa si sta parlando, dice Becklenberg. Si può dire che lo faccio per salvare la faccia. È comprensibile, dicono gli esperti. È comprensibile, dicono gli esperti, il desiderio naturale di evitare l'umiliazione di dover dire continuamente: "Non mi ricordo".Con il progredire della malattia, questi sintomi di demenza peggiorano. Il linguaggio di una persona può diventare artificialmente complesso e contorto, mentre si muove tra le innumerevoli parole che sono uscite dal suo vocabolario. Arriverà il momento in cui avrà difficoltà ad articolare anche i bisogni primari. A volte, il meglio che un caregiver può fare è tirare a indovinare, dice Kallmyer.

• Mentire e confabulare.

  Molto rapidamente, i caregiver imparano che non possono fidarsi delle risposte dei loro cari anche a domande molto elementari come Cosa hai mangiato a pranzo? Queste evidenti bugie possono far sentire i caregiver traditi e arrabbiati.

È vero che nelle prime fasi della malattia le persone affette da demenza possono mentire per coprire la perdita di memoria. Ma la maggior parte degli esempi di menzogna sono sintomi della demenza piuttosto che inganni intenzionali. Si tratta piuttosto di un meccanismo di difesa inconscio, dice Kallmyer. Nello specifico, si tratta della cosiddetta confabulazione, che sostituisce inconsciamente i ricordi perduti con delle invenzioni.Cosa c'è dietro questo sintomo di demenza? Il nostro cervello cerca sempre di dare un senso alle cose, di imporre un ordine alle informazioni che recepiamo. Ma quando una persona è affetta da demenza, intere esperienze vengono costantemente perse, il che rende difficile per il cervello orientarsi. Così la mente inconscia riempie i vuoti, sostituendo un vecchio ricordo o inventando un'alternativa plausibile. Come caregiver, potreste essere turbati quando vostro padre si siede alla cena di Natale e vi dice: "Buon Ringraziamento! Ma dal loro punto di vista, non ricordano di aver aperto i regali 20 minuti prima. Invece, vedono la famiglia allargata seduta intorno al tavolo della sala da pranzo e fanno un'ipotesi inconscia sul motivo della loro presenza. Il loro cervello tenta di riempire le informazioni mancanti. A volte ha ragione e a volte ha torto.

• Ansia e depressione.

  Per un caregiver può essere difficile vedere una persona cara, che magari quando stava bene era generalmente ottimista e spigliata, diventare ansiosa o depressa. Entrambi sono sintomi comuni della demenza e non c'è da stupirsi. Anche se i ricordi possono svanire, le persone affette da demenza sono consapevoli di ciò che sta loro accadendo, almeno nelle fasi iniziali. Sanno di avere una malattia incurabile e degenerativa. Sentono che la portata del loro mondo sta diventando sempre più limitata, perché perdono libertà come quella di guidare. Prima di avere questa malattia, non ero una persona che aveva bisogno di chiedere aiuto, dice Becklenberg. Ma ora lo faccio, ed è stato un duro colpo per la mia sicurezza e la mia autostima. Non riesco a partecipare pienamente alla vita come facevo prima, ed è una perdita enorme.

• Vagabondaggio.

  Non è raro che una persona affetta da demenza vaghi per casa in una direzione apparentemente casuale. I caregiver possono trovare misterioso questo sintomo di demenza. Perché una persona cara dovrebbe lasciare la sicurezza della propria casa per vagare per strade sconosciute?

A volte è senza scopo, frutto della noia. Ma in altri casi c'è una ragione dietro questo sintomo di demenza. Quando una persona è affetta da demenza, anche la casa in cui ha vissuto per decenni può improvvisamente risultare sconosciuta. Confusa, vuole uscire e cercare un luogo che riconosce e in cui si sente al sicuro. A volte le persone che si allontanano dalle loro case dicono che stanno cercando di tornare a casa, dice Kallmyer. Questo confonde gli operatori, ma la persona potrebbe intendere una casa diversa, magari quella in cui è cresciuta.

• Paura e aggressività.

  Quando il mondo diventa più confuso e anche i familiari più stretti sembrano estranei, le persone affette da demenza possono sentirsi indifese e spaventate, intrappolate e arrabbiate. A volte possono diventare fisicamente aggressive, il che può essere spaventoso per un caregiver. Come è possibile che la persona amata si rivolti contro di voi? Considerate questo sintomo di demenza come un meccanismo di difesa: non siete voi il vero bersaglio dell'aggressione. Al contrario, la persona con demenza sta cercando di reagire alla confusione e al caos. Secondo Kallmyer, se una persona cara è incline all'aggressività, potrebbe riflettere un problema specifico che non riesce ad articolare. A volte basta fare più attività fisica durante il giorno per ridurre anche questo sintomo di demenza.

• Paranoia.

  Una persona affetta da demenza può diventare irrazionalmente sospettosa delle persone che la circondano. Potrebbe convincersi, più e più volte, che qualcuno gli abbia rubato il portafoglio. Può essere demoralizzante: dopo tutto il lavoro svolto come caregiver, sentirsi dare del ladro un paio di volte al giorno non è divertente, ma Kallmyer invita a guardare questo sintomo di demenza dalla prospettiva dell'altro. Immaginate di andare a prendere il portafoglio proprio dove l'avevate lasciato e che sia sparito, dice Kallmyer. Sapete sicuramente di non averlo spostato perché non ricordate di averlo fatto. Quindi l'unica conclusione logica è che sia stato qualcun altro. Questa è la realtà dal punto di vista di una persona affetta da demenza.

Trovare il messaggio nei sintomi della demenza

Quando si tratta di comprendere i sintomi della demenza, Kallmyer afferma che ci sono dei limiti a ciò che un caregiver può fare. A volte, il comportamento di una persona affetta da demenza non ha alcun significato. La malattia sta semplicemente distruggendo le cellule cerebrali e le loro azioni non hanno alcuna logica o ragione.

Altre volte, invece, i sintomi della demenza, apparentemente irrazionali, nascondono un messaggio che è possibile decodificare. Ci piace pensare a tutti i comportamenti come a forme di comunicazione da parte di una persona affetta da demenza, dice la dottoressa. Prendersi il tempo di interpretare e capire potrebbe non solo far ottenere alla persona amata ciò di cui ha bisogno, ma anche avvicinarvi. Mentre il rapporto che avevate una volta con il vostro caro svanirà, potreste creare un legame nuovo e diverso, ma comunque significativo.

John e Mary Ann Becklenberg non sanno cosa li riservi il futuro, ma per ora si concentrano su ciò che hanno.

Credo che questa malattia ci abbia avvicinati", dice John Becklenberg, che è il primo a prendersi cura della moglie. Ho dovuto rallentare un po' e dedicare più tempo a lei.

Mary Ann Becklenberg è grata. I caregiver non ricevono il rispetto che meritano, dice. Sono gli eroi non celebrati di malattie come l'Alzheimer.

Ha anche qualche consiglio da dare. Nonostante le difficoltà, esorto i caregiver e le persone affette da [demenza] a cercare di trovare l'umorismo nelle loro vite, dice. Io e John ridiamo delle cose e questo aiuta. Le persone hanno bisogno di saperlo.