Il medico condivide ciò che voi e la vostra famiglia dovete sapere sulla demenza e sull'Alzheimer.
Una diagnosi di demenza può essere devastante, non solo per la persona affetta dalla malattia, ma anche per coloro che la amano. Si verifica un lutto. Non avete perso la persona amata, ma la persona che conoscete sta per cambiare, dice Rosanne M. Leipzig, MD, professore di medicina geriatrica alla Mount Sinai School of Medicine di New York.
Se voi o una persona a voi cara è affetta da Alzheimer o da un altro tipo di demenza, ecco sei passi per aiutarvi ad affrontare la malattia ora e in futuro.
Dopo la diagnosi
Fate quello che potete finché potete.
Ai pazienti con una nuova diagnosi dico: "Parliamo di ciò che potete fare finché siete in grado di farlo, in modo da poter decidere come si svolgeranno i prossimi anni", afferma Leipzig. Prendere queste decisioni, da soli o con l'aiuto di un familiare, può essere molto utile. Preparate per tempo le direttive anticipate (che esprimono i vostri desideri medici), il testamento biologico e i piani di assistenza a lungo termine, dice Leipzig.
Quel viaggio che avete sempre voluto fare? Pensate di organizzarlo ora.
Rimanete impegnati.
È comune sentirsi tristi e persino depressi dopo una diagnosi di demenza, dice Ninith Kartha, professore assistente alla Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Ma resistete all'impulso di rintanarvi. Piuttosto, trascorrete del tempo con i familiari e gli amici, partecipate alle funzioni religiose o andate a fare shopping, dice Kartha.
Se vi sentite senza speranza, rivolgetevi a un medico, che potrebbe prescrivervi degli antidepressivi, una terapia o entrambi.
Se siete caregiver, incoraggiate il vostro caro a fare queste cose con voi. Il sostegno sociale può aiutarlo a combattere la depressione e a rimanere attivo, il che è positivo per la sua salute generale. Non andate da soli C chiedete ad altri familiari di partecipare.
Informatevi.
Più informazioni e aiuto si hanno, più facile sarà mantenersi in salute e al sicuro. I pazienti e, se del caso, le loro famiglie, dovrebbero essere in stretto contatto con i loro medici, così come con gli assistenti sociali, i terapisti e altri professionisti raccomandati dal medico, dice Leipzig.
Inoltre, è bene approfittare dei servizi gratuiti della comunità, come i gruppi di sostegno presso la sezione locale dell'Associazione Alzheimer, le cliniche legali universitarie e i servizi di advocacy degli ospedali.
Per le persone care
Adottare un approccio delicato.
Con l'aggravarsi della demenza, gli scatti d'ira e altri cambiamenti di personalità possono diventare più comuni. Se siete un caregiver, ricordate che il comportamento sconvolgente del vostro caro non è personale o voluto. Questa persona è malata, dice Zaldy S. Tan, MD, direttore medico del programma di cura dell'Alzheimer e della demenza dell'UCLA. Essere rumorosi o energici non aiuta una persona affetta da demenza a pensare in modo più chiaro, dice Tan. Quando sentite che la vostra pazienza si sta esaurendo, chiedete a qualcuno di sostituirvi mentre prendete fiato.
E non parlate con la persona amata come se non ci fosse, dice Leipzig. Anche nelle fasi più avanzate, una persona affetta da demenza di solito sa che qualcuno sta parlando di lei e questo può scatenare irritazione e persino paranoia.
Caregiver: Prendetevi cura prima di tutto di voi stessi.
Quando ci si prende cura di una persona cara affetta da demenza, è facile sentirsi così occupati o sopraffatti da rinunciare al sonno e all'esercizio fisico. È importante mangiare bene ed evitare di isolarsi, afferma Brian Carpenter, PhD, professore alla Washington University di St. Louis e psicologo specializzato in relazioni familiari in età avanzata. Questo potrebbe spiegare perché la ricerca mostra che le persone soffrono di maggiori problemi di salute dopo essere diventate caregiver.
I sensi di colpa e gli obblighi sono normali: mia madre non riconosce nessuno oltre a me; e se succedesse qualcosa di brutto a papà perché io non ci sono? Chiedete aiuto a familiari e coniugi, utilizzate programmi comunitari come l'assistenza sociale diurna o fatevi aiutare da un vicino, dice Carpenter. Invece di sentirvi in colpa per una passeggiata, per esempio, ricordate che sarete in grado di occuparvi meglio del vostro familiare se non siete malati o esausti.
Le risorse per i caregiver e per le persone affette da demenza nelle aree rurali possono essere limitate e il supporto governativo varia da Stato a Stato. Alcuni luoghi da provare:
-
Chiese
-
Ospedali comunitari
-
Collegi o università
-
Il dipartimento statale per l'assistenza sociale
-
Centri anziani della comunità
Non perdere di vista i bei momenti.
Tirate fuori un album di foto o mettete su un brano musicale preferito. I ricordi possono aiutare le persone affette da demenza e chi le assiste a creare un legame e ad alleggerire il carico mentale, afferma Leipzig. Anche nelle ultime fasi della demenza, potreste essere sorpresi da quanto il vostro caro ricorda".
Tenete presente che, come per ogni malattia, ci saranno alti e bassi, dice Carpenter. Quando si ha una brutta giornata, ce ne sarà una bella dietro l'angolo. Spesso si pensa che la demenza sia legata al letto, ma dopo la diagnosi c'è ancora molto da vivere.
