Demenza ad esordio precoce: Guida per il caregiver

Il medico spiega le sfide uniche da considerare quando ci si prende cura di una persona affetta da demenza ad esordio precoce. Oltre alla salute, dovrete pensare ai figli, al lavoro e ad altro ancora.

Poiché inizia a un'età più precoce, ci sono sfide uniche da considerare quando ci si prende cura di una persona affetta da demenza a esordio precoce, come il morbo di Alzheimer.

Le persone affette da demenza ad esordio precoce hanno maggiori probabilità di avere:

• Bambini che dipendono da loro

• Un lavoro al momento della diagnosi

• Un mutuo per la casa e altri impegni finanziari importanti, come i prestiti per l'università

Per questo motivo, hanno bisogno di un supporto speciale in alcune aree chiave. Come caregiver, dovrete prestare molta attenzione alla vita familiare della persona, alla sua situazione lavorativa e alle sue esigenze finanziarie e legali.

Il vostro caro può anche avere sbalzi d'umore e cambiamenti nel comportamento e nella personalità. Tutto ciò può influire sulle attività familiari, sociali e lavorative.

Attività quotidiane

Dovrete essere presenti quando la persona cara non sarà in grado di gestire le proprie esigenze di salute e le attività quotidiane. La persona cara potrebbe aver bisogno del vostro aiuto per:

• ricordare nomi o volti di persone e luoghi importanti

• Ricordare gli appuntamenti

• Raggiungere gli appuntamenti con il medico, le riunioni scolastiche e altri eventi

• Prendere i farmaci

• Vestirsi, lavarsi, lavare i denti e provvedere ad altre necessità igieniche

• Pianificare pasti sani

• Gestire le finanze

Ed ecco alcune cose generali da tenere a mente:

• Pensate sempre alla sicurezza prima di tutto. Prima di permettere al vostro caro di fare qualcosa da solo, controllate l'ambiente circostante e le situazioni per verificare che non ci sia nulla che possa causare lesioni o danni.

• Pensate ai fattori di stress. Cercate di capire quali sono le cose che causano maggiore frustrazione e offrite un aiuto extra per la pianificazione. Se fare la spesa è stressante, può essere utile creare insieme una lista della spesa settimanale. Non dimenticate di fornire sostegno e incoraggiamento.

• Dare per scontato che ce la si possa fare. Non pensate che la demenza renda una persona incapace di svolgere un compito. Prima di tutto, verificate se è in grado di farlo in modo sicuro. In caso contrario, aiutatela.

• Creare un segnale di aiuto. Stabilite una frase o un segnale che la persona amata possa ricordare e utilizzare per farvi sapere quando vuole davvero il vostro aiuto.

• Stabilite controlli regolari per verificare se ciò che state facendo per aiutare è effettivamente ancora utile. È una buona idea discutere di eventuali nuove frustrazioni e di come offrire supporto.

Questioni legali

Non appena alla persona di cui vi prendete cura viene diagnosticata una demenza precoce, dovreste incontrare un avvocato per creare una procura (POA). Questo documento conferisce a voi, o a chiunque sia designato dalla persona amata, il diritto di prendere decisioni finanziarie, patrimoniali e di assistenza personale per la persona affetta da demenza.

Un avvocato può anche aiutare la persona cara a creare un testamento e altri importanti documenti legali.

Famiglia

Quando viene diagnosticata una demenza ad esordio precoce, la persona di cui ci si prende cura potrebbe avere dei figli piccoli in casa. Questo può rendere il caregiving impegnativo, perché i bambini proveranno un'ampia gamma di emozioni riguardo alla condizione del genitore.

I bambini piccoli possono sentirsi spaventati o preoccupati perché la mamma o il papà non ricordano più nulla. Gli adolescenti possono provare sentimenti simili ed essere ansiosi di assumersi ulteriori responsabilità.

Parlate onestamente con tutti i membri della famiglia, compresi i bambini, della malattia e di cosa aspettarsi. Assicuratevi di informare ogni persona in modo adeguato alla sua età. I fatti possono essere sconvolgenti all'inizio, ma spesso i bambini si sentono sollevati quando scoprono le cause del cambiamento di comportamento dei genitori.

Lavoro

Il declino della memoria e delle capacità di pensiero che si verifica con la demenza può avere un forte effetto sulla capacità di lavorare di una persona. Secondo l'Alzheimer's Association, le persone affette da demenza ad esordio precoce vengono comunemente licenziate dal lavoro.

Qualsiasi tipo di perdita del lavoro è difficile per le finanze di una famiglia, ma quando si combina con una malattia grave e costosa, la disoccupazione può essere particolarmente dura.

Come caregiver, potete fare qualcosa per aiutare:

• Chiedere al datore di lavoro del vostro caro se è possibile un pensionamento anticipato.

• Determinare se sono disponibili programmi di assistenza per i dipendenti e, in caso affermativo, cosa offrono.

• Esaminate i benefit dell'azienda per verificare se il vostro caro ha diritto a ferie pagate o alla prosecuzione dell'assicurazione sanitaria in caso di dimissioni.

In particolare, dovreste chiedere informazioni su questi benefici:

• Family and Medical Leave Act (FMLA): In base a questa legge, una persona può prendere fino a 12 settimane di congedo non retribuito all'anno per motivi medici e familiari. Esistono diversi requisiti di idoneità.

• Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act del 1985 (COBRA): Questa legge federale consente ad alcune persone di mantenere la copertura assicurativa per 18, 29 o 36 mesi dopo aver lasciato il lavoro. Rivolgetevi alla vostra assicurazione sanitaria per sapere per quanto tempo il vostro caro potrà essere coperto.

Finanze

Alla fine, i sintomi della demenza precoce costringono una persona a smettere di lavorare. Se siete il coniuge o il partner, potreste essere costretti a lasciare il lavoro o a ridurne le ore per fornire assistenza. Questo può essere un momento difficile dal punto di vista finanziario per la famiglia, soprattutto se c'è un mutuo da pagare o un figlio da mandare all'università.

Ecco alcune misure da adottare:

• Parlare presto con la persona amata delle esigenze finanziarie della famiglia e di cosa si può fare per soddisfarle. Discutete i modi per limitare le spese eccessive.

• Incontrare un pianificatore finanziario e un contabile per trovare altre fonti di reddito e detrazioni fiscali.

• Contattate i piani di pensionamento per verificare se potete ottenere i fondi prima dei 65 anni. Alcuni lo permetteranno, soprattutto se c'è un motivo medico.

È inoltre opportuno verificare la presenza di benefici governativi. In particolare, chiedete informazioni su:

• Assicurazione di invalidità: La malattia di Alzheimer ad esordio precoce è riconosciuta dalla Social Security Administration, quindi la persona amata potrebbe avere diritto all'assicurazione di invalidità della Social Security (SSDI) e al Supplemental Security Income (SSI).

• Medicare: Questo programma federale di assicurazione sanitaria aiuta a pagare alcune spese mediche, articoli sanitari, farmaci da prescrizione ambulatoriali e tutte le cure ospedaliere in regime di ricovero. È destinato agli ultrasessantacinquenni che percepiscono la pensione della Social Security. Tuttavia, le persone affette da Alzheimer precoce possono beneficiarne dopo aver percepito l'SSDI per almeno 24 mesi. In alcuni casi fornisce anche assistenza sanitaria domiciliare di breve durata.

Prendersi cura di sé

Il vostro aiuto è molto importante per la qualità di vita del vostro caro. Ma è un impegno gravoso. Probabilmente vi sentirete ansiosi, depressi e persino arrabbiati a volte. Una persona affetta da demenza ha spesso bisogno di molte ore di assistenza e di essere monitorata, il che può farvi sentire esausti e sopraffatti. È normale sentirsi così. Molti caregiver lo fanno.

Non dimenticate di prendervi cura di voi stessi. Ecco alcuni consigli per alleviare lo stress:

• Siate realistici. Accettate che non potete fare tutto da soli e che va bene chiedere aiuto o dire di sì quando qualcuno si offre. Va bene anche dire di no.

• Non lasciate il lavoro finché il vostro caro non ha una diagnosi definitiva e non avete esplorato tutti i benefici per i dipendenti. Questo aiuta a mantenere il reddito e ad alleviare lo stress per la mancanza di fondi, almeno temporaneamente. Parlate con il vostro capo di opzioni flessibili, come il telelavoro.

• Rimanete informati. Scoprite tutto quello che potete sulla demenza ad insorgenza precoce e su come può influire sulla vita della vostra famiglia. Sarete più preparati ad affrontare i cambiamenti futuri.

• Parlare con gli altri. Cercate il sostegno della famiglia e degli amici più stretti. Non tenete i vostri sentimenti imbottigliati dentro di voi. Condividere le proprie emozioni e il proprio percorso può essere utile. I gruppi di sostegno per i caregiver sono disponibili e possono essere un luogo sicuro per discutere i propri sentimenti e rilassarsi.

• Camminare. L'esercizio fisico è un ottimo antistress. Vi aiuterà a dormire meglio, a pensare meglio e ad avere più energia.