Guida del medico al caregiver per comprendere i sintomi e gli stadi della malattia di Alzheimer. Include consigli per evitare il burnout del caregiver.
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È normale che con l'età le persone diventino un po' smemorate. Ma come si fa a distinguere un innocuo "momento di anzianità" dalla malattia di Alzheimer? Una persona su otto, a partire dai 65 anni, è affetta da questa devastante forma di demenza. Nelle sue prime fasi, l'Alzheimer può non essere evidente ad amici e familiari. Ma ci sono alcuni primi segnali di allarme da tenere d'occhio.
Segni di allarme: Memoria e linguaggio
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Nelle fasi iniziali dell'Alzheimer, la memoria a lungo termine rimane generalmente intatta, mentre quella a breve termine diventa confusa. La persona cara può dimenticare le conversazioni che avete avuto. Può ripetere domande alle quali ha già risposto. La malattia disturba anche il linguaggio, per cui potrebbe faticare a ricordare parole comuni.
Segnali di allarme: Comportamento
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Oltre alla perdita di memoria, l'Alzheimer può causare confusione e cambiamenti di comportamento. Il vostro caro può perdersi in luoghi familiari. Anche gli sbalzi d'umore e le cadute di giudizio sono comuni, così come la scarsa igiene. Le persone che un tempo erano eleganti possono iniziare a indossare abiti macchiati e a dimenticare di lavarsi i capelli.
Non ignorare i segnali
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È difficile affrontare il pensiero che una persona cara possa avere questa malattia, ma è meglio rivolgersi a un medico prima che poi. Innanzitutto, la diagnosi potrebbe essere un'altra. I sintomi potrebbero essere causati da un problema altamente curabile, come uno squilibrio della tiroide. E se si tratta di Alzheimer, i trattamenti funzionano meglio quando sono utilizzati nelle fasi iniziali della malattia.
Come viene diagnosticata?
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Non esiste un test semplice per l'Alzheimer, quindi il medico si affiderà a voi per descrivere i cambiamenti del vostro caro. Un test dello stato mentale, talvolta chiamato mini-cog, o altri test di screening possono misurare le capacità mentali e la memoria a breve termine. Gli esami neurologici e le scansioni cerebrali possono essere utilizzati per escludere altri problemi, come un ictus o un tumore, e possono fornire altre informazioni sul cervello.
Cosa succede al cervello?
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L'Alzheimer causa la morte delle cellule nervose e la perdita di tessuto in tutto il cervello. Con l'aggravarsi della malattia, il tessuto cerebrale si restringe e le aree che contengono il liquido cerebrospinale si ingrandiscono. Il danno danneggia la memoria, il linguaggio e la comprensione.
Cosa aspettarsi
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L'Alzheimer ha un decorso diverso per ogni persona. A volte i sintomi peggiorano rapidamente e portano a gravi perdite di memoria e confusione nel giro di pochi anni. Per altre persone i cambiamenti sono graduali. Possono essere necessari 20 anni perché la malattia faccia il suo corso. La maggior parte delle persone vive dai 3 ai 9 anni dopo la diagnosi.
Come cambierà la vita quotidiana?
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L'Alzheimer influisce sulla concentrazione, quindi il vostro caro potrebbe non essere in grado di svolgere attività ordinarie come cucinare o pagare le bollette. Secondo uno studio, la difficoltà a far quadrare il libretto degli assegni è spesso uno dei primi segni della malattia. Con l'aggravarsi dei sintomi, il paziente potrebbe non riconoscere persone o luoghi familiari. Possono perdersi facilmente o usare gli utensili in modo improprio, come pettinarsi con la forchetta. Incontinenza, problemi di equilibrio e perdita del linguaggio sono comuni negli stadi avanzati.
Il mio caro deve smettere di guidare?
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Scarsa coordinazione, perdita di memoria e confusione sono una combinazione pericolosa al volante. Se ritenete che il vostro caro debba smettere di guidare, spiegategli perché. Se non vi ascolta, chiedete al medico di intervenire. Se ancora si ostina a guidare, contattate il Dipartimento della Motorizzazione per una valutazione. Poi, per le sue esigenze di trasporto, fate altri piani.
L'esercizio fisico può aiutare?
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L'attività fisica può aiutare la persona cara a mantenere la forza muscolare e la coordinazione. Può anche migliorare il suo umore e aiutarlo a sentirsi meno ansioso. Consultate il medico per sapere quali tipi di esercizio fisico sono adatti. Le attività ripetitive, come camminare, fare giardinaggio o anche piegare il bucato, possono essere le migliori per dare un senso di calma.
Come si cura?
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Non esiste una cura per l'Alzheimer né un modo per rallentare i danni ai nervi che provoca nel cervello. Esistono però farmaci che sembrano aiutare a mantenere le capacità mentali e a rallentare gli effetti della malattia. Se il vostro caro viene curato tempestivamente, potrebbe essere in grado di rimanere indipendente e svolgere le proprie attività quotidiane per un periodo di tempo più lungo.
Il ruolo del caregiver
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Se vi occupate di una persona affetta da questa malattia, probabilmente indosserete molti cappelli: cuoco, autista e contabile, per citarne alcuni. Anche se dovrete occuparvi della pianificazione dei pasti e delle finanze, incoraggiate il vostro caro a fare alcune cose da solo. Può essere utile etichettare gli armadietti con il loro contenuto e attaccare dei foglietti adesivi con i promemoria dei compiti quotidiani. Assicuratevi di acquistare un portapillole settimanale per i farmaci.
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Le sfide del caregiving
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Nelle fasi iniziali, le persone affette da Alzheimer spesso capiscono cosa sta accadendo loro. Possono vergognarsi o diventare ansiosi. È bene fare attenzione ai segni di depressione, che il medico può gestire con i farmaci. In seguito, il vostro caro potrebbe diventare paranoico o aggressivo e potrebbe persino rivoltarsi contro di voi. Ricordate che la malattia è responsabile di questo cambiamento. Informate tempestivamente il medico di questo tipo di comportamento.
Sindrome del tramonto
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Gli esperti non sanno perché, ma alcune persone affette da Alzheimer si agitano al calar del sole. Questo fenomeno tende a protrarsi per tutta la sera e talvolta per tutta la notte. Per allentare la tensione, tenete la casa ben illuminata e chiudete le tende prima del tramonto. Cercate di distrarre il vostro caro con un'attività o un programma televisivo preferito. Passate al decaffeinato dopo la colazione.
Quando la persona amata non vi conosce
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Molte persone affette da Alzheimer hanno difficoltà a ricordare i nomi, anche delle persone più vicine. Una soluzione temporanea consiste nell'affiggere foto di persone che probabilmente vedono spesso o che conoscono bene, con i nomi stampati sotto. Alla fine, il vostro caro potrebbe non riconoscere più i volti e reagire come se i familiari fossero degli estranei. Questo può essere angosciante, soprattutto per il caregiver principale.
Segnali di allarme dello stress del caregiver
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Prendersi cura di una persona affetta da Alzheimer può essere faticoso dal punto di vista fisico e mentale. I segni dello stress del caregiver includono:
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Rabbia, tristezza e sbalzi d'umore
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Mal di testa o mal di schiena
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Difficoltà di concentrazione
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Difficoltà a dormire
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Prenditi cura di te stesso
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Per evitare il burnout del caregiver, assicuratevi di dedicare ogni giorno almeno qualche minuto a qualcosa che vi piace. Rimanete in contatto con gli amici e dedicatevi agli hobby quando potete. Trovate un amico o un parente che vi faccia da supporto. Potete anche unirvi a un gruppo di sostegno per caregiver online o locale attraverso l'Associazione Alzheimers.
Documenti essenziali
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Finché il vostro caro è ancora in grado di prendere decisioni importanti, parlate con un avvocato della stesura di direttive anticipate. Si tratta di documenti legali che specificano ciò che si desidera in termini di trattamenti medici e cure di fine vita. Dovrebbero indicare una persona che prenda decisioni in materia di assistenza sanitaria e gestisca le finanze per loro conto. In questo modo si evita di creare confusione in seguito, se non si è più in grado di esprimere le proprie volontà.
Assistenza sanitaria domiciliare
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Molte persone desiderano rimanere nella propria casa il più a lungo possibile. Questo non è facile se hanno problemi a vestirsi o a usare il bagno da soli. Un assistente sanitario domiciliare può aiutare nell'igiene personale e in altre attività quotidiane. Potete anche rivolgervi all'Agenzia locale per gli anziani per ottenere informazioni sui servizi di consegna dei pasti o di trasporto per gli anziani.
Strutture di assistenza
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Potrebbe arrivare un giorno in cui il vostro caro non potrà più essere assistito a casa. Se non ha bisogno di assistenza infermieristica 24 ore su 24, una struttura di residenza assistita può essere una buona scelta. Queste strutture forniscono alloggio, pasti e attività, ma sono molto meno costose delle case di cura. Cercatene una con un'unità di assistenza speciale per malati di Alzheimer in grado di fornire una supervisione 24 ore su 24 e un'assistenza personale per soddisfare le esigenze delle persone affette da demenza.
Le fasi successive
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Le persone affette da Alzheimer avanzato possono perdere la capacità di camminare, parlare o rispondere agli altri. Infine, la malattia può ostacolare funzioni vitali come la capacità di deglutire. Potrebbe essere il momento di passare all'assistenza in hospice, che fornisce sollievo dal dolore e conforto alle persone con malattie terminali.
Come aiutare i bambini a capire
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I bambini possono sentirsi confusi, spaventati o addirittura risentiti quando un familiare è affetto da Alzheimer. Fate capire al bambino che questi sentimenti sono normali e rispondete onestamente alle sue domande sulla malattia. Aiutateli a celebrare i ricordi felici del vostro caro. Potreste creare un album con le foto dei momenti più felici.
Si può prevenire?
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C'è qualcosa che si può fare per ridurre le probabilità di contrarre questa malattia? Le ricerche in questo campo sono in corso, ma la dieta e l'esercizio fisico sembrano essere importanti. Gli studi dimostrano che le persone che seguono una dieta mediterranea ricca di verdure, pesce e noci e fanno molta attività fisica hanno meno probabilità di ammalarsi di Alzheimer.
