Gli specialisti delle cure di fine vita diventano creativi durante la COVID-19

Di Damian McNamara, MA

1 novembre 2021 -- In tempi precedenti alle pandemie, i professionisti delle cure di fine vita cercavano di assicurarsi che i propri cari fossero al capezzale del paziente quando gli rimanevano solo poche ore o pochi giorni di vita. Come molti aspetti della medicina, la COVID-19 ha stravolto questo rituale, lasciando che molte persone morissero da sole in isolamento, limitate a un visitatore per un'ora o due o a un saluto in videoconferenza.

Determinati a non lasciare che queste siano le uniche scelte, i medici e il personale della David Geffen School of Medicine dell'UCLA hanno adattato il loro programma di riconoscimento di fine vita "3 Wishes", avviato nel 2017, per affrontare le sfide della COVID-19.

Il programma prevede che medici, infermieri e altro personale ospedaliero creino opere d'arte, piccoli ricordi e altri promemoria personalizzati per i familiari e i cari in lutto. Un nuovo studio ne ha misurato il successo.

"L'impossibilità di dire addio al capezzale ha causato angoscia a molti familiari", ha dichiarato l'autore dello studio Thanh Neville, MD.

L'iniziativa ha coinvolto i pazienti. La partecipazione è passata da una media di 18 pazienti al mese nell'anno precedente alla comparsa di COVID-19 a 25 pazienti durante la pandemia, secondo lo studio.

Allo stesso tempo, il numero di desideri completati durante la pandemia è balzato a 969, rispetto ai 736 dell'anno precedente alla COVID-19. Le persone affette da COVID-19 hanno rappresentato circa un terzo dei 969 desideri.

Feedback positivo da parte dei fornitori

Lo studio, pubblicato l'8 ottobre su Critical Care Explorations, rivela anche che gli infermieri e gli altri operatori sanitari, altrimenti sovraccarichi di cure per i pazienti affetti da COVID-19, hanno accolto con favore l'opportunità di fare qualcosa di positivo per le famiglie.

"Durante questi mesi tragici, molti infermieri mi hanno detto quanto fossero grati di avere un programma già in atto che consente loro di offrire ai pazienti e alle famiglie atti di gentilezza", ha detto Neville, direttore medico del Programma 3 Wishes e pneumologo della Divisione di cure polmonari e critiche dell'UCLA.

"L'assistenza ai pazienti alla fine della vita può essere emotivamente impegnativa per qualsiasi operatore sanitario, soprattutto per chi lavora in terapia intensiva durante la pandemia di COVID", ha dichiarato Nathan Goldstein, presidente dell'American Academy of Hospice and Palliative Medicine.

Sebbene i ricercatori non abbiano raccolto dati sulla soddisfazione degli operatori, "si potrebbe immaginare che esaudire i desideri dei pazienti in fin di vita e delle loro famiglie potrebbe certamente alleviare la tensione emotiva e il peso degli operatori sanitari coinvolti", ha detto Goldstein, che non era affiliato allo studio.

Il matrimonio continuerà

I ricordi sono stati la richiesta più comune tra i pazienti. I portachiavi con le impronte digitali e le ciocche di capelli sono stati alcuni dei ricordi condivisi con i familiari e le persone care dopo la morte del paziente. Tre artisti volontari hanno anche creato dipinti personalizzati che incorporavano le impronte digitali dei pazienti.

Il team di 3 Wishes ha adattato anche le misure di controllo delle infezioni. Per garantire che i ricordi delle impronte digitali delle persone decedute a causa della COVID-19 fossero privi di infezioni, ad esempio, li hanno trattati con l'irradiazione a raggi ultravioletti tipicamente utilizzata per le maschere N95.

Non tutti i desideri riguardavano un ricordo. In un caso, l'équipe ha portato in ospedale una banda di Mariachi. Un'altra richiesta, riguardante un matrimonio, è stata particolarmente apprezzata da Neville.

"Mi sono occupato di una paziente che purtroppo era alla fine della sua vita. La sua famiglia mi ha detto che suo figlio si era recentemente fidanzato e che avrebbe significato molto per la famiglia se avesse potuto partecipare al matrimonio", racconta Neville.

Poiché la paziente era troppo malata per essere dimessa, hanno spostato il matrimonio in ospedale. "Date le restrizioni sulle visite, abbiamo dovuto organizzare il matrimonio all'aperto e chiedere un permesso speciale per avere un paio di visitatori in più", racconta Neville. "Abbiamo riservato la terrazza fuori dal reparto di terapia intensiva per l'evento a distanza".

Le nozze erano caratterizzate da fiori, torta e sposi vestiti per l'occasione. Gli infermieri hanno anche realizzato un arco nuziale utilizzando pali per flebo e lenzuola. "Il team di 3 Wishes ha fornito alla paziente una bella coperta e ha spinto il suo letto all'esterno. La paziente ha sorriso nel suo letto d'ospedale con l'infermiera al suo fianco", racconta Neville.

"È stato un matrimonio da ricordare", dice. "Vedere lo sposo, suo figlio, piangere lacrime di gioia e tristezza mi ha fatto capire quanto sia un privilegio poter fornire un'assistenza così incentrata sul paziente e sulla famiglia".

I pazienti e le famiglie possono partecipare al Programma 3 desideri quando l'équipe curante stabilisce che la probabilità di morire è superiore al 95%. Possono partecipare anche se viene presa la decisione di ritirare o negare il supporto vitale avanzato.

Durante lo studio, durato 25 mesi, 523 pazienti e famiglie hanno partecipato al programma come parte dell'assistenza di fine vita. Lo studio ha incluso i partecipanti di sei unità di terapia intensiva per adulti di due ospedali del sistema UCLA.

Gli operatori di prima linea sono essenziali per il successo

A differenza di quanto accadeva prima della pandemia, quando queste cure erano generalmente fornite da specialisti, il COVID-19 ha trasferito le cure di fine vita agli operatori sanitari di prima linea, al capezzale del paziente. Gli infermieri che desiderano fornire un'assistenza di fine vita compassionevole "sono inequivocabilmente responsabili del successo del Programma 3 Wishes", afferma Neville.

"Questi infermieri spesso si sono fatti avanti al di là del loro dovere per fornire ai loro pazienti più di un'assistenza medica".

Neville riconosce anche il sostegno dell'UCLA. "Sono grata di lavorare in un'istituzione che crede nella missione di fornire un'assistenza compassionevole alla fine della vita".

Goldstein descrive il programma dell'UCLA come "lodevole e importante". Sebbene il programma UCLA 3 Wishes sia importante in quanto può contribuire a fornire una certa chiusura al paziente e alla famiglia, il che avrebbe certamente dei benefici per i familiari in lutto, riterrei che non si tratti di un'iniziativa di cure palliative in sé, ma piuttosto di un modo per confortare le famiglie dei pazienti in fin di vita".

Un'iniziativa modello per altri

Neville e il suo team intendono portare avanti il Programma dei 3 desideri, pandemia o non pandemia. E prevedono di continuare anche con diverse parti del programma aggiunte durante l'era COVID-19.

L'attuazione del Programma dei 3 desideri richiede soprattutto iniziativa, compassione e determinazione, dice Neville. "Può essere impegnativo all'inizio, ma è fattibile e il mio team all'UCLA è più che felice di aiutare con consigli e indicazioni".

Per maggiori informazioni sull'adattamento delle cure di fine vita durante la COVID-19, guardate questo video di 4 minuti in cui il bioeticista Arthur L. Caplan, PhD, condivide i suoi pensieri.