Cosa significa vivere con la malattia di Lyme

Da Lambeth Hochwald

1 novembre 2021 - Fin dalla prima pagina del nuovo libro di memorie di Ross Douthats, The Deep Places: A Memoir of Illness and Discovery, è facile sentirsi nella stanza con l'editorialista del New York Times mentre racconta la sua dolorosissima battaglia di 5 anni contro la malattia di Lyme cronica.

Il viaggio di Douthats è iniziato nell'estate del 2015, quando si è trasferito con la famiglia da Washington a una fattoria nel Connecticut. È stato allora che ha contratto per la prima volta una misteriosa malattia che l'ha reso dolorante e ha iniziato la sua missione per capire come guarire.

Le vivaci descrizioni di Douthats della miriade di trattamenti di medicina tradizionale e alternativa che prova e dei medici e dei pazienti che incontra lungo la strada sono una lettura obbligata per chiunque abbia una malattia cronica, in questo caso la Lyme, che colpisce 476.000 americani ogni anno, secondo il CDC.

medico si è seduto con Douthat per scoprire un po 'di più sul suo viaggio e ciò che consiglia a chiunque con Lyme:

dottore: Il suo libro è, a volte, difficile da leggere. Lei non si sottrae dal condividere quanto dolore ha provato, soprattutto nei primi 2 anni della sua malattia.

Douthat: Almeno un recensore ha detto che il libro è straziante. Quello che dico alla gente è che è straziante, ma è anche un libro che fa girare le pagine. Non è una lettura difficile e alla fine la storia offre vari tipi di speranza e ottimismo. Ci sono anche elementi spirituali e psicologici che sono utili. In questo senso, ci si può aspettare qualcosa di più di un'esperienza straziante.

medico: Durante i giorni più difficili, cosa le è stato di aiuto in termini di sostegno da parte degli amici?

Douthat: Penso che le persone siano davvero brave ad aiutare gli altri in caso di crisi.

Quello che si vede durante i terremoti e i disastri naturali è che c'è un periodo in cui gli esperti temono una discesa nell'illegalità, eppure la gente si unisce.

Sono consapevoli che viene chiesto loro di essere eroici e solidali. La sfida con la malattia cronica è che non c'è un'occasione o un insieme discreto di compiti per aiutare qualcuno. Ecco perché sottolineo che se cercate di aiutare qualcuno con una malattia cronica, non scoraggiatevi.

Spesso, se offrite la vostra presenza e date a quella persona l'opportunità di parlare e lamentarsi, è la cosa migliore che possiate fare. È utile anche perché toglie un po' di pressione alle persone che si lamentano di più.

dottore: Qual è il rimedio più strano che ha provato?

Douthat: Direi la macchina della frequenza. Si dice che usi la frequenza sonora per scuotere e distruggere i batteri. Per me è stata la cosa più strana, seguita da una persona che ha posizionato dei magneti su tutte le parti del mio corpo in cui avevo dei sintomi. Ero consapevole di aver superato i confini della medicina e di essere oltre la frontiera.

medico: Come si sente oggi?

Douthat: In genere mi descrivo come se stessi al 90-95% meglio. Non sono privo di sintomi.

La maggior parte dei miei sintomi sono dolori, il che non è vero per molti malati cronici che hanno una forte stanchezza. Io invece ho avuto la fortuna di avere dolore.

Ci sono cicli in cui il dolore è un fastidio minore per 4-6 settimane e una o due settimane in cui sembra tornare.

Nel momento più intenso della mia malattia prendevo dalle 10 alle 15 pillole di antibiotici al giorno. Erano appena sufficienti a tenere sotto controllo l'infezione. Ora prendo un antibiotico ogni 6-8 settimane.

È ancora così strano pensare di dover prendere antibiotici dopo 6 anni di malattia.

medico: Perché era così importante per lei condividere la sua storia personale?

Douthat: Per prima cosa, scrivo per vivere e, come scrittore, vuoi scrivere cose interessanti. Questa è stata una cosa molto interessante che mi è successa.

Nella misura in cui è bene interpretare ogni sofferenza come un dono, qualcosa da cui si può trarre qualcosa, mi sembrava appropriato.

In secondo luogo, ci sono cose che avrei voluto sapere sulla complessità della malattia cronica e sull'importanza di essere il proprio avvocato. Ora riconosco anche l'importanza della medicina moderna (e anche i suoi limiti).

Ho capito come combattere la mia strada.

medico: Qual è il suo più grande consiglio per chi ha la Lyme?

Douthat: Non essere passivi.

In questo caso in particolare l'impulso della comunità medica va verso l'inazione perché non sappiamo esattamente come trattarla, non abbiamo studi controllati in doppio cieco e un proiettile d'argento.

Ho scoperto che la maggior parte dei medici ha un atteggiamento di non nuocere e dice: "Dagli 3 mesi, dagli 6 mesi, vedi come ti senti". A volte funziona, ma per molte persone non funziona.

È il tuo corpo e la tua vita. Ora so che una malattia grave come questa ti ruba la vita.

Non bisogna aspettare che torni da sola. Cercate invece dei medici che possano aiutarvi e parlate con altri di ciò che ha funzionato per loro.

Il vostro percorso di guarigione sarà unico, ma dovete trovarlo da soli. Non verrà da te.