La legge sui creativi con disabilità per promuovere la rappresentanza

Di Kelly Wairimu Davis, MS

9 novembre 2021 - A luglio, quasi una dozzina di artisti e creativi della comunità dell'atrofia muscolare spinale (SMA) si sono riuniti virtualmente per una sessione di brainstorming ospitata da Genentech, un'azienda biotecnologica di San Francisco.

Genentech gestisce un programma chiamato SMA My Way, che mira a sostenere la comunità SMA e ad aumentare la consapevolezza.

La SMA è una rara malattia genetica che causa la debolezza dei muscoli e può rendere difficile respirare, camminare o stare seduti senza assistenza. Colpisce oltre 25.000 americani ed è la prima causa di morte genetica nei neonati.

Il gruppo ha collaborato per creare il nuovo singolo Spaces, scritto e cantato da James Ian, musicista e attore affetto da SMA, e un video musicale, sponsorizzato da Genentech.

Genentech ha ascoltato attentamente i membri della comunità SMA e ha sentito temi ricorrenti: le persone con disabilità sono sottorappresentate o mal rappresentate nei media e nei social media, dice Michael Dunn, direttore senior del marketing di Genentech.

Volevano essere conosciuti per i loro talenti, non per le loro disabilità.

Dominick Evans, che ha diretto il video musicale di Spaces, afferma che il progetto a grande budget dimostra che le persone con disabilità possono essere competitive nell'industria dei media.

Evans, affetto da SMA, ha diretto l'intero video dal suo letto a causa delle limitazioni alla mobilità.

Quante persone disabili stiamo frenando non dando loro accesso ai finanziamenti o ad altre cose di cui hanno bisogno per realizzare questo tipo di progetti mediatici? Dice Evans.

Ho realizzato questo fantastico video musicale e il supporto di Genentech, della comunità SMA e dello studio con cui abbiamo lavorato a Hollywood mi ha dato la libertà di mostrare ciò di cui sono capace.

La disabilità sullo schermo

Secondo il CDC, circa 61 milioni di adulti statunitensi vivono con una disabilità. Si tratta di circa 1 su 4.

Ma un recente studio della USC Annenberg Inclusion Initiative mostra che questa popolazione non è ancora ampiamente rappresentata sullo schermo, nonostante le varie iniziative di diversità intraprese da Hollywood negli ultimi anni.

Lo studio ha rilevato che su 126 film e 180 serie sceneggiate prodotte da Netflix nel 2018 e 2019, il 5,3% dei protagonisti o co-protagonisti erano personaggi con disabilità e solo il 2,1% di tutti i personaggi parlanti erano disabili.

Data la prevalenza della disabilità nella popolazione statunitense e quindi nel pubblico di Netflix,

si tratta di un'area in cui l'azienda di intrattenimento può cercare di aumentare la rappresentazione autentica - e può guidare i suoi colleghi del settore verso una maggiore inclusione di questa comunità, si legge nel rapporto.

In risposta allo studio, Netflix si è impegnata a investire 100 milioni di dollari per aiutare i gruppi sottorappresentati a entrare nell'industria cinematografica e televisiva.

Ma anche quando si aumenta la rappresentanza, è fondamentale che le persone con disabilità siano coinvolte nei progetti, secondo Evans, che dirige FilmDis, un'organizzazione che monitora la presenza di talenti disabili nei media. Lavora anche come consulente per i creatori di show di Netflix e Lionsgate.

Non credo che le persone non disabili capiscano le nostre storie abbastanza da poterle raccontare bene, dice Evans. Personalmente, faccio fatica a trovare esempi in cui siano stati fatti correttamente.

Quindi, fin dall'inizio di un progetto, le persone disabili devono essere presenti. Devono interpretare ruoli di disabili e devono essere presenti in tutti gli aspetti della produzione.

Creare opportunità

Secondo Evans, l'industria dei media, già altamente competitiva, può essere ancora più impegnativa per attori, musicisti e altri creativi disabili.

Quando un attore disabile ottiene un'audizione ogni 6 mesi, mentre gli attori non disabili ottengono sei audizioni al giorno, si tratta di una disparità davvero grande, dice Evans. È quello che sta accadendo ora, perché vengono relegati in ruoli che sono considerati ruoli da disabili e nient'altro.

Disability Media Network (DiMe) è un nuovo servizio di streaming televisivo che si propone di eliminare questa disparità.

Tutti i contenuti della piattaforma - documentari, programmi di cucina, film e altro ancora - hanno come protagonisti o sono prodotti da persone con disabilità.

L'ultimo progetto di DiMe, in uscita il 15 novembre, è il film L'ansia di ridere, scritto e interpretato dall'attore Andrew Justvig, neolaureato dell'Università della California a Riverside, affetto da paralisi cerebrale.

La paralisi cerebrale è una malattia che comprende diversi disturbi. Il termine "cerebrale" si riferisce al cervello e "paralisi" a problemi muscolari. La malattia può compromettere la capacità di muoversi e di mantenere l'equilibrio.

Il film esplora le dinamiche relazionali tra un comico stand-up con paralisi cerebrale (Justvig), sua moglie, che non è disabile, e la madre di lei che non lo sostiene.

Jennifer Price, avvocato specializzato in disabilità e fondatrice di DiMe, ha dichiarato a Fox News che le rappresentazioni autentiche delle persone con disabilità sono uno dei principali obiettivi della rete.

Questo include l'esplorazione di argomenti che riguardano la disabilità e che spesso vengono taciuti.

Voglio affrontare il tema dell'intersezione tra sesso e disabilità perché ritengo che questo argomento non venga discusso o, se viene discusso, lo è in modo svilente", ha dichiarato Price in un'intervista a You First Podcast.

Price ha detto che spera che i narratori continuino a far recitare persone con disabilità in ruoli parlanti, ma che la disabilità non faccia parte della storia.

Ridefinire l'ispirazione

Al giorno d'oggi, i social media possono essere influenti quanto la televisione e il cinema, e offrono alle persone con disabilità l'opportunità di condividere informazioni accurate e di prima mano sulle loro esperienze di vita quotidiana.

Paula Carozzo, creatrice di contenuti per disabili e attivista inclusiva con sede a Miami, usa la sua piattaforma per educare le persone sui temi della paralisi cerebrale e della disabilità in generale.

Carozzo, 26 anni, ha avuto complicazioni a causa di un intervento chirurgico di tonsillite all'età di 5 anni, che ha causato danni al cervello, portando infine alla paralisi cerebrale.

Collabora con diversi marchi sui social media, tra cui Tommy Hilfiger e CeraVe, molti dei quali cercano di raggiungere la comunità dei disabili con i loro prodotti e il loro marketing.

In un recente post, Carozzo ha sfidato i suoi oltre 17.500 follower che la definiscono un'ispirazione a scavare in profondità e a chiedersi perché la pensano così.

Alle persone è stato fatto il lavaggio del cervello per vedere la lotta, la sconfitta e tutte queste cose come fonte di ispirazione, il che va bene, ma forse è arrivato il momento di ridefinirle", dice Carozzo.

Per me non è fonte di ispirazione il fatto di non avere un ascensore per andare da qualche parte e di dover lottare per 30 piani per arrivare dove devo essere".

Carozzo dice di sentirsi più gratificata quando i suoi contenuti ispirano le persone a difendere la comunità dei disabili a modo loro.

Ricevo continuamente DM [messaggi diretti], come quando ho visto qualcuno parcheggiare in un posto per disabili. Non avevano il cartellino, così sono andata a chiedergli se dovevano parcheggiare qui", racconta Carozzo.

Per me, questo è molto più importante di un contratto di marca e di uno stipendio.

Combinare le doti e i talenti personali con l'advocacy sembra essere ciò che accomuna molti creativi con disabilità.

Spaces ne è un ottimo esempio.

Quella frase - Se c'è una cosa che vedrete, è la mia umanità - credo sia la cosa che tutti noi volevamo fosse la prima cosa che la gente notasse di noi, dice il cantante di "Spaces" James Ian.

Le persone con disabilità appartengono a tutti gli spazi che occupano anche le persone non disabili, che si tratti del ruolo di protagonista in un film importante o di cantante di una canzone di grande successo.