COVID lunga: altri indizi in arrivo, ma ancora nessun momento "Aha".

Di Kathleen Doheny

12 novembre 2021 -- Alla fine di aprile del 2020, circa 6 settimane dopo la dichiarazione di pandemia, il fisioterapista David Putrino si trovava in una riunione settimanale con altri membri dello staff del Mount Sinai Health System di New York per valutare i progressi dei pazienti affetti da COVID-19. "Uno dei membri dello staff clinico ha menzionato il fatto che i pazienti non erano ancora stati identificati.

"Uno dei membri dello staff clinico ha detto di essere preoccupato per un paziente che si attardava nel programma [COVID] e che non stava ancora bene, con affaticamento, frequenza cardiaca elevata e problemi di cognizione", racconta Putrino, PhD, direttore dell'innovazione riabilitativa del sistema sanitario. "Poi, durante la stessa telefonata, un gruppo di altri medici mi ha detto di avere un paziente simile".

Una ricerca nel sistema sanitario ha rivelato una tendenza.

Altri operatori sanitari in tutto il Paese che si occupavano di pazienti affetti da COVID-19 stavano riscontrando casi simili. Sebbene molti pazienti che avevano contratto il virus si fossero ripresi e fossero tornati alle loro abitudini in tempi relativamente brevi, altri avevano accusato affaticamento, mancanza di respiro, mal di testa e altri problemi di salute per diverse settimane o addirittura mesi. Alcuni non riuscivano a lavorare, a prendersi cura della famiglia o persino a svolgere una commissione di routine. Questo accadeva sia tra i pazienti che avevano avuto un caso grave sia tra quelli che ne avevano avuto uno lieve.

Ora, gli esperti stimano che dal 10% al 30% dei sopravvissuti all'infezione possa contrarre questa condizione, chiamata COVID-19 a lungo termine. Viene diagnosticata quando i segni e i sintomi della COVID che non possono essere spiegati da altre cause sono presenti almeno 4 settimane dopo l'infezione iniziale.

È anche chiamata sequele post-acute dell'infezione da SARS-CoV-2 (PASC).

"Ci stiamo avvicinando potenzialmente a 14 milioni di persone" affette da COVID-19 a lungo termine, afferma Steven Flanagan, MD, titolare della cattedra di medicina riabilitativa presso la NYU Langone Health di New York City.

Alcuni esperti avvertono che si tratta del "prossimo disastro sanitario in corso di realizzazione".

In attesa del momento "Aha

Sebbene alcuni trattamenti per la COVID acuta si siano dimostrati degni di nota, come la terapia con anticorpi monoclonali, "nella COVID lunga non abbiamo ancora avuto nessuno di questi momenti 'aha'", afferma Kathleen Bell, MD, professore e presidente di medicina fisica e riabilitazione presso l'UT Southwestern Medical Center di Dallas. Lei e altri esperti concordano sul fatto che ci sono ancora più domande che risposte sulla COVID-19 a lungo termine.

Anche alcuni medici non prendono sul serio le lamentele dei pazienti che viaggiano a lungo. Denise Crean, 55 anni, ex insegnante di educazione speciale in età prescolare a Farmingville, NY, si è ammalata di COVID-19 nell'aprile del 2021 - nonostante la doppia vaccinazione - e ancora oggi accusa una stanchezza così debilitante da dover riposare dopo aver salito le scale di casa.

Un medico mi ha detto: "Ho pazienti affaticati che vanno comunque a lavorare"", racconta.

I progressi sono stati fatti. Almeno 44 cliniche post-COVID sono attive presso ospedali e sistemi sanitari in tutto il Paese e forniscono assistenza a diversi specialisti per i pazienti affetti da questa patologia. La ricerca si sta intensificando e la COVID-19 a lungo raggio è ora considerata una disabilità ai sensi dell'Americans With Disabilities Act.

Nessun profilo dei viaggiatori a lungo raggio

Gli esperti non sono in grado di fornire un profilo preciso dei viaggiatori di lungo corso, a parte i sintomi che durano oltre il normale tempo di recupero.

"La stragrande maggioranza non proviene dal reparto di terapia intensiva", dice Bell dei 650 pazienti trattati finora presso la clinica post-COVID-19 dell'Università del Texas Southwestern, chiamata COVID Recover. Anche il livello di disabilità varia.

"Probabilmente il 10% di tutti coloro che ne sono affetti sono davvero in difficoltà", afferma Bell. "Non sappiamo perché siano diversi".

Caitlin Barber, di Saugerties, NY, dietista di 28 anni ed ex corridore di mezza maratona, fa parte di questo 10%. Dopo la diagnosi, nell'aprile 2020, ha avuto bisogno di una sedia a rotelle.

A settembre non riuscivo a stare in piedi o a camminare da sola", racconta. Le sue condizioni sono ora migliorate e ha ripreso a lavorare. "Ma non ho una vita molto diversa dal lavoro".

"È possibile prevedere chi ha maggiori probabilità di ammalarsi [di COVID-19] all'inizio, ma in termini di guarigione non ci sono fattori predittivi", afferma Bell.

Anche se i bambini possono essere colpiti, "è ancora estremamente raro in generale, rispetto alla frequenza con cui colpisce gli adulti", afferma Thomas Gut, DO, direttore del Post-COVID Recovery Center e professore associato di medicina presso lo Staten Island University Hospital di New York.

"Abbiamo visto meno di due dozzine di casi pediatrici, contro circa 1.600 casi di adulti", dice Putrino. Per quanto riguarda il motivo, "la nostra migliore ipotesi è che i bambini tendono ad avere casi di COVID molto più lievi rispetto agli adulti, quindi si verificano meno infiammazioni, cicatrici o fenomeni di coagulazione", afferma Gut.

"Stiamo vedendo più donne che uomini", afferma Lekshmi Santhosh, MD, fondatore e direttore medico della lunga COVID OPTIMAL Clinic presso l'Università della California, San Francisco, e professore assistente di medicina polmonare e critica.

Più di 400 pazienti sono stati trattati presso la clinica e una cosa è chiara, dice Santhosh: "Non esiste un'unica esperienza di COVID lunga".

Indagini sui sintomi

In alcune ricerche, i viaggiatori di lungo corso hanno riportato più di 200 sintomi. Ma altre ricerche e i medici che hanno in cura i pazienti affermano che l'elenco dei sintomi comuni è generalmente più breve.

In un'indagine condotta su 156 pazienti del Mount Sinai che hanno risposto da 82 a 457 giorni dopo l'infezione da COVID-19, l'affaticamento è stato segnalato dall'82%, la nebbia cerebrale dal 67% e il mal di testa dal 60%. L'86% dei pazienti ha riferito che lo sforzo fisico peggiora i sintomi. Anche lo stress e la disidratazione hanno peggiorato i sintomi. Il 63% ha riferito almeno un lieve deterioramento cognitivo. Gli intervistati hanno anche riferito di ansia e depressione.

I risultati dei test non sempre corrispondono ai sintomi.

"Vediamo continuamente pazienti che lamentano mancanza di respiro, ma in realtà i loro polmoni sono a posto, la loro TAC è a posto, eppure continuano ad avere mancanza di respiro", dice Bell.

Una possibilità, dice, è che "potrebbero esserci problemi con i muscoli scheletrici delle pareti toraciche. Questo è ancora da dimostrare, come quasi tutto ciò che riguarda questo argomento". Un'altra possibilità è che i sintomi persistenti siano dovuti a una reazione autoimmune innescata dall'infezione virale, afferma Putrino.

Oltre ai sintomi fisici, la condizione provoca anche "un vero e proprio senso di isolamento", afferma Grant Mitchell, medico, presidente del Dipartimento di Psichiatria del Mount Sinai Beth Israel di New York. Egli supervisiona un gruppo di sostegno virtuale a cui partecipano in genere da sei a otto persone.

"Essere nel gruppo e sentire persone con gli stessi sintomi fa pensare alle persone che non sono sole e che non si tratta solo di un problema psicologico", dice.

I partecipanti possono scambiarsi i modi in cui hanno parlato con un membro della famiglia o con qualcuno che non crede di essere veramente malato. Un dato preoccupante, dice Mitchell, è che "vediamo un numero significativo di pazienti che riferiscono di avere pensieri suicidi", il che, a suo avviso, merita uno studio serio.

Pazienti in fase di guarigione e lungo periodo?

Un'altra sorpresa: Alcuni pazienti completamente vaccinati hanno ottenuto la COVID a lungo raggio. Crean, l'insegnante di scuola materna, pensava di avere una brutta infezione sinusale circa 3 settimane dopo aver ricevuto la seconda dose di vaccino. "I funzionari scolastici mi hanno detto: "Fai il test"", racconta. Il risultato positivo del test è stato uno shock.

Secondo un recente studio, nelle persone completamente vaccinate il rischio di contrarre la COVID lunga è "quasi dimezzato" rispetto alle persone non vaccinate. Le persone vaccinate hanno riportato quasi tutti i sintomi con minore frequenza rispetto alle persone infette non vaccinate, e hanno avuto maggiori probabilità di non avere sintomi.

Guida al trattamento

Nella sua guida iniziale sulle condizioni post-COVID, il CDC afferma che la mancanza di prove da esami di laboratorio o di imaging non significa che la COVID lunga sia reale.

Il CDC suggerisce un approccio specifico ai sintomi, come il trattamento del mal di testa e di altri sintomi debilitanti.

Alcuni medici dicono di aver preso in prestito l'approccio terapeutico per la sindrome da fatica cronica.

"Quello che abbiamo imparato dalla letteratura sulla CFS è [consigliare] un'attività personalizzata e che sia in grado di tollerare", dice Sritha Rajupet, MD, responsabile dell'assistenza primaria della clinica post-COVID presso la Renaissance School of Medicine della Stony Brook University di New York. Oltre a identificare e trattare i sintomi specifici, la dottoressa incoraggia i pazienti a rispettare i tempi.

Anche il miglioramento dello stile di vita, come l'esercizio fisico e una dieta equilibrata, può dare i suoi frutti. Può essere difficile farlo, riconosce, quando le energie sono scarse.

L'ascolto dei pazienti è fondamentale, dice Rajupet. "Molti di coloro che si rivolgono alla nostra clinica post-COVID hanno lottato per far sentire le loro preoccupazioni".

È anche importante valutare i nuovi sintomi in un paziente che ha viaggiato a lungo, afferma Santhosh, dell'UCSF, che ha riscontrato casi di cancro metastatico, malattia infiammatoria intestinale e altri disturbi quando il paziente o il medico pensavano che si trattasse di un sintomo post-COVID.

Probabilmente le cose miglioreranno... Alla fine

Se c'è una buona notizia è che "in genere è una sindrome che si risolve da sola", dice Gut. "In genere si risolve entro 3-6 mesi, anche se alcuni sintomi persistono fino a un anno dopo, soprattutto a livello neurologico e cognitivo, per quanto riguarda l'insonnia, la stanchezza e la nebbia cerebrale".

Bell è d'accordo: "La maggior parte delle persone migliora, ma può richiedere molto tempo".

Ricevere assistenza in un centro specializzato può accelerare il recupero.

"Attualmente, i nostri dati supportano l'idea che, una volta che [i pazienti] ricevono un'assistenza qualificata, possiamo contribuire a risolvere in modo significativo i sintomi entro 3 mesi", afferma Putrino.

In generale, dice Putrino, "90-100 giorni di riabilitazione porteranno i pazienti a un punto in cui potranno gestire autonomamente la loro condizione".

Il team comprende, a seconda delle necessità, pneumologi, cardiologi, terapisti occupazionali e fisici, nefrologi, neurologi, esperti di salute comportamentale e assistenti sociali.

Sforzi nazionali in corso

A settembre, il National Institutes of Health ha stanziato quasi 470 milioni di dollari per l'iniziativa RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery), per scoprire perché alcuni sintomi si prolungano o se ne manifestano di nuovi dopo che l'infezione originale si è attenuata.

I ricercatori del Langone Health della New York University hanno ricevuto il premio principale e stanno distribuendo subappalti a più di 100 ricercatori in oltre 30 istituzioni.

Il riconoscimento della gravità della COVID a lungo raggio è il primo passo, afferma Flanagan, del NYU Langone Health.

Il lungo raggio come disabilità

Anche se la COVID di lunga durata è definita come disabilità ai sensi dell'Americans With Disabilities Act, la riscossione dei benefici non è scontata.

"I medici possono consegnare ai pazienti una lettera in cui dicono che credono di averla", dice Rajupet, "ma questo non garantisce che si qualifichino".

Nella sua clinica, dove sono stati curati più di 500 viaggiatori di lungo corso, solo pochi hanno avuto bisogno di un'invalidità a lungo termine. Secondo la sua esperienza, i pazienti dicono che ottenere i sussidi di invalidità è più difficile che ottenere il rimborso dell'assicurazione.

Un portavoce dell'Amministrazione della Sicurezza Sociale afferma che per essere idoneo a un programma di invalidità, "una persona deve avere una condizione medica che è durata o si prevede che duri almeno un anno o che porti alla morte".

Secondo la Social Security, da dicembre l'agenzia ha ricevuto le domande di circa 16.000 pazienti COVID a lungo termine che hanno fornito prove mediche della loro condizione. Non si sa quanti siano stati approvati.

Dal 2009 al 2018, l'agenzia ha respinto in media il 66% delle domande di assicurazione per l'invalidità.

COVID a lungo termine: problemi di vita reale

L'adattamento a una nuova normalità è fondamentale, dicono coloro che stanno ancora lottando con la COVID di lunga durata. Prima della diagnosi, Crean era in piedi 8 ore al giorno con i suoi alunni della scuola materna.

"Tornavo a casa, cucinavo, pulivo e facevo un carico di biancheria", dice. "Il mio corpo non ha l'energia per fare le cose che devo fare".

Di recente, è andata al negozio per prendere un articolo e non ha potuto fare altro. Dopo aver perso il lavoro, Crean e suo marito sono passati all'assicurazione di lui, che secondo lei non è buona come la sua. Ha dovuto interrompere la fisioterapia a causa del costo di 75 dollari. È in lista d'attesa per un corso di tai chi e sa che il movimento la aiuterà.

Un gruppo di sostegno post-COVID presso la Stony Brook Medicine, dove viene curata, è stato la sua ancora di salvezza.

"È stata una manna dal cielo per aiutarmi a credere di essere sana di mente", dice. Le persone che vi partecipano lo capiscono".

Barber ha trovato sostegno anche nel cercare un terapeuta e nel reperire informazioni presso Survivor Corps, un movimento di base che sostiene la ricerca e fornisce supporto. Oltre alle battaglie immediate, Barber ha dovuto adattarsi al fatto che la COVID a lungo termine ha fatto deragliare i progetti di vita suoi e del marito.

"Ci piacerebbe molto comprare una casa", dice, ma ora non è possibile, visto che le fatture della terapia non sono state pagate.

Anche l'immagine che aveva di sé, come mezza maratona in forma, è cambiata.

"Ora riesco a malapena a camminare per un miglio", dice.

Ma rimane fiduciosa.

"Il Mount Sinai [gli operatori sanitari] hanno detto più volte che pensano che mi riprenderò completamente. Hanno detto che potrebbero volerci 3 anni, ma io sono ispirata da questo".

Un lunghista recuperato guarda indietro

Arianna Varas, 36 anni, di New York, si considera completamente guarita dalla COVID a lungo raggio. Lavora di nuovo come assistente esecutiva per un'azienda di software. "La maggior parte dei sintomi che avevo anche 6, 8 mesi fa sono abbastanza risolti. Tutto è tornato alla normalità", dice.

Ma il recupero è stato estenuante. Prima della guarigione, ha trascorso un periodo in terapia intensiva, è stata sottoposta a ventilazione meccanica per una settimana, è stata in una casa di cura per un mese e poi è entrata a far parte del programma di recupero post-COVID al Mount Sinai, dove ha ricevuto assistenza per mesi.

Ora è completamente vaccinata, ma si preoccupa di prendere di nuovo la COVID. "È una cosa che mi frulla in testa", dice.

Ad altri che hanno a che fare con la COVID-19 a lungo termine, Varas consiglia: "Dovete essere pazienti con voi stessi e con il vostro team medico. Se non lo siete, vi farà sentire peggio di quello che probabilmente state provando".

Un sistema di supporto, anche se si tratta di una sola persona, è fondamentale. "Prima o poi parlate con qualcuno di come vi sentite".

La cosa più importante? Concentrarsi sugli aspetti positivi e sul futuro. "Andrà meglio", dice Varas. "So che sembra un luogo comune, ma col tempo comincerai a sentirti di nuovo te stessa. Ce la farete".