Erano veri miracoli medici? I medici non sono d'accordo

Di Alicia Gallegos

4 gennaio 2022 -- Era una gelida giornata di dicembre e due giovani fratelli stavano giocando all'aperto vicino a una piscina quando il più piccolo, un bambino di 3 anni, è caduto in acqua.

Il bambino di 7 anni si è immediatamente tuffato in piscina per salvare il fratello ed è riuscito a tirare il piccolo verso i gradini della piscina, dove la testa del bambino era fuori dall'acqua. Ma il fratello maggiore è stato sopraffatto dalle temperature gelide ed è andato alla deriva.

I paramedici sono arrivati e hanno trovato entrambi i bambini privi di sensi e li hanno trasportati d'urgenza al Children's Hospital di Philadelphia. Il bambino più piccolo ha ripreso conoscenza nel reparto di terapia intensiva e si è ripreso. Il bambino di 7 anni, invece, non ha reagito ed è rimasto in coma, spiega Harley Rotbart, medico e autore di testi pediatrici a Denver.

I familiari sono rimasti al capezzale del bambino e hanno pregato. Ma dopo diverse settimane, le condizioni del bambino rimasero invariate. I suoi genitori cominciarono a discutere di interrompere il supporto vitale e di donare gli organi. Poi, una sera tardi, mentre Rotbart era seduto a leggere al paziente incosciente, il bambino gli strinse la mano. Incredulo, la mattina dopo Rotbart raccontò a tutti i suoi colleghi della stretta. Tutti attribuirono il movimento a uno spasmo muscolare involontario, dice. Dopo tutto, tutti i test e le scansioni mostravano che il bambino non aveva alcuna funzione cerebrale.

Ma più tardi, quel giorno, il bambino afferrò la mano di un altro membro del personale. Poco dopo, ha stretto in risposta a un comando. Rotbart e il suo staff erano sbalorditi, ma cauti nel nutrire troppe speranze.

Giorni dopo, il bambino aprì gli occhi. Poi sorrise. I suoi genitori erano felicissimi.

"Quando uscì dall'ospedale, più di due mesi dopo il quasi annegamento e l'eroico salvataggio del fratellino, tutti esultammo e piangemmo", scrive Rotbart nel suo libro del 2016, Miracoli che abbiamo visto. "Abbiamo pianto molte volte nelle settimane precedenti e ancora oggi piango quando ricordo questa storia".

L'esperienza, avvenuta anni fa quando Rotbart era uno specializzando, ha accompagnato il pediatra per tutta la sua carriera.

"Il suo risveglio era apparentemente impossibile e poi è successo", racconta Rotbart. "Nonostante siamo all'avanguardia della medicina e della scienza, ciò che non capiamo spesso supera ciò che capiamo. E anche quando pensiamo di aver capito, siamo spesso smentiti".

Per molti, l'esperienza di Rotbart solleva dubbi sull'esistenza dei miracoli medici. Anche se il termine può avere diverse definizioni, un "miracolo medico" si riferisce generalmente a una guarigione inaspettata nonostante una prognosi infausta. Spesso l'espressione ha una connotazione religiosa e viene usata per descrivere una guarigione soprannaturale o paranormale.

I medici credono nei miracoli medici? Le risposte sono diverse.

"Non ho dubbi che si verifichino esiti straordinari in cui pazienti che, secondo le previsioni, non sopravvivono, sopravvivono", afferma Eric Beam, medico, medico ospedaliero di San Diego. "Questo è uno dei motivi per cui scegliamo le parole con molta attenzione nelle nostre conversazioni con i pazienti e le loro famiglie e ricordiamo che nulla è 0% e nulla è 100%. Ma i medici tendono a trattare le situazioni che sono al 99,9% come assolute. Non credo che si possa praticare la medicina con la speranza o l'aspettativa che ogni caso che si vede abbia il potenziale per battere le probabilità o essere un miracolo medico".

Scomparsa del cancro accolta come un "miracolo"

Nel 2003, i medici avevano previsto che a Joseph Rick, 40 anni, restassero pochi mesi di vita. Il suo melanoma mucoso si era diffuso in tutto il corpo, progredendo anche dopo diversi interventi chirurgici, radioterapia e una combinazione di agenti chemioterapici, ricorda Antoni Ribas, MD, oncologo e direttore del Tumor Immunology Program del Jonsson Comprehensive Cancer Center di Los Angeles.

Il melanoma di Rick si era diffuso all'intestino con tracce nello stomaco e nella vescica. I tumori erano presenti nel fegato, nei polmoni e nel pancreas. Rick ha comprato una tomba e si è preparato al peggio, come ha raccontato in un video del Cancer Research Institute. Ma il suo destino ebbe una svolta quando, nel dicembre dello stesso anno, si iscrisse a una sperimentazione farmacologica. La sperimentazione di fase 1 riguardava un nuovo anticorpo immunomodulante, chiamato anticorpo anti-CTLA-4, dice Ribas, che ha condotto lo studio.

Nelle settimane e nei mesi successivi, tutte le aree delle metastasi del melanoma di Rick scomparvero. Nel 2009 era in remissione. Secondo Ribas, ha vissuto il resto della sua vita senza alcuna traccia di melanoma.

Il caso di Rick è stato citato nella letteratura e nelle notizie come un "miracolo medico" e un "miracolo del cancro".

Ribas ritiene che il caso sia stato un miracolo medico?

"La risposta di Joseph Rick è stata quella che si è verificata nel 10%-15% dei pazienti che hanno ricevuto una terapia anti-CTLA-4", afferma Ribas. "Non si tratta di miracoli. Questi pazienti hanno risposto perché il loro sistema immunitario, che cercava di attaccare il tumore, era stato bloccato dal checkpoint CTLA-4. Il blocco di questo checkpoint ha permesso al sistema immunitario di attaccare il tumore. Bloccando questo checkpoint, il sistema immunitario ha potuto procedere all'attacco e all'uccisione delle cellule tumorali in qualsiasi parte del corpo".

La base scientifica di questa terapia è il lavoro dell'immunologo James Allison, PhD, svolto 5 anni prima in modelli murini, dove la somministrazione di un anticorpo anti-CTLA-4 ai topi ha permesso loro di rigettare diversi tumori impiantati, spiega Ribas. Allison ha ricevuto il Premio Nobel 2018 per la Fisiologia o la Medicina per questo lavoro e per aver aperto la strada a quella che oggi chiamiamo "terapia di blocco del checkpoint immunitario per il cancro", dice Ribas.

"Tendiamo a chiamare miracoli le cose buone che non capiamo come siano avvenute", afferma Ribas. . "Dal punto di vista dell'osservazione umana, ci sono stati molti miracoli medici. Tuttavia, ognuno di essi ha un meccanismo biologico specifico che ha portato al miglioramento di un paziente. Nel trattamento del cancro, i primi studi che utilizzavano il sistema immunitario hanno fatto sì che alcuni pazienti avessero risposte tumorali e benefici a lungo termine.

"Con la maggiore comprensione di come il sistema immunitario interagisce con i tumori, basata sui notevoli progressi nella comprensione del funzionamento del sistema immunitario generati negli ultimi decenni, questi 'miracoli' sono diventati meccanismi specifici che portano a una risposta al cancro, che può essere replicata in altri pazienti".

Paziente sfida le probabilità dopo 45 minuti senza battito cardiaco

L'ostetrico-ginecologo Michael Fleischer, medico della Florida, aveva appena eseguito un parto cesareo ripetuto di routine, facendo nascere una bambina sana. La sua paziente, Ruby, aveva una storia di pressione alta, ma i farmaci assunti durante la gravidanza avevano mantenuto stabili i suoi livelli.

In sala d'attesa, Fleischer informò la numerosa famiglia di Ruby della buona notizia. Stava pensando di tornare a casa presto quel giorno, quando sentì chiamare il suo nome dall'altoparlante dell'ospedale. Ruby aveva smesso di respirare.

"L'anestesista era con lei e l'aveva intubata immediatamente", racconta Fleischer. "Abbiamo controllato che non ci fossero problemi o emorragie dovute al cesareo, ma era tutto a posto. Tuttavia, non riuscivamo a mantenere stabile la pressione sanguigna".

Fleischer sospetta che l'arresto respiratorio sia stato causato da un'embolia di liquido amniotico o da un'embolia polmonare. L'intubazione è continuata e i medici hanno somministrato a Ruby farmaci per stabilizzare la pressione sanguigna. Poi, improvvisamente, il cuore di Ruby si è fermato.

Fleischer e altri medici iniziarono le compressioni, che continuarono per 30 minuti, ricorda Fleischer. Hanno scosso Ruby con le piastre del defibrillatore più volte, ma non c'è stato alcun cambiamento.

Stavo già pensando: "Non c'è speranza, non c'è niente da fare"", dice. "La scritta è sul muro. Morirà".

Fleischer ha parlato con la famiglia di Ruby e ha spiegato la tragica piega che hanno preso gli eventi. I parenti erano sconvolti e hanno visitato Ruby in lacrime per dirle addio. Hanno pregato e pianto. Alla fine i medici hanno interrotto le compressioni. Ruby era rimasta 45 minuti senza polso.

L'elettrocardiogramma mostrava ancora qualche irregolarità, dice Fleischer, ma nessun ritmo. I medici mantennero Ruby intubata mentre aspettavano che l'attività elettrica di fondo si attenuasse. Mentre guardavano angosciati lo schermo, improvvisamente si udì un blip sul monitor della frequenza cardiaca. Poi un altro e un altro ancora. In pochi secondi, il cuore di Ruby è tornato a ritmo sinusale.

"Eravamo increduli", racconta Fleischer. "Abbiamo fatto alcuni esami e l'abbiamo messa in terapia intensiva, ma stava bene. Di solito, dopo aver praticato le compressioni su qualcuno, si hanno lividi o costole rotte. Lei non aveva nulla. Si è svegliata e ha detto: "Cosa ci faccio qui? Lasciatemi andare a vedere il mio bambino'". "

Ruby si è ripresa completamente e tre giorni dopo è tornata a casa con il suo bambino.

Sebbene la guarigione sia stata incredibile, Fleischer non la definisce un miracolo medico. Ci sono stati fattori scientifici che hanno contribuito alla sua sopravvivenza: è stata immediatamente intubata quando ha smesso di respirare e le compressioni sono state avviate non appena il suo cuore si è fermato, dice Fleischer.

Ma Fleischer dice che il fatto che le misure salvavita siano terminate e che Ruby si sia rianimata da sola è stato davvero un miracolo.

"Non è stato come se avessimo fatto delle compressioni e l'avessimo riportata indietro", dice. "Posso spiegare scientificamente le cose nella mia mente, tranne che per questo. Quando finalmente ci siamo fermati e abbiamo tolto le mani da lei, è cambiato qualcosa. È stato allora che è tornata".

Che impatto hanno i "miracoli medici" sui medici?

Quando Rotbart stava scrivendo il suo libro, Miracoli che abbiamo visto, che include saggi di medici provenienti da tutto il mondo, è stato colpito dal fatto che molti degli eventi sono accaduti decenni prima.

"Questo testimonia il forte impatto che queste esperienze hanno su coloro che ne sono testimoni", afferma. . "In molti casi, i medici che hanno descritto eventi accaduti anni prima hanno notato che quei primi ricordi sono serviti a dare loro speranza quando hanno incontrato nuovi casi apparentemente senza speranza negli anni successivi. Alcuni hanno scritto che l'"esperienza miracolosa" li ha effettivamente indirizzati nella scelta della loro specializzazione e ha influenzato gran parte delle loro decisioni professionali nel corso della loro carriera. Altri si rifanno a quei momenti miracolosi nei momenti in cui essi stessi si sentono senza speranza di fronte alle avversità e alle tragedie".

Anche se la storia di Ruby gli è rimasta impressa, Fleischer dice che la sua mentalità o il suo stile di pratica non sono necessariamente cambiati dopo l'esperienza.

"Non sono sicuro che mi abbia influenzato, perché non mi sono ancora trovato in quella situazione", dice. "Sono nel mezzo. Non escluderei mai nulla, ma non intendo basare la mia pratica sulla speranza di un miracolo medico".

In un recente articolo del New York Times, Daniela Lamas, medico di medicina polmonare e critica, ha scritto degli effetti talvolta negativi dei casi miracolosi sui medici. Tali esperienze, ad esempio, possono portare a una maggiore spinta a battere le probabilità in casi futuri, ha scritto Lamas, che a volte può portare a false speranze, ricoveri prolungati in terapia intensiva e procedure inutili.

"Dopo tutto, nella maggior parte dei casi in terapia intensiva, le nostre prognosi iniziali sono corrette", scrive la dottoressa. "Quindi c'è il rischio di stare al capezzale del paziente, pensando a quel paziente che è riuscito a tornare a casa nonostante le nostre previsioni. Possiamo dare a questa esperienza un peso eccessivo nell'influenzare le nostre decisioni e raccomandazioni". (I tentativi di contattare Lamas per questa storia non hanno avuto successo).

Beam, l'ospedalista di San Diego, afferma che gli esiti inattesi, soprattutto nell'era della COVID-19, possono certamente indurre i medici a pensare in modo diverso alle misure di mantenimento in vita e a discutere con i familiari delle cure di fine vita. Nella sua pratica personale, Beam si è imbattuto in recuperi inaspettati di COVID. Ora, in genere, concede ai pazienti COVID estremamente malati un po' più di tempo per vedere se il loro corpo si riprende.

"È vero che le persone molto malate di COVID, che sono sottoposte a ventilazione o che hanno bisogno di molto supporto respiratorio, in media non se la cavano bene", afferma. "Ma è anche vero che c'è una manciata di persone che arriva a quel punto e torna all'80% o al 90% di quello che era. Questo ci fa pensare due volte".

Cosa fare quando i genitori sperano in un miracolo

Nel suo studio di cure palliative, il chirurgo di Nashville Myrick Shinall Jr, MD, incontra regolarmente famiglie e pazienti che desiderano un miracolo medico.

"Succede abbastanza spesso dal punto di vista delle cure palliative", dice. "Quello che mi è capitato di più è un paziente con una grave lesione cerebrale che non crediamo sia recuperabile. L'équipe medica discute con la famiglia che probabilmente è giunto il momento di sospendere il ventilatore. In queste situazioni, le famiglie spesso dicono di volere che continuiamo [i nostri sforzi di mantenimento in vita] nella speranza che avvenga un miracolo".

Shinall e Trevor Bibler, PhD, hanno recentemente scritto due articoli sulle migliori pratiche per rispondere ai pazienti che sperano in un miracolo. Il primo, pubblicato sull'American Journal of Bioethics, è rivolto ai bioeticisti; il secondo articolo, pubblicato sul Journal of Pain and Symptom Management, è rivolto ai medici.

Uno dei principali risultati di questi articoli è che gli operatori sanitari dovrebbero riconoscere che la speranza di un miracolo può avere significati diversi per persone diverse, afferma Bibler, etico e professore assistente al Baylor College of Medicine di Houston. Alcuni pazienti possono nutrire un'innocua speranza in un miracolo senza una connotazione religiosa, mentre altri possono avere una ferma convinzione nella loro idea di Dio, nella loro spiritualità e una visione concreta del miracolo.

"Quando si sente dire che una famiglia o un paziente sperano in un miracolo, non si deve dare per scontato di sapere già cosa il paziente o la famiglia intendano dire", dice Bibler. . Se un paziente dicesse: "Spero in un miracolo", si potrebbe chiedere: "Cosa intende per miracolo?" Gli operatori sanitari dovrebbero sentirsi autorizzati a fare questa domanda".

Secondo le analisi di Bibler, gli operatori sanitari dovrebbero esplorare la speranza del paziente in un miracolo, non giudicare, porre domande chiarificatrici, ribadire ciò che il paziente ha detto e approfondire la sua visione del mondo sulla morte e sul morire. In alcuni casi, può essere utile includere nelle discussioni un cappellano o la presenza di un teologo esterno.

Quando i suoi pazienti e le loro famiglie sollevano il tema dei miracoli, Shinall dice di chiedere che aspetto avrebbe un miracolo secondo loro e di cercare di valutare quanto l'affermazione sia una speranza generica rispetto a una convinzione ferma.

"Cerco di lavorare con loro per assicurarmi che capiscano che le decisioni e le raccomandazioni dei medici si basano su ciò che sappiamo e possiamo prevedere in base alla nostra esperienza medica", dice. "E che non c'è nulla che faremo per impedire che avvenga un miracolo, ma che non può essere il nostro piano medico ad aspettare un miracolo".

Nonostante i molti pazienti e le famiglie che Shinall ha incontrato che sperano in un miracolo, non ha mai avuto un caso che descriverebbe come un miracolo medico, dice. .

Rotbart ritiene che tutti i medici lottino per trovare un equilibrio tra quanto spingersi nella speranza di un miracolo e quando lasciarsi andare.

"I miracoli, sia che accadano a noi, sia che ne sentiamo parlare dai colleghi o ne leggiamo, dovrebbero umiliarci come medici", afferma. . Sono arrivato a credere che ciò che non sappiamo o non capiamo della medicina, dei miracoli medici o della vita in generale non è necessariamente motivo di paura e può persino essere motivo di speranza".

"La medicina ha fatto molta strada dalla teoria dei quattro umori e dei quattro temperamenti di Ippocrate, ma abbiamo ancora molto da imparare sul funzionamento del corpo umano. Come medici, dovremmo trarre conforto da quanto non sappiamo, perché questo ci permette di condividere la speranza con i nostri pazienti e, occasionalmente, rende possibili i miracoli medici".