Folgorato da 11.000 volt, ora amputato e dottore in medicina

Di Alicia Gallegos

14 gennaio 2022 -- Bruce "BJ" Miller Jr., un diciannovenne al secondo anno dell'Università di Princeton, nel 1990 si stava divertendo con alcuni amici vicino a un binario ferroviario quando notarono un treno di pendolari parcheggiato. Decisero di scavalcare il treno e Miller fu il primo a salire sulla scala.

Improvvisamente, l'elettricità proveniente dalle linee elettriche vicine colpì il suo orologio di metallo, sparando 11.000 volt attraverso il suo corpo.

Un'esplosione ha squarciato l'aria e Miller è stato scaraventato in cima al treno, con il corpo fumante. I suoi amici terrorizzati chiamarono un'ambulanza.

Aggrappato alla vita, fu trasportato in aereo al reparto ustionati del Saint Barnabas Medical Center di Livingston, nel New Jersey.

I medici salvarono la vita di Miller, ma dovettero amputargli entrambe le gambe sotto le ginocchia e il braccio sinistro sotto il gomito.

"Con l'elettricità si brucia dall'interno", dice Miller, oggi 50enne. "La tensione entra nel corpo - nel mio caso, nel polso - e corre all'interno finché non trova una via d'uscita".

Nel suo caso, la corrente ha cercato di uscire dal petto, causando altre ustioni, ma non ha risparmiato le gambe.

Credo di aver subito una mezza dozzina di interventi chirurgici nel primo mese o due di permanenza in ospedale", racconta.

Il risveglio in un nuovo corpo

Miller non ricorda molto dell'incidente, ma ricorda di essersi svegliato qualche giorno dopo nel reparto di terapia intensiva e di aver sentito il bisogno di andare in bagno. Disorientato, staccò il respiratore, si alzò dal letto e cercò di camminare in avanti, ignaro delle sue ferite. I piedi e le gambe non erano ancora stati amputati. Quando la linea del catetere si è allentata, è crollato.

"Alla fine, un'infermiera è arrivata di corsa, rispondendo ai campanelli d'allarme del ventilatore", racconta. "Mio padre non era lontano. A quel punto mi fu chiaro che non si trattava di un sogno e [capii] cosa era successo e perché mi trovavo in ospedale".

Per mesi Miller ha vissuto nel reparto ustionati, subendo innumerevoli innesti di pelle e interventi chirurgici. Prima gli furono amputati i piedi e poi le gambe.

"In quei primi giorni dal letto d'ospedale, la mia mente si è rivolta a questioni legate all'identità", racconta. "Cosa ne faccio di me stesso? Qual è il significato della mia vita ora? Sono stato messo alla prova in questi modi. Ho dovuto riflettere su chi ero e su chi volevo diventare".

Alla fine Miller si è trasferito al Rehabilitation Institute di Chicago (ora chiamato Shirley Ryan AbilityLab), dove ha iniziato il faticoso processo di ricostruzione delle forze e di apprendimento della deambulazione con le protesi.

"Ogni giorno era caratterizzato da un mix di ottimismo e buona lotta e, cinque minuti dopo, da esasperazione, frustrazione, tonnellate di dolore e insicurezza nei confronti del mio corpo", racconta.

La sua famiglia e i suoi amici mi hanno offerto il loro sostegno, ma gran parte del lavoro spettava a me. Dovevo credere che meritavo questo amore, che volevo essere vivo e che c'era ancora qualcosa per me".

Miller non ha dovuto cercare lontano per trovare l'ispirazione. Sua madre ha vissuto con la poliomielite per la maggior parte della sua vita e ha acquisito la sindrome post-polio quando è cresciuta, dice. Quando Miller era bambino, sua madre camminava con le stampelle e quando lui era adolescente aveva bisogno di una sedia a rotelle.

Dopo il primo intervento chirurgico per l'amputazione dei piedi, Miller e sua madre hanno discusso a fondo sul suo ingresso nella schiera dei "disabili" e su come il loro legame fosse ora ancora più forte.

"In questo modo, le ferite hanno sbloccato ancora più esperienze da condividere tra noi, e più amore da provare, e quindi un primo senso di guadagno per integrare tutte le perdite che stavano accadendo", dice Miller. "Mi aveva insegnato molto sulla convivenza con la disabilità e mi aveva dato tutti gli strumenti necessari per rimodellare il mio senso di sé".

Da paziente ustionata a studentessa di medicina

Dopo essere tornato all'Università di Princeton e aver terminato la sua laurea, Miller decise di dedicarsi alla medicina. Voleva usare la sua esperienza per aiutare i pazienti e trovare il modo di migliorare i punti deboli del sistema sanitario, dice. Ma ha fatto un patto con se stesso: non sarebbe diventato un medico per il gusto di diventarlo. Sarebbe entrato nel mondo della medicina solo se fosse stato in grado di svolgere il lavoro e di apprezzarlo.

"Non ero sicuro di poterlo fare", dice. "Non c'erano molti tripli amputati a cui fare riferimento, per dire se fosse meccanicamente possibile, per superare la formazione. Le istituzioni mediche con cui ho parlato sapevano di avere l'obbligo di proteggermi per legge, ma c'è anche l'obbligo di essere in grado di soddisfare le competenze. Si trattava di acque inesplorate".

Poiché la sua sfida fisica più grande era stare in piedi per lunghi periodi, gli istruttori dell'Università della California, a San Francisco, hanno apportato modifiche per alleviare la fatica. Le rotazioni cliniche, ad esempio, sono state organizzate vicino a casa sua per limitare gli spostamenti. Durante le rotazioni chirurgiche, gli fu permesso di sedersi su uno sgabello.

La formazione medica procedette senza intoppi finché Miller non completò una rotazione nella specialità da lui scelta, la medicina riabilitativa. Non gli piacque. Mancavano la passione e il significato che sperava di trovare. Disilluso e con l'ultimo anno di medicina alle porte, Miller abbandonò il programma. Nello stesso periodo, sua sorella Lisa morì suicida.

"Tutta la mia vita familiare era a pezzi", racconta. "Mi sentivo come se non riuscissi ad aiutare mia sorella, come potrei aiutare altre persone?".

Miller si è laureato in medicina e si è trasferito a casa dei genitori a Milwaukee dopo la morte della sorella. Era sul punto di rinunciare alla medicina, ma i suoi presidi lo convinsero a fare un tirocinio post-doc. È stato proprio durante il tirocinio al Medical College of Wisconsin che ha completato un'attività elettiva in cure palliative.

"Me ne sono innamorato immediatamente il primo giorno", racconta. "Si trattava di un campo dedicato a lavorare con cose che non si possono cambiare e ad affrontare la mancanza di controllo, cosa significa vivere con queste diagnosi. Questo era un posto in cui potevo scavare nella mia esperienza e condividerla con i pazienti e le famiglie. Era un luogo in cui la mia storia di vita aveva qualcosa da offrire".

Creare una nuova forma di cure palliative

Miller ha poi completato una borsa di studio presso la Harvard Medical School in hospice e medicina palliativa. È diventato medico di cure palliative presso la UCSF Health di San Francisco e in seguito ha diretto lo Zen Hospice Project, un'associazione senza scopo di lucro dedicata all'insegnamento del caregiving basato sulla mindfulness per professionisti, familiari e altri caregiver.

Gayle Kojimoto, una responsabile del programma che ha lavorato con Miller presso la clinica ambulatoriale di cure palliative per i pazienti oncologici dell'UCSF, ha detto che era il preferito dai pazienti per la sua autenticità e la sua capacità di farli sentire compresi.

"I pazienti lo amano perché è presente al 100% con loro", dice Kojimoto. "Sentono che può capire la loro sofferenza meglio di altri medici. È aperto ad ascoltare la loro sofferenza, quando altri potrebbero non esserlo, e non li giudica".

el 2020, Miller ha co-fondato Mettle Health, un'azienda unica nel suo genere che mira a riformulare il modo in cui le persone pensano al loro benessere in relazione a malattie croniche e gravi. Il team offre consulenze su una serie di argomenti, tra cui questioni pratiche, emotive ed esistenziali. Non è necessario rivolgersi a terzi.

Quando è scoppiata la pandemia, Miller e i suoi colleghi hanno pensato che fosse giunto il momento di portare le cure palliative online per aumentare l'accesso, riducendo al contempo il burnout di assistenti e medici.

"Abbiamo creato Mettle Health come un'azienda di consulenza e coaching online per le cure palliative, e l'abbiamo tirata fuori dal sistema sanitario in modo che, sia che si tratti di un paziente o di un caregiver, non sia necessario soddisfare qualche esigenza assicurativa per ottenere questo tipo di cure", spiega Miller.

Siamo un servizio sociale, non un servizio medico, e questo ci permette di integrare le strutture di assistenza esistenti piuttosto che competere con esse".

Avere Miller come leader di Mettle Health è un fattore importante che spinge le persone a rivolgersi all'azienda, afferma Sonya Dolan, direttore operativo e cofondatrice.

"Il suo approccio al lavoro con i pazienti, gli assistenti e i medici è qualcosa che credo ci distingua e ci renda speciali", afferma. "Il suo modo di pensare alle malattie gravi, alla morte e al morire è incredibilmente unico, e ha un modo di parlare e umanizzare qualcosa che fa paura a molti di noi".

Sorpreso da quanto posso ancora fare

Dopo l'incidente, Miller ha fatto molta strada per superare i suoi limiti fisici. Nei primi anni, dice di essere stato determinato a svolgere il maggior numero di attività che poteva ancora fare. Sciava, andava in bicicletta e si sforzava di stare in piedi per lunghi periodi sulle sue gambe protesiche.

"Per anni mi sono imposto di fare queste cose solo per dimostrare che potevo, ma senza godermele davvero", racconta. "Andavo in pista a ballare o mi mettevo in situazioni sociali vulnerabili in cui potevo cadere. È stato un po' brutale e difficile. Ma verso il quinto anno, sono diventato molto più sereno e in pace con me stesso".

Oggi le protesi di Miller rendono possibili quasi tutte le attività, ma lui si concentra sulle attività che gli danno gioia.

"Probabilmente la cosa che riesco ancora a fare che sorprende di più le persone, me compreso, è andare in moto", dice. Per quanto riguarda la parte superiore del corpo, mi sono abituato a vivere con una sola mano e continuo a sorprendermi di quante cose riesco ancora a fare".

Ci è voluto un po', dice, per capire come applaudire! Ora mi limito a battere il petto per ottenere lo stesso effetto!".