È necessario un 'ripensamento fondamentale' sulla morte e il morire: Commissione

Di Peter Russell

1 febbraio 2022 -- Gli esperti hanno chiesto una rivalutazione fondamentale del morire in un mondo in cui l'atteggiamento dell'opinione pubblica nei confronti della morte e del lutto e l'accesso all'assistenza sanitaria di fine vita sono diventati "squilibrati".

Sebbene molte persone debbano affrontare una morte eccessivamente medicalizzata, altre hanno maggiori probabilità di rimanere sottotrattate, di morire per condizioni prevenibili e di non avere accesso a un antidolorifico di base, secondo la Lancet Commission on the Value of Death.

La Commissione sostiene che: "L'assistenza sanitaria è ora il contesto in cui molti incontrano la morte e, poiché le famiglie e le comunità sono state spinte ai margini, la loro familiarità e fiducia nel sostenere la morte, il morire e l'assistenza sanitaria non sono più sufficienti.

familiarità e la fiducia nel sostenere la morte, il morire e l'elaborazione del lutto sono diminuite".

Di conseguenza: "trattamenti futili o potenzialmente inappropriati possono continuare nelle ultime ore di vita", con il ruolo delle famiglie e delle comunità "sostituito da professionisti e protocolli".

La pandemia COVID ci ha esposto alla "morte medicalizzata per eccellenza".

La pandemia COVID-19 ha focalizzato l'attenzione dell'opinione pubblica sulla morte, con notizie quotidiane di persone che morivano attaccate a ventilatori, "accudite da personale mascherato e vestito, e in grado di comunicare con la famiglia solo attraverso schermi, in quella che è stata "l'ultima morte medicalizzata".

Libby Sallnow, medico, consulente di medicina palliativa e co-presidente della commissione, ha dichiarato: "Il modo in cui le persone muoiono è cambiato radicalmente negli ultimi 60 anni, passando da un evento familiare con un supporto medico occasionale a un evento medico con un supporto familiare limitato". Nel Regno Unito, solo una persona su cinque che necessita di cure di fine vita si trova a casa, mentre circa la metà è ricoverata in ospedale.

Tuttavia, anche nei Paesi ad alto reddito, molte persone sono morte a casa con un'assistenza minima e centinaia di migliaia di persone nei Paesi più poveri sono morte senza assistenza da parte degli operatori sanitari, si legge nel rapporto.

Il prezzo di una vita più lunga: Più malattie croniche

L'aspettativa di vita globale è aumentata costantemente da 66,8 anni nel 2000 a 73,4 anni nel 2019. Ma l'aumento della longevità ha portato un maggior numero di persone a vivere questi anni aggiuntivi in cattive condizioni di salute, con gli anni vissuti con disabilità che sono passati da 8,6 anni nel 2000 a 10 anni nel 2019.

Prima del 1950, i decessi erano prevalentemente dovuti a malattie o lesioni acute, con un basso coinvolgimento di medici e tecnologia; oggi, invece, la maggior parte dei decessi è dovuta a malattie croniche, con un alto livello di coinvolgimento di medici e tecnologia.

I progressi della medicina hanno rafforzato l'idea che la morte possa essere sconfitta, o almeno rimandata quasi all'infinito.

"Le persone in fin di vita vengono trasportate negli ospedali o negli ospizi e, mentre due generazioni fa la maggior parte dei bambini avrebbe visto un cadavere, oggi le persone possono arrivare a 40 o 50 anni senza aver mai visto una persona morta", si legge nel rapporto. "Il linguaggio, le conoscenze e la fiducia per sostenere e gestire la morte si stanno perdendo, alimentando ulteriormente la dipendenza dai servizi sanitari".

Evidenzia una "sorprendente incoerenza con la progressiva medicalizzazione della morte e del morire" che "non ha portato a un parallelo aumento del sollievo dei sintomi come il dolore

con metodi a basso costo e basati sull'evidenza, né ha portato all'accesso universale ai servizi di cure palliative alla fine della vita".

L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che, a livello globale, solo il 14% delle persone bisognose può accedere a tali cure.

Ripensare la morte e il morire

Sallnow, che è professore onorario senior di clinica presso il St Christopher's Hospice e l'University College di Londra, ha proseguito: "È necessario un ripensamento fondamentale del modo in cui ci prendiamo cura dei morenti, delle nostre aspettative sulla morte e dei cambiamenti necessari nella società per riequilibrare il nostro rapporto con la morte".

Per realizzare questi cambiamenti, la Commissione formula raccomandazioni chiave per i politici, i sistemi di assistenza sanitaria e sociale, la società civile e le comunità. Queste includono:

• L'educazione alla morte, al morire e alle cure di fine vita dovrebbe essere essenziale per le persone in fin di vita, le loro famiglie e gli operatori sanitari e sociali.

• Aumentare l'accesso alla terapia del dolore alla fine della vita deve essere una priorità globale e la gestione della sofferenza deve affiancare il prolungamento della vita come priorità della ricerca e dell'assistenza sanitaria.

• Devono essere incoraggiate le conversazioni e le storie sulla morte, il morire e il lutto quotidiani.

• Le reti di assistenza devono fornire sostegno alle persone che muoiono, si prendono cura e sono in lutto.

• I pazienti e le loro famiglie devono ricevere informazioni chiare sulle incertezze e sui potenziali benefici, rischi e danni degli interventi nelle malattie potenzialmente limitanti la vita, per consentire decisioni più consapevoli

• I governi dovrebbero creare e promuovere politiche di sostegno ai caregiver informali e permessi retribuiti per motivi di compassione o lutto in tutti i Paesi.

Mpho Tutu van Furth, sacerdote olandese e coautore del rapporto, ha commentato: "Tutti noi moriremo. La morte non è solo o, addirittura, sempre un evento medico. La morte è sempre un evento sociale, fisico, psicologico e spirituale, e quando la comprendiamo come tale, diamo più giustamente valore a ogni partecipante al dramma".

L'autore e futurista Ian Morrison, che si definiva scozzese C canadese C californiano, una volta disse: "Gli scozzesi vedono la morte come imminente. I canadesi vedono la morte come inevitabile. E i californiani vedono la morte come un optional".

Gli autori della Commissione Lancet affermano che, allo stato attuale delle cose: "Il mondo si sta muovendo più nella direzione della California che in quella della Scozia".

Scrivono: "Concludiamo con la nostra tesi principale: la morte e il morire devono essere riconosciuti come non solo normali, ma preziosi. L'assistenza ai morenti e al lutto deve essere riequilibrata e ci appelliamo alle persone di tutta la società affinché rispondano a questa sfida".

Il rapporto della Commissione è stato condotto dal Portsmouth Hospitals, University NHS Trust, dalla Georgetown University di Washington e dal King's College di Londra.