Il rapporto mostra come raggiungere l'equità dell'assistenza sanitaria e perché è importante

Di Saundra Young

2 febbraio 2022 - Dejuan Patterson stava tornando a casa dal lavoro una sera quando è stato rapinato sotto la minaccia di una pistola e gli hanno sparato alla testa. A diciassette anni è stato lasciato morire.

Anche se i medici gli hanno salvato la vita, il nativo di Baltimora, che ora ha 33 anni, contesta il trattamento ricevuto dall'ospedale.

È stato operato e dimesso, dice, senza sapere cosa fare dopo.

Non ho ricevuto alcun piano di riabilitazione, né indicazioni di medici o di servizi specialistici", racconta Patterson. Considerando che ho avuto una lesione cerebrale, solo ora, a distanza di anni, sto ricevendo la qualità di assistenza che avrei dovuto avere".

Da allora, Patterson ha capito da solo che avrebbe dovuto essere indirizzato a un neurologo, ricevere un piano di trattamento ed essere sottoposto a test per le funzioni cognitive ed emotive.

Nel 2020 il marito di Valerie Visons, Jordan, che era BlackVinson, muore per un attacco d'asma a soli 30 anni.

Hed aveva l'asma da quando era nato, quindi aveva sempre con sé un inalatore. Tuttavia, Jordan era in forma. Era sano, attivo e sembrava avere una gestione stabile dell'asma. Nei 12 anni in cui siamo stati insieme ha avuto 3 gravi attacchi d'asma, il terzo dei quali è stato fatale.

Secondo Vison, il piano di assistenza post-ospedaliera che Jordan ricevette quando lasciò l'ospedale era difettoso.

Quando ha preso il suo inalatore d'emergenza ha peggiorato l'attacco d'asma, dice Vison. Quando è andato al pronto soccorso lo ha detto, lo ha dichiarato ai medici. È scritto nei registri. E abbiamo lasciato l'ospedale con lo stesso inalatore.

L'unica cosa che gli hanno dato in più sono stati gli steroidi e ci hanno dato un nebulizzatore con una prescrizione per l'albuterolo, che già prendeva".

Vison ritiene che il colore della pelle di Jordan abbia giocato un ruolo nel modo in cui è stato trattato dal sistema sanitario.

Direi che non c'è stato nessun operatore sanitario che abbia mai trattato l'asma di Jordans come se fosse una minaccia per la sua vita", dice. Gli è stato fornito il percorso tradizionale per le medicine, ovvero l'inalatore preventivo e l'inalatore di emergenza. Era una routine e non c'è mai stato un senso di urgenza o di rischio reale per la vita.

Poco dopo la morte di Jordan, avvenuta a luglio, l'Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) ha pubblicato un rapporto secondo il quale i neri, gli ispanici e gli indiani d'America/Nativi dell'Alaska sono i più colpiti dall'asma nel Paese.

Il rapporto ha rilevato che i neri americani hanno quasi 1,5 volte più probabilità di soffrire di asma rispetto ai bianchi, hanno 5 volte più probabilità di recarsi al pronto soccorso a causa dell'asma e 3 volte più probabilità di morire rispetto ai bianchi. Le donne di colore hanno il tasso di mortalità per asma più alto di qualsiasi altro gruppo.

Il rapporto dice che i ricercatori hanno documentato differenze nella risposta terapeutica all'albuterolo in base a criteri razziali ed etnici e alcuni studi mostrano che il farmaco non funziona altrettanto bene nei pazienti neri e portoricani con asma da moderata a grave. Uno studio ha rilevato che questi pazienti hanno la più bassa reattività al farmaco.

Un nuovo rapporto si concentra sull'equità

Il National Health Council sta lavorando per cambiare questo tipo di narrazione.

Il rapporto appena pubblicato, Access, Affordability and Quality: A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity, identifica i pregiudizi sistemici e le disparità strutturali del sistema sanitario nazionale e propone riforme chiave che si spera possano contribuire ad abbattere le barriere per un'assistenza sanitaria di qualità per milioni di americani.

Stimolato dalla pandemia di COVID-19, il rapporto descrive in dettaglio l'impatto del razzismo sistemico nella società e quelle che definisce le dannose disparità che colpiscono le persone con condizioni croniche e disabilità.

Eravamo e restiamo obbligati ad agire", si legge nel rapporto.

L'iniziativa per l'equità sanitaria, firmata da 58 direttori generali di gruppi nazionali di pazienti, ha identificato quattro aree prioritarie che il direttore generale del National Health Council Randall Rutta ritiene possano contribuire a eliminare i pregiudizi e ad ampliare l'accesso al sistema sanitario.

Tali aree sono: accesso alle cure, copertura assicurativa, determinanti sociali della salute e innovazione medica.

Rutta ritiene che, nel creare un'agenda di politiche pubbliche, l'equità sarà al centro di tutto. Spera che, con circa 75 organizzazioni nazionali direttamente coinvolte nello sviluppo di priorità a lungo e a breve termine e nell'assicurare che i pazienti siano coinvolti in tutte le decisioni relative all'assistenza sanitaria, si possano affrontare le secolari disuguaglianze sanitarie nei confronti delle persone di colore e colmare il divario di diversità.

Dal nostro punto di vista, la salute è così importante e centrale, che stiamo uscendo dalla pandemia COVID in un modo che, si spera, ci dia chiari esempi di come dobbiamo fare le cose in modo diverso per raggiungere le popolazioni emarginate e parlare con loro e coinvolgerle in modo che sentano di essere viste, ascoltate e che i loro interessi siano i nostri interessi nell'aiutarle a raggiungere la loro salute", ha detto. Non possiamo continuare come società o come settore sanitario con queste barriere strutturali.

I pazienti sono al primo posto

Secondo Rutta, è fondamentale che i pazienti non siano considerati solo numeri su una pagina o statistiche in un rapporto e che le loro esperienze contribuiscano a produrre un cambiamento significativo a sostegno di una salute migliore e più equa per tutti gli americani.

LaVarne Burton, presidente e amministratore delegato dell'American Kidney Fund e presidente del consiglio di amministrazione del National Health Council, sostiene che la prospettiva del paziente è la chiave per affrontare l'equità sanitaria.

Per troppo tempo si è discusso di assistenza sanitaria senza un reale contributo da parte dei pazienti, per non parlare dei pazienti emarginati e delle comunità emarginate.

Un esempio, dice Burton, è la malattia renale. Essa colpisce persone di tutte le origini e di tutte le fasce demografiche.

Tuttavia, le persone di colore progrediscono in modo sproporzionato verso l'insufficienza renale a un tasso molto più alto rispetto agli altri, e questo è dovuto alla mancanza di assicurazione sanitaria, alla mancanza di fornitori di assistenza sanitaria e ad altre disuguaglianze nel nostro sistema sanitario. Dobbiamo reimmaginare il nostro sistema sanitario in modo che risponda ai pazienti e favorisca l'equità".

Patterson è d'accordo. La sua esperienza con quello che ritiene essere un sistema di assistenza sanitaria iniquo lo ha portato a studiare e a diventare un avvocato per gli altri nelle comunità svantaggiate.

Ho visto pazienti maltrattati a causa del loro codice postale, della loro razza e della loro classe", dice. Ho visto prendere decisioni per i pazienti e le famiglie senza di loro, senza la loro presenza o il loro contributo, e sostengo con forza la necessità che i pazienti prendano decisioni informate".

Il suo consiglio ai pazienti che temono di essere emarginati: Voi contate, la vostra voce è importante, deve essere inclusa. Siate coraggiosi, fate domande, sappiate che avete il diritto di contestare e porre domande sulla vostra salute quando avete a che fare con il sistema sanitario. Meritate di essere trattati con rispetto. Meritate di parlare per voi stessi e di essere ascoltati. Nonostante le dinamiche di potere, voi siete il paziente e, in ultima analisi, gli operatori sanitari lavorano per voi.

Attenzione al Congresso

La rappresentante degli Stati Uniti Robin Kelly, D-IL, è una leader negli sforzi per l'equità sanitaria a Capitol Hill. Presiede il Congressional Black Caucuss Health Braintrust, è vicepresidente del Comitato per l'energia e il commercio e fa parte della sottocommissione per la salute.

Anche lei vuole che ci si concentri maggiormente sul miglioramento delle disparità nell'assistenza sanitaria.

Tutti noi vogliamo mantenere noi stessi e le nostre famiglie in salute, ma troppo spesso le famiglie incontrano ostacoli alle cure, mancanza di accesso alle cure o cure non accessibili, dice. Dobbiamo lavorare per promuovere l'equità sanitaria nelle nostre comunità, aumentare la diversità tra i fornitori di assistenza sanitaria ed espandere l'innovazione all'intersezione tra tecnologia, teleassistenza e telemedicina.

Appassionata della mancanza di diversità negli studi clinici, Kelly ha sponsorizzato una legislazione per affrontare questi problemi.

Decenni di razzismo istituzionale hanno ostacolato l'accesso all'assistenza sanitaria e peggiorato queste disuguaglianze, ha detto Kelly. Per secoli, la salute dei neri e degli americani di colore è stata messa in secondo piano. Anche quando i dati hanno mostrato disparità pervasive nell'accesso all'assistenza sanitaria e nei tassi di malattia e di trattamento, il nostro sistema sanitario non ha dato priorità a questi problemi.

Gary Puckrein, PhD, presidente e CEO del National Minority Quality Forum e membro del consiglio di amministrazione del National Health Council, afferma che la creazione di un sistema sanitario che funzioni per le popolazioni emarginate va a vantaggio di tutti.

Sono convinto che la comunità dei sostenitori dei pazienti possa essere il catalizzatore del cambiamento. Sono in prima linea, lavorano ogni giorno con i pazienti, li difendono, e ora usano la loro voce unica sul tema delle disuguaglianze nel nostro sistema sanitario, e credo che possano apportare un cambiamento radicale al nostro sistema sanitario.