Vi è stato diagnosticato un cancro. E ora?

Diagnosi: Cancro

Scritto da Alison Palkhivala Dagli archivi del medico

28 maggio 2001 -- Le tre parole più spaventose della lingua inglese: "Hai il cancro".

Carolina Hinestrosa, di Washington, ha sentito per la prima volta queste parole nel 1994, quando le è stato diagnosticato un cancro al seno all'età di 35 anni.

"Ero una di quelle persone senza fattori di rischio noti, a parte il fatto che la mia prima gravidanza era avvenuta dopo i 30 anni", racconta, "quindi non ero davvero preparata a una diagnosi di cancro al seno. Poco dopo che mi è stato diagnosticato, anche mia sorella [più giovane] lo ha avuto, quindi ora sappiamo che è una malattia di famiglia".

Dopo essersi sottoposta a un intervento di conservazione del seno e a radiazioni, seguiti da cinque anni di trattamento con un farmaco chiamato tamoxifene per scongiurare una recidiva, l'anno scorso alla Hinestrosa è stato nuovamente diagnosticato un secondo tumore primario al seno.

Virgil H. Simons di Secaucus, N.J., ha scoperto di avere un cancro alla prostata sette anni fa, all'età di 48 anni. Il tumore è stato scoperto quando ha seguito il consiglio di un amico di sottoporsi a un esame della prostata, poiché aveva un fattore di rischio noto per la malattia - l'essere un uomo di colore - e un altro rischio sospetto, l'essere un veterano della guerra del Vietnam, dove potrebbe essere stato esposto al cancerogeno Agent Orange.

"In un certo senso ho scartato [il suggerimento del mio amico] perché non avevo nessun sintomo, nessun problema e pensavo di essere troppo giovane, ma comunque mi sottoponevo a una visita medica regolare", racconta Simons al medico. "Così ho fatto il test del PSA ed ecco che ho scoperto di avere un cancro alla prostata".

Durante il test del PSA, il medico esamina i livelli ematici di una sostanza prodotta dalla ghiandola prostatica. Dosi insolitamente elevate significano che nella prostata potrebbe essere in atto una crescita cancerosa.

Hinestrosa e Simons hanno tre cose in comune: entrambi pensavano di essere troppo giovani per ammalarsi di questi tumori comuni, entrambi sono rimasti sconvolti dalla diagnosi ed entrambi hanno scelto di sconfiggere il cancro, non di lasciarsi sconfiggere. Questo articolo illustra i consigli che loro e altri esperti di cancro hanno raccolto su come affrontare una diagnosi di cancro per se stessi o per qualcuno che si ama. Queste e altre informazioni sono state presentate all'inizio di quest'anno a New Orleans in occasione di un forum organizzato dall'Associazione americana per la ricerca sul cancro (AACR).

Capire la malattia

Secondo il National Cancer Institute, circa 8,4 milioni di americani oggi in vita sono affetti da cancro. È la seconda causa di morte negli Stati Uniti, dopo le malattie cardiache. Un decesso su quattro negli Stati Uniti è dovuto al cancro.

Donald S. Coffey, MD, professore di oncologia, patologia, urologia e farmacologia alla Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, ha tenuto una presentazione "Cancer 101" al forum pubblico dell'AACR. Il cancro, ha spiegato, è uno squilibrio tra la crescita e la morte delle cellule, per cui un gran numero di cellule si accumula in un unico luogo.

Se si accumulano in una palla, formano il cosiddetto tumore benigno, che può essere rimosso dal corpo. Se si accumulano in una forma irregolare, come quella della mano, formano un tumore maligno o canceroso, e non tutte le cellule possono essere sempre eliminate. In tal caso, possono essere necessari interventi chirurgici, chemioterapia, radioterapia e/o altre terapie.

Quando il cancro si diffonde, si parla di metastasi. Alcune cellule di un tumore si staccano e viaggiano attraverso il flusso sanguigno verso un'altra sede del corpo, dove si insediano e iniziano a far crescere un altro tumore. I tumori che nascono in una parte del corpo metastatizzano quasi sempre secondo uno schema specifico. Per esempio, le cellule del cancro al seno metastatizzano prima ai linfonodi e le cellule del cancro alla prostata metastatizzano prima al fegato.

Aspettatevi paura ed emozioni potenti

Secondo Carolina Hinestrosa, la diagnosi iniziale l'ha spaventata a tal punto da lasciare che la sua decisione di trattamento fosse influenzata da ciò che voleva sentirsi dire.

"Sei così confuso, disinformato e spaventato", dice. "Per me, tutto ciò che non era quello che volevo sentire mi spaventava troppo. Non volevo fare la chemioterapia perché ne avevo troppa paura. Mi sarei schierata con chi diceva che non ne avevo bisogno per [paura e] ignoranza".

Virgil Simons dice che i suoi sentimenti riguardo alla diagnosi lo hanno portato a un viaggio emotivo. Ha iniziato chiedendosi: "Perché proprio a me?" e si è riempito di autocommiserazione. È passato rapidamente alla depressione e ha pensato di liquidare i suoi beni e trasferirsi su un'isola tropicale. La terza fase la descrive come "modalità di sopravvivenza".

"Si esclude tutto e tutti intorno a sé e ci si concentra solo su se stessi", dice. Pensi: "Ora sono in una battaglia e devo superarla".

"Si tende a essere un po' duri con i propri cari e con le persone che ci circondano, perché in quel momento non si riesce a vederle come parte della propria vita. Ci vuole un po' di tempo per superarlo, ma quando ci riesci puoi ricominciare a concentrarti sulla tua vita invece di cercare solo di sopravvivere".

Chiunque si occupi di una persona cara affetta da cancro deve aspettarsi che i primi mesi dopo la diagnosi siano estremamente difficili dal punto di vista emotivo. Non prendetevela se la persona amata si comporta in modo strano o vi allontana. Mantenete il vostro sostegno e la vostra disponibilità. Aiutate il vostro caro a superare la paura e a prendere una decisione informata sul trattamento.

Scegliete di avere un atteggiamento positivo

Hinestrosa ha lottato contro la paura e ha scelto di vedere il cancro come una battaglia che si aspetta di vincere. Di fronte alla seconda diagnosi, non ha più paura.

"Questa volta penso che prenderò in considerazione le informazioni", dice. "Se il medico dice che non ho bisogno della chemioterapia, lo farò comunque, ma sarò più attenta nel prendere la decisione".

Simons è uscito dalle montagne russe delle emozioni con la ferma decisione di combattere la battaglia contro il cancro e di vincere, oltre che di apprezzare di più la vita.

"Puoi scegliere se diventare molto amareggiato o se diventare davvero molto concentrato e molto impegnato", dice. "Mi ha fatto apprezzare molto di più ogni giorno. Una delle cose più tangibili è che ho smesso di portare l'orologio. Quando indossi un orologio, guardi che ora è per vedere dove devi essere. Si pensa a qualcosa nel futuro piuttosto che a qualcosa nel presente. La malattia mi ha insegnato che bisogna pensare al presente e vivere ogni momento al massimo".

Informati - chiedi aiuto se ne hai bisogno

Secondo Hinestrosa, una diagnosi di cancro è un'esperienza che cambia la vita e che richiede di diventare esperti molto rapidamente.

"Incoraggerei le persone, una volta ricevuta la diagnosi, a cercare di informarsi il più possibile e a confrontarsi con il proprio medico sulle decisioni relative al trattamento", afferma la dottoressa. "Se non siete in grado di farlo, cercate qualcuno di cui vi potete fidare che vi aiuti a prendere le decisioni migliori".

Dopo essersi informata sulle sue opzioni, la Hinestrosa si è sottoposta a una lumpectomia, seguita da chemioterapia e radiazioni, dopo la seconda diagnosi di cancro. Ha terminato il secondo ciclo di trattamenti nel novembre 2000 e ora sta valutando altre terapie.

Simons ha esplorato le sue opzioni e ha deciso di farsi asportare chirurgicamente la prostata. Sette anni dopo, è ancora libero dal cancro.

"Bisogna essere molto proattivi", dice Simons. Questa non è una malattia per la quale si può semplicemente dire al medico: "guariscimi". Ci sono troppe opzioni, stadi della malattia e modalità all'interno della malattia. ... Dovete davvero impegnarvi in un dialogo, non solo con il primo medico con cui parlate, ma con molti, molti altri. Ottenete i pareri che vi aiuteranno a prendere una decisione informata in base al vostro stile di vita e a ciò che volete ottenere".

I caregiver devono essere pronti ad aiutare una persona cara affetta da cancro a orientarsi nel sistema sanitario e a garantire che le sue esigenze siano soddisfatte, dall'ottenere le informazioni necessarie all'assicurarsi che qualcuno possa stare con lei durante i pernottamenti in ospedale.

Diffidare delle fonti di informazione e dei pregiudizi

Secondo Hinestrosa, tutte le informazioni sul cancro che si utilizzano per fare scelte terapeutiche devono provenire da istituzioni credibili, come università di prestigio o organizzazioni come il National Cancer Institute o l'American Cancer Society. Raccomanda inoltre di chiedere prove a sostegno di ciò che viene detto, anche se le informazioni sono state fornite dal medico.

Secondo Simons, i medici sono creature di esperienza. Ciò significa che un chirurgo è più propenso a considerare la chirurgia come l'opzione migliore per il cancro, mentre un radiologo è più propenso a pensare che le radiazioni siano utili. Tenete conto di questi pregiudizi quando decidete il trattamento e chiedete il parere di diversi esperti.

"Se il medico non è disposto a stabilire un dialogo", dice Simons, "cercate un altro medico".

Considerare uno studio clinico

Le sperimentazioni cliniche sono studi condotti per determinare se le nuove terapie antitumorali sono migliori di quelle precedenti. Partecipando a uno studio clinico, non solo si aiuta la scienza a progredire nel trattamento del cancro, ma ci si assicura anche di ricevere la terapia più aggiornata disponibile.

Attualmente, solo il 3% dei pazienti affetti da cancro viene sottoposto a studi clinici, afferma Anna D. Barker, PhD, presidente e CEO di Bio-Nova Inc. e membro del consiglio di amministrazione dell'AACR, e questo numero deve essere aumentato se si vuole che la ricerca vada avanti.

Se desiderate partecipare a uno studio clinico, chiedete al vostro medico. Esiste un sito web chiamato Emergingmed che può aiutarvi a trovare uno studio clinico adatto a voi; potete trovarlo all'indirizzo www.emergingmed.com.

Ottenere supporto

La reazione iniziale può essere quella di ritirarsi dopo una diagnosi di cancro, ma Hinestrosa raccomanda di raggiungere e cercare un sostegno emotivo.

"È molto importante prendersi cura non solo dell'aspetto fisico della malattia, ma anche di quello mentale", afferma la dottoressa. "Se si è responsabilizzati e ci si prende cura dell'intera persona, si possono prendere decisioni migliori e adattarsi meglio alle conseguenze di tali decisioni".

Simons sostiene che il sostegno emotivo è fondamentale e che i familiari dovrebbero essere coinvolti nella cura del cancro parlando con i medici e aiutando a prendere decisioni.

Se desiderate il sostegno di altri sopravvissuti al cancro, contattate la sezione locale dell'American Cancer Society o consultate il loro sito web all'indirizzo www.cancer.org. Anche gli ospedali e i centri comunitari locali gestiscono gruppi di sostegno per vari tipi di cancro. Sono sempre più numerosi i gruppi comunitari di base che cercano di fornire informazioni e sostegno alle persone affette da cancro.

Coinvolgersi

"Quello che ha funzionato per me è stato rimanere coinvolto", dice Hinestrosa. "Vedo come un dovere nei confronti della mia famiglia e di altre persone che stanno meno bene di me - o che potrebbero ammalarsi di cancro al seno o di qualsiasi altro tipo - lavorare per loro e portare un senso di urgenza su ciò che sta accadendo, sul fatto che ci sono molte vite perse a causa del cancro che non dovrebbero essere perse".

Hinestrosa ha fondato ed è ora direttore esecutivo di un gruppo no-profit chiamato Nueva Vida, che copre Washington e l'area circostante. Offre gruppi di sostegno, consulenza tra pari, programmi di sensibilizzazione e screening del cancro al seno alle donne latine. Il gruppo sta anche sviluppando un centro risorse. Hinestrosa lavora direttamente con la sua comunità e svolge anche un'attività di advocacy a livello nazionale, lanciando appelli ai ricercatori e ai responsabili politici sul fatto che è giunto il momento di combattere il cancro al seno e altri tipi di cancro con tutte le nostre forze. È possibile contattare Nueva Vida al numero (202) 223-9100.

La Hinestrosa raccomanda ai sopravvissuti al cancro di impegnarsi al livello che preferiscono. Afferma che l'azione comunitaria aiuta a capire che si può avere voce in capitolo nelle decisioni che vengono prese sulla ricerca sul cancro.

Simons ritiene inoltre che aiutare altri sopravvissuti al cancro sia un modo per dimostrare il suo apprezzamento per aver superato la malattia. Le sue esperienze nel tentativo di ottenere informazioni sul cancro alla prostata gli hanno fatto capire la necessità di avere informazioni sul cancro di facile accesso e affidabili per il grande pubblico. Nel tentativo di colmare questa necessità per i pazienti affetti da cancro alla prostata, Simons ha scritto il libro The Online Guide to Fighting Prostate Cancer (La guida online alla lotta contro il cancro alla prostata), che è ora disponibile nella sua terza edizione ed è in fase di revisione per una quarta edizione che uscirà l'anno prossimo. Ha inoltre fondato l'organizzazione no-profit Prostate Net, una guida online sul cancro alla prostata disponibile all'indirizzo www.prostate-online.com.

Simons è impegnato nella ricerca sul cancro presso il Dipartimento della Difesa e presso l'American Cancer Society. Ha scritto, tenuto conferenze e partecipato a talk show televisivi per sensibilizzare sul rischio di cancro e sulla necessità di agire.

Mai, mai rinunciare alla speranza

La buona notizia sul cancro è che il 50% o più di coloro che ne sono affetti oggi possono aspettarsi di vivere cinque anni o più, e molti sono guariti.

Gli esperti concordano sul fatto che i prossimi anni riserveranno notevoli progressi nella terapia del cancro sotto forma di trattamenti genetici che colpiscono le cellule tumorali ma non quelle normali, nuovi vaccini, nuove combinazioni di terapie e nuovi farmaci che possono essere aggiunti ai farmaci chemioterapici per ridurre gli effetti collaterali.

"Per tanti anni tutti hanno pensato che [il cancro] fosse una sentenza di morte, ma oggi non c'è niente di più lontano dalla verità", afferma Barker. "Ci sono cinque parole più belle di 'hai il cancro', che sono 'insieme possiamo curare il cancro'".

Alison Palkhivala è una scrittrice medica freelance che lavora a Montreal, in Canada. Scrive di medicina e assistenza sanitaria dal 1994.