Dall'archivio del medico
I miei genitori hanno capito per la prima volta che qualcosa non andava in me quando avevo 3 mesi. Soffrivo e piangevo in continuazione. Pensavano che avessi la febbre reumatica o la poliomielite. I cittadini venivano a sedersi accanto al mio letto e a pregare.
Dopo aver consultato i medici locali, a 6 anni mi è stata diagnosticata l'anemia falciforme, una malattia che fa crescere i globuli rossi a forma di mezzaluna, il che significa che possono ostruire i vasi sanguigni e impedire all'ossigeno di raggiungere le cellule. Questo provoca dolore e anemia e può danneggiare i muscoli, le articolazioni, le ossa e gli organi.
Dissero a mia madre che si trattava di una malattia mortale (anche se, come ho appreso in seguito, non lo è e le cure sono disponibili) e che avrei vissuto solo fino a 10 anni. Mia madre disse semplicemente: "Signore, fai vivere la mia bambina". È stato molto impegnativo per i miei genitori. Avevano altri figli di cui dovevano prendersi cura. (Alla fine ebbero in tutto 16 figli).
Crisi della falcemia
Quando ho avuto un attacco, quello che chiamiamo crisi, il dolore era così intenso che le braccia e le gambe si tiravano su. Non riuscivano ad allungarsi. Mi faceva male tutto. Avevo crisi ogni tre mesi circa; potevo rimanere a casa a riposo, ma se il dolore era troppo forte, i miei genitori mi portavano in ospedale per farmi dare degli antidolorifici.
Non volevo stare in ospedale, ma lo vedevo come qualcosa che dovevo fare per tornare a scuola. Man mano che crescevo, gli attacchi si verificavano meno spesso, forse una volta all'anno. Ma mia madre mi ha educato a essere normale, a non dire: "Oh, ho questa malattia" o "Sono malato". Tuttavia, non sono andata all'università. Ero stanco della scuola, stanco di essere assente.
Andai invece a lavorare al Baxter Laboratory, che si trovava nella nostra città. Erano così buoni con me. Quando dovevo andare in ospedale, mi accompagnavano e mi mandavano dei fiori. Alla fine mi sono sposata, mi sono trasferita a Chicago e ho avuto due figli, nonostante il mio medico mi avesse detto che non sarei mai rimasta incinta. Ho sempre pregato di avere la fortuna di avere una vita normale, e così è stato.
Controllo dell'anemia falciforme
Oggi ho 61 anni, ho sette nipoti e i miei figli hanno 34 e 36 anni. Sono portatori del gene dell'anemia falciforme ma non hanno la malattia. Ho ancora crisi circa tre o quattro volte l'anno, ma sto attenta alla mia dieta: non mangio molta carne o zucchero. E cerco di non esagerare. Se sono troppo stanca o ansiosa, ho una crisi. È come camminare in punta di piedi intorno a un mostro e non volerlo allertare.
Ma sono abbastanza attiva, cammino molto. Conduco ritiri femminili e convegni per le chiese. E parlo molto con gli adolescenti affetti da falcemia. Cerco di ispirarli ad avere una vita. Dico loro di non preoccuparsi di ciò che hanno perso, ma di guardare a ciò che verrà dopo. Non mi sono mai arresa. Non mi sono autocommiserata.
