È stato un giorno buio, nel 2011, quando Karen Concannon ha saputo di essere affetta da mieloma multiplo, un cancro del sangue mortale. Solo circa la metà delle persone a cui viene diagnosticato è viva a 5 anni di distanza. I trattamenti possono essere estenuanti e spesso lasciano effetti collaterali duraturi.
Una priorità assoluta per Concannon era quella di porre al suo oncologo domande dettagliate sulla sua malattia e su cosa aspettarsi. Fortunatamente, il medico di Concannon si è rivelato un ottimo comunicatore.
Non ho mai lasciato il suo studio con dubbi o con la sensazione di non aver capito tutto", dice la signora.
Se vi è stata diagnosticata una malattia cardiaca, se vi siete infortunati al ginocchio o se avete bisogno di una guida per gestire il diabete, è importante che voi e il vostro medico vi comprendiate chiaramente. Questo vi permette di valutare i pro e i contro delle diverse terapie, di sapere cosa dovete fare per stare meglio e di avere un'idea realistica della vostra prognosi a lungo termine.
Ma troppo spesso le complicazioni offuscano questa conversazione. Potreste essere ansiosi per la vostra malattia o timorosi dei rischi di un trattamento. Il medico potrebbe avere fretta di parlare, oppure potrebbe tirare fuori termini anatomici sconosciuti o statistiche complicate.
La posta in gioco è alta. Secondo l'Agenzia statunitense per la ricerca e la qualità dell'assistenza sanitaria, solo 1 americano su 10 è alfabetizzato in materia di salute. Traduzione: il 90% di noi non sa come ottenere, elaborare e comprendere le informazioni sanitarie di base.
La mancanza di alfabetizzazione sanitaria può colpire chiunque, in qualsiasi popolazione di pazienti, afferma Patricia McGaffigan, RN, vicepresidente dei programmi di sicurezza dell'Institute for Healthcare Improvement. Questo, a sua volta, può portare a fraintendimenti, errori di medicazione e alla perdita di opportunità di fornire le cure migliori.
Come parlare con il medico
Le conversazioni chiare sono più facili se si ha il medico giusto. Non sempre si ha la possibilità di scegliere, soprattutto se è necessario rivolgersi a uno specialista che non si conosce bene, come un neurologo o un reumatologo. Ma vale la pena cercare un medico compatibile, anche se è più lontano o se le attese per gli appuntamenti sono più lunghe.
Pochi anni dopo la diagnosi di mieloma multiplo all'età di 44 anni, Concannon è stata colpita da una seconda diagnosi devastante: un cancro al seno in rapida crescita.
Concannon ha lottato contro gli effetti collaterali del trattamento dei due tumori. Nel frattempo, ha lavorato duramente per istruirsi e per essere il proprio difensore.
È importante avere dalla propria parte un medico davvero bravo, premuroso e comprensivo, come è successo a me", dice Concannon.
Tuttavia, alcune interazioni di Concannon con i suoi medici non sono state all'altezza. Avrebbe voluto che un altro oncologo, quello che l'aveva informata prima della fase più difficile del suo trattamento per il mieloma multiplo - un trapianto di cellule staminali dal midollo osseo - l'avesse avvertita del forte mal di gola e dei disturbi gastrointestinali che avrebbe dovuto sopportare.
Vorrei che mi avesse detto di più sui possibili effetti collaterali, dice. Forse pensava che l'ignoranza fosse una beatitudine, ma avrei voluto essere più preparata.
Rose Gerber, direttrice della difesa e dell'educazione dei pazienti presso la Community Oncology Alliance, afferma che la perseveranza è la chiave per ottenere risposte a tutte le vostre domande. Anche se si è sopraffatti da una prima diagnosi, Gerber dice che si otterrà di più dalla visita con il medico se si arriva preparati con domande e informazioni di base sulla propria salute.
I pazienti hanno l'obbligo di non essere passivi, dice Gerber. Bisogna impegnarsi attivamente.
Daniel Morgan, MD, professore alla University of Maryland School of Medicine e capo dell'epidemiologia del VA Maryland Healthcare System, consiglia alle persone di entrare in contatto con il proprio medico a un livello più profondo.
Fate sapere ai vostri medici che tipo di persona siete, dice. Per esempio, fategli sapere se volete un trattamento aggressivo anche per un piccolo beneficio per la salute.
Racconto e statistiche
Le vostre preferenze e i vostri modi di apprendere devono essere al centro delle conversazioni con il vostro medico.
Un paziente vuole conoscere le statistiche della ricerca, altri vogliono sapere le esperienze che i medici hanno avuto con altri pazienti, afferma Teresa Schraeder, MD, professore clinico associato presso la Warren Alpert Medical School della Brown University di Rhode Island. I medici non vogliono sovraccaricare il paziente con informazioni di cui non ha bisogno e che non ha chiesto.
Potreste essere curiosi di sapere come se la sono cavata altre persone con la vostra patologia con una particolare terapia. Tuttavia, le loro esperienze potrebbero non applicarsi a voi.
L'aneddoto è molto convincente e influenza notevolmente le decisioni dei pazienti, dice Morgan. Ma la storia di un singolo individuo non è una prova sufficiente per prevedere gli stessi risultati per voi.
Concannon è d'accordo. Quando si stava sottoponendo ai trattamenti per il suo cancro al seno e il mieloma multiplo, non era molto interessata a sentire parlare di altri nella sua situazione.
Ogni storia è diversa, dice. Non volevo nutrire false speranze o scoraggiarmi.
Tuttavia, gli esperti dicono che la narrazione ha un suo ruolo. Da un lato, le storie umanizzano le interazioni cliniche e offrono un contesto che può aiutare a guidare le decisioni terapeutiche.
Quando i pazienti oncologici hanno la prima conversazione con un oncologo, vogliono fatti e anche compassione, dice Gerber.
Alcuni medici e pazienti sono più a loro agio con i dati concreti. Le statistiche possono indicare le probabilità di successo di un trattamento o la probabilità di effetti collaterali. Ma i numeri possono essere male interpretati o non applicabili a una persona con la vostra età, salute e storia familiare.
Il modo in cui formulate le domande è importante. Si può dire: "Vorrei vedere informazioni sui pazienti come me", dice Morgan. Su 100 persone come me, quante ne trarranno beneficio e quante avranno effetti collaterali?
Oppure potete chiedere al medico di tradurre i numeri in parole. Invece delle percentuali, potrebbe descrivere un evento come estremamente raro, raro, comune e così via.
Un familiare o un amico possono essere compagni preziosi durante le visite mediche.
A Gerber, che ha avuto un cancro al seno, è stata offerta la possibilità di partecipare a uno studio clinico per un trattamento sperimentale.
Era difficile comprendere tutti i dettagli o sapere quali domande fare, dice. Mio marito è venuto a molti appuntamenti e il suo contegno calmo mi ha aiutato a capire.
I pericoli della ricerca
Al giorno d'oggi, anche le informazioni mediche più complesse sono a portata di mano. Ma Schraeder dice che questo può ritorcersi contro.
Il Dr. Google può fuorviare e allarmare tanto quanto informare ed educare i pazienti. Pazienti e medici possono ritrovarsi in una tana di coniglio con informazioni di cui non sono sicuri della fonte.
Un approccio migliore consiste nell'informarsi il più possibile sulla propria condizione e nel presentarsi agli appuntamenti con domande di base, ad esempio su cosa è necessario fare e perché è importante. È anche una buona idea portare con sé un familiare o un amico che possa digerire le informazioni e aiutare a ricordare i dettagli.
Da parte sua, Concannon ritiene che l'educazione e la perseveranza siano state la chiave per superare due malattie strazianti.
Nessuna domanda è stupida o irrilevante o non deve essere posta, dice. Aspettatevi di ricevere una risposta per ogni domanda che fate.
