Quando la diagnosi è grave

Cosa dite ai vostri figli quando vi ammalate gravemente?

Scritto da Christine Cosgrove Dagli archivi del medico

1 maggio 2000 (Berkeley, California) -- Quando il medico Wendy Schlessel Harpham si recò in ospedale con forti dolori alla schiena e alle gambe nell'autunno del 1990, si trovò di fronte a una diagnosi devastante: linfoma non-Hodgkin, un cancro del sistema linfatico.

Poche ore dopo, quando Ted, il marito di Harpham, tornò a casa dall'ospedale, si trovò anch'egli di fronte a una situazione difficile: cosa dire ai tre figli piccoli della coppia, che allora avevano 6, 4 e non ancora 2 anni, della malattia, dell'improvviso ricovero e dell'assenza della madre.

Quando i genitori si ammalano - anche solo di un brutto raffreddore, di un'influenza o di un mal di schiena - prendersi cura dei figli piccoli diventa una sfida. Una malattia grave, tuttavia, non presenta solo il dilemma pratico di come portare avanti la logistica quotidiana, ma anche una serie di sfide psicologiche. Cosa dire ai bambini? Quando dirlo e quanto?

Gli Harpham hanno detto la verità ai loro figli fin dall'inizio. Nel libro che ha scritto in seguito, Quando un genitore ha il cancro: A Guide to Caring for Your Children (HarperCollins, 1997), la Harpham sottolinea che dire la verità è necessario "per stabilire e mantenere un legame di fiducia".

"I vostri figli e le vostre figlie devono poter credere a voi, i loro genitori, per poter crescere come adulti che, a loro volta, possono fidarsi degli altri", afferma l'autrice. "Con l'aggiunta dello stress e dell'incertezza della vostra malattia, essere sempre onesti dà ai vostri figli una sicurezza in un mare di incertezza". Il libro è accompagnato da un volume per i bambini che fornisce risorse, informazioni dettagliate e un messaggio ispiratore.

Raccontare la verità

Chi lavora a stretto contatto con i bambini concorda sul fatto che dire loro la verità il prima possibile è fondamentale. Marlene Wilson è coordinatrice del programma Kids Can Cope, un programma sponsorizzato da Kaiser Permanente che mira a sostenere i bambini durante lo "stress della vita" dovuto alla malattia grave di un genitore. I bambini dai 3 anni e mezzo ai 19 anni si incontrano settimanalmente in gruppi di circa 10 persone, spesso per periodi fino a sei mesi o un anno. Attraverso attività e giochi, un terapeuta aiuta i bambini ad aprirsi sui loro sentimenti. E quando un bambino lo fa, spesso stimola gli altri a condividere pensieri o sentimenti simili. Ma Wilson non permette ai bambini di partecipare al programma se non è stata detta loro la verità sulla malattia del genitore.

"A volte i genitori hanno paura di dirlo al bambino perché pensano che si sentirà sopraffatto. Ma quando c'è un ritardo, o se si tratta di un segreto di famiglia, il bambino accumula risentimento. Così, oltre allo shock o allo sgomento, si aggiunge anche la rabbia. Il bambino dice: "Perché sono stato escluso? Non ti fidi abbastanza di me per queste informazioni? Ho il diritto di sapere". "Se non glielo si dice, i bambini di 4 e 5 anni percepiscono la tensione in famiglia e hanno queste reazioni, dice Wilson.

Joan Hermann, LSW, assistente sociale presso il Fox Chase Cancer Center di Philadelphia, ha fornito consigli sull'argomento al sito web dell'American Cancer Society (https://www.cancer.org). Secondo l'esperta, i bambini che sospettano che i genitori nascondano qualcosa spesso immaginano che il problema sia ancora peggiore di quello che è, perché è "troppo terribile per parlarne". Inoltre, quando un bambino viene lasciato fuori, si sente isolato dai genitori in un momento di grande stress.

Ma come iniziare? L'approccio dipende in parte dall'età del bambino (vedi Come parlare ai bambini quando un genitore è malato), ma dovrebbe essere sempre improntato all'"amore e alla speranza", dice Harpham. Ha detto ai suoi figli che "si stava facendo tutto il possibile per farla stare meglio e che avevano buone ragioni per sperare che si sarebbe ripresa".

Nonostante le diverse recidive della malattia, Harpham è stata recentemente in remissione per quasi due anni e i suoi figli hanno ora 15, 13 e 11 anni.

Quando le notizie sono davvero brutte

Anche quando la prognosi di un genitore è davvero infausta, Harpham ritiene che sia ancora possibile parlare con sincerità. Se un figlio chiede a un genitore se sta morendo, il genitore può rispondere sinceramente che "non sto morendo in questo momento". Molte persone con questo tipo di cancro muoiono, ma alcune guariscono. Sto facendo tutto il possibile per essere una delle persone che stanno bene". Anche in situazioni molto difficili, scrive, i genitori possono mostrare ai figli come "sperare con accettazione".

Wilson cerca di rimanere in sintonia con le condizioni dei genitori dei bambini del suo programma; quando la morte di un genitore è prevista entro una o due settimane, inizia a preparare il bambino a dirgli addio. "Di solito dico loro che i medici e le infermiere hanno provato di tutto e che, anche se la mamma o il papà vogliono vivere, sembra che se ne andranno presto. Spesso il genitore è talmente sedato che la comunicazione a due vie è impossibile, ma io esorto il bambino a dirgli addio. Se il genitore è in coma, spiego che le persone in coma possono ancora sentire ciò che viene detto ed è importante dire addio".

Oltre a dire la verità, i genitori devono rassicurare i figli che continueranno a essere assistiti, anche se le routine familiari possono cambiare a causa della malattia. I genitori devono anche far sapere ai figli che la malattia non è contagiosa, né è stata causata da qualcosa che il bambino ha fatto, dice Jeannie Brewer, medico (e redattore medico) a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) quando i suoi figli avevano 6 e 2 anni e mezzo.

"Ho dovuto ripetere loro in continuazione che non potevano prendere la SM da me, che non era come un raffreddore che le persone prendono l'una dall'altra", dice. Ha anche dovuto rassicurarli sul fatto che le iniezioni che si faceva da sola non erano poi così male, "perché è diverso quando si è adulti".

Mentre Brewer tornava lentamente alle sue attività abituali - guidare, fare esercizio fisico - continuava a rassicurare i suoi figli con parole come: "Vedete, sto migliorando".

Oltre alla sincerità e alla rassicurazione, i genitori devono prestare attenzione ai segnali che indicano che i loro figli non stanno affrontando bene la situazione. Secondo Wilson, questi segnali includono un cambiamento prolungato dell'umore o della personalità, una diminuzione dell'appetito, il ritiro dagli amici e dalla famiglia, il comportamento a scuola o disturbi somatici come mal di testa o mal di stomaco.

"La durata e l'intensità sono fondamentali", spiega la dottoressa. "Tutti i bambini possono avere alcuni di questi sintomi per un certo periodo. Ma se si protraggono troppo a lungo o interferiscono con il funzionamento quotidiano, è il momento di preoccuparsi". Occasionalmente un bambino può imitare alcuni dei sintomi del genitore malato e questo, secondo l'esperta, è un po' più grave.

I genitori che hanno bisogno di ulteriori informazioni o di aiuto per i loro figli dovrebbero parlarne con il medico o il pediatra, oppure contattare il servizio sociale dell'ospedale locale per ottenere indicazioni sugli assistenti sociali specializzati nell'aiutare le famiglie ad affrontare la malattia. All'inizio i bambini sono spesso riluttanti a partecipare, ma dopo il primo incontro di solito si divertono. Wilson dice che una reazione tipica al suo programma da parte dei bambini è che è "divertente". Un bambino di 7 anni ha recentemente riferito che la riunione settimanale del gruppo mi ha "tolto un sacco di stress".

Christine Cosgrove è una scrittrice di Berkeley, California, il cui lavoro è apparso su doctor, Parenting magazine e altre pubblicazioni.