L'impatto emotivo di una recidiva di linfoma follicolare

Di Hallie Levine

Quando dieci anni fa a Prudence (Prudie) Withel fu diagnosticato un linfoma follicolare, era cautamente ottimista. Questo tumore del sangue, una forma di linfoma non-Hodgkin, di solito cresce lentamente.

Dopo un ciclo di chemioterapia, il linfoma follicolare di Withel è entrato in "remissione completa", il che significa che tutti i segni del cancro sono scomparsi. Ma sei mesi dopo, Withel ricevette una notizia che la mise in subbuglio. La TAC mostrava che il cancro era tornato di tipo più aggressivo, il che significa che stava crescendo rapidamente. Il suo team medico la sottopose a una chemioterapia intensiva per 3 settimane, seguita da un trapianto di midollo osseo.

Withel, pur essendo un'ottimista naturale, era ansiosa. "Avevo momenti in cui mi svegliavo nel cuore della notte terrorizzata", racconta. "Una parte di me voleva svegliare mio marito o prendere il telefono e chiamare uno dei miei figli, ma avevo paura di fare anche questo. Avrebbe solo fatto sembrare il tutto ancora più reale".

Il trattamento di Withel è stato efficace. Il suo linfoma è andato in remissione e non è più tornato. L'esperienza di Withel e di altre persone affette da linfoma follicolare insegna a tutti coloro che cercano di gestire lo stress e l'ansia che possono insorgere quando si scopre una ricaduta.

Passi da fare

Con questi accorgimenti è possibile gestire l'impatto emotivo di una ricaduta:

Trovare un'équipe medica di fiducia. È importante sentirsi a proprio agio nell'avere conversazioni aperte con l'équipe di cura del cancro e sapere che è a disposizione.

Il medico di Withel è Francisco Hernandez-Ilizaliturri, MD, primario di linfomi al Roswell Park Cancer Center di Buffalo, NY. È stata una collaborazione di successo.

"Il dottor Hernandez-Ilizaliturri mi ha richiamato da un'isola remota mentre era in vacanza per aiutarmi a entrare in uno studio clinico", dice Withel. "Ho piena fiducia in lui e nei suoi consigli terapeutici, il che mi permette di sentirmi più tranquillo nel tornare là fuori e vivere la mia vita".

Concentratevi su ciò che potete controllare. "Quando si è in remissione per un linfoma follicolare, ci si sente sempre un po' come se si vivesse su un guscio d'uovo", dice Brian Blum, 60 anni, scrittore americano che ora vive in Israele. A Blum è stato diagnosticato un linfoma follicolare nel 2018 e ha avuto una ricaduta circa 6 mesi dopo.

Il suo tumore è rimasto piccolo, quindi al momento è solo sotto attenta osservazione da parte del suo medico, senza alcun trattamento attivo.

"Sebbene fossi devastato, per certi versi mi sentivo anche rafforzato perché almeno conoscevo il mio stato di salute", racconta. "Ci sono sempre nuovi trattamenti per questa malattia in fase di sviluppo e di sperimentazione clinica. Questo mi rassicura perché so che quando sarà il momento di sottopormi di nuovo a un trattamento, avrò molte opzioni tra cui scegliere".

Stabilire dei limiti. Le persone con una ricaduta di linfoma follicolare a volte sentono la pressione di dover essere una spalla su cui appoggiarsi per i membri della famiglia e gli amici che possono essere spaventati e sopraffatti dalla diagnosi, dice Lindsey Weaver, consulente sociale presso l'MD Anderson Cancer Center di Houston. È importante non cadere in uno schema in cui si è costantemente rassicurati a spese del proprio benessere.

"Mi sembrava di aver passato i primi mesi della mia recidiva a cercare di gestire l'ansia degli altri", dice Blum. "Le persone mi chiedevano continuamente se stavo bene e alla fine ho capito che non volevano sentire altro che la parola 'sì'".

In questi casi, secondo Weaver, è necessario mantenere le distanze il più possibile e confidarsi solo con la propria cerchia ristretta. "Le persone che vi sono state vicine la prima volta sono quelle a cui dovreste appoggiarvi ora", dice.

Partecipare a un gruppo di sostegno. Partecipando a un gruppo di sostegno, incontrerete altre persone affette da cancro che sanno cosa state passando. Potrete condividere e imparare consigli su come affrontare le sfide di una ricaduta. Alcuni gruppi di sostegno si riuniscono di persona, mentre altri si riuniscono online. Chiedete al vostro medico come contattarne uno.

Fatevi aiutare da professionisti della salute mentale. Il giorno successivo alla diagnosi iniziale, Blum ha iniziato una psicoterapia. "L'ho trovata molto utile quando mi bloccavo mentalmente sugli scenari peggiori: è così facile andare fuori controllo", dice.

Secondo Weaver, una forma di psicoterapia chiamata terapia cognitivo-comportamentale (CBT) può aiutare ad alleviare l'ansia e la depressione delle persone affette da cancro. L'obiettivo è identificare e cambiare i modelli di pensiero autodistruttivi con altri positivi.

Alcuni professionisti della salute mentale a cui ci si può rivolgere per una consulenza sono psicologi, psichiatri e assistenti sociali.

Fissare piccoli obiettivi. Potreste sentirvi depressi per il fatto di dovervi sottoporre nuovamente a un trattamento o preoccupati per la malattia. Potete distrarvi dal cancro con piccoli obiettivi da raggiungere ogni giorno, come l'esercizio fisico, un pranzo con un amico o la lettura di un capitolo di un libro. Si possono anche fissare obiettivi a lungo termine, come il matrimonio di un figlio o una vacanza.

Quando Withel era ricoverata in ospedale per il trapianto di midollo osseo dopo la recidiva del linfoma, si teneva occupata facendo dei giri intorno al pavimento dell'ospedale fino a fare un chilometro al giorno. "Mi aiutava a passare il tempo e mi permetteva di rafforzarmi", dice. "Mi fermavo anche a parlare con le infermiere e gli altri pazienti, il che mi sollevava il morale".

Continuare a vivere. Per non pensare al cancro, Withel cerca di tenersi occupata il più possibile con attività come il giardinaggio, la panificazione, la cucina e il tempo trascorso con i suoi tre figli, nove nipoti e cinque pronipoti.

"Non voglio mai perdermi qualcosa che la mia famiglia sta facendo, che si tratti di imparare a guidare o di assistere a un diploma di scuola superiore", dice Withel. "Devi assumere l'atteggiamento di non lasciare che questo cancro domini la tua vita".