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Per rimanere in salute e gestire la malattia policistica autosomica dominante (ADPKD), collaborate con il vostro medico e seguite questi consigli per prendervi cura di voi stessi.
Mangiare bene
Anche se non esiste una dieta specifica raccomandata per l'ADPKD, mangiare gli alimenti giusti può aiutare a mantenersi in salute e a prevenire le complicazioni. Fare scelte corrette può aiutare a rallentare la crescita delle cisti, a tenere a bada il diabete e i problemi cardiaci e ad accelerare i tempi di recupero da trattamenti come la dialisi e i trapianti.
Potrebbe essere necessario mangiare meno sale e meno proteine, consumare più alimenti ricchi di acidi grassi omega-3, optare per carboidrati ricchi di fibre e limitare gli alimenti ricchi di potassio.
Parlate con il vostro medico della vostra dieta. Vi darà suggerimenti in base ai risultati degli esami. Un dietologo esperto in malattie renali può creare un piano alimentare adatto a voi e che includa gli alimenti che preferite.
Essere attivi
L'esercizio fisico aiuta a sentirsi bene e a mantenere un peso sano. Inoltre, abbassa la pressione sanguigna, tiene sotto controllo lo stress e migliora la forza muscolare e la salute del cuore.
Scegliete un tipo di esercizio che vi faccia sentire bene e che vi piaccia fare. Fate attività che non siano dannose, come camminare, andare in bicicletta o nuotare. Cercate di allenarvi regolarmente.
Ricordate di rimanere idratati.
Alcuni sport di contatto come il calcio, il rugby, il basket, l'hockey, la boxe e la kickboxing sono più rischiosi. Anche gli sport ripetitivi come l'equitazione e il ciclismo di fondo possono danneggiare i reni.
Prima di iniziare un qualsiasi programma di esercizio fisico, consultate il vostro medico. Informare il medico in caso di presenza di sangue nelle urine o di dolori alla schiena, al fianco o all'addome.
Non fumare
Evitare di fumare. È una causa nota di malattie cardiovascolari e può portare a complicazioni con le malattie renali. Può accelerare la progressione dell'ADPKD e causare danni ai reni.
Gestire il dolore
È normale provare dolore a causa dell'ADPKD. Può capitare di sentirlo alla schiena, al fianco o allo stomaco. Ognuno ha un livello di tolleranza diverso.
Spesso i medici adottano un approccio graduale alla gestione del dolore. Iniziano con l'acetaminofene o altri farmaci per un dolore lieve o moderato. Se non bastano, possono indirizzarvi a una clinica del dolore.
Le cliniche del dolore dispongono di molti strumenti per la gestione del dolore, come terapie mediche, psicologiche e interventistiche. Potrebbero suggerire un mix di metodi, come il biofeedback e la partecipazione a un gruppo di sostegno. Provate diversi metodi per trovare quello che funziona meglio per voi.
Per trovare una clinica del dolore, chiedete al vostro medico o al nefrologo. Molti ospedali dispongono di ambulatori del dolore che fanno parte del reparto di anestesiologia.
Connettersi con gli altri
Uscire e partecipare agli incontri con gli altri può aiutarvi a sentirvi bene.
Unitevi a un gruppo di sostegno. Potrete parlare dei vostri sentimenti, condividere storie e ricevere consigli da altre persone che convivono con l'ADPKD.
Partecipare a una camminata annuale per la PKD. Sensibilizzare sulla malattia a livello locale o nazionale. Unitevi a un'organizzazione PKD e partecipate alle attività del capitolo o alle raccolte di fondi. Essere coinvolti può anche aiutare a conoscere i nuovi progressi e a entrare in contatto con altre persone.
Andate in rete per trovare gruppi di sostegno, comunità online e risposte alle vostre domande sulla ADPKD.
Prendetevi una pausa
Può essere una sfida gestire i sintomi e allo stesso tempo conciliare lavoro, famiglia, relazioni e altre responsabilità.
Riconoscete quando vi sentite stressati, preoccupati o sopraffatti. Fate qualcosa che vi aiuti a rilassarvi o a sentirvi meglio. Prendetevi una pausa. Provate un nuovo hobby. Fare una fuga nel fine settimana. Parlare con qualcuno.
Riconoscere i propri sentimenti
È normale preoccuparsi della propria salute, del proprio futuro e delle conseguenze per la propria famiglia. Potreste provare dolore o un senso di perdita per la vita che avevate prima dell'ADPKD.
Datevi il tempo di elaborare il lutto. Prendersi del tempo per affrontarlo vi aiuterà ad andare avanti quando sarete pronti.
Parlare dei propri sentimenti con amici, familiari o altre persone che convivono con l'ADPKD può essere d'aiuto.
Chiedere aiuto
Quando si ha una malattia cronica come l'ADPKD, è normale sentirsi depressi o ansiosi. Rivolgetevi al vostro medico se vi sentite irritabili, se avete problemi a dormire, se perdete l'appetito, se avete difficoltà a prestare attenzione, se non vi sentite interessati a nulla o se l'ansia ostacola la vita quotidiana.
Un terapeuta o un consulente professionale può fornire strumenti per gestire l'ansia e la depressione, aiutarvi a elaborare i vostri sentimenti e insegnarvi a vivere meglio con l'ADPKD.
