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Claudia Morhibi, 51 anni, convive con la malattia policistica autosomica dominante (ADPKD) da oltre 30 anni. È al IV stadio della malattia renale e il suo medico ha recentemente iniziato a parlarle della preparazione alla dialisi.
"Mia madre è stata in dialisi per 5 anni mentre era in lista d'attesa per un trapianto di rene", racconta Morhibi. "Non è stata una bella esperienza: aveva spesso nausea e affaticamento. Ma quando si arriva a quel punto, non si ha scelta".
Per molte persone si tratta di un'opzione temporanea fino a quando non sarà disponibile un trapianto di rene, "ma potrebbero dover fare la dialisi mentre sono in lista d'attesa, che di solito è di circa 5 anni", dice Jaime Uribarri, MD, direttore del programma di dialisi domiciliare del Mount Sinai Hospital.
Come mi preparo?
La maggior parte degli specialisti dei reni raccomanda di iniziare la dialisi quando l'85-90% della funzione renale è esaurito e/o la velocità di filtrazione glomerulare (GFR) scende al di sotto di 15. "Nel momento in cui un paziente si trova a dover affrontare una dialisi, è già in grado di farlo. "Quando il GFR di un paziente arriva a 30, gli parlo di dialisi e lo incoraggio a entrare nella lista dei trapianti di rene", dice Uribarri. Poiché l'ADPKD progredisce relativamente lentamente, i pazienti hanno un po' di tempo per prepararsi.
Quando il GFR scende a circa 20, Uribarri raccomanda di parlare con il medico per l'inserimento di una fistola. In questo intervento, un'arteria viene unita a una vena vicina sotto la pelle per creare un vaso sanguigno più grande. In questo modo si crea un punto di accesso per la macchina per la dialisi. "Preferiamo effettuare questo intervento da 2 a 3 mesi prima della prima sessione di dialisi, poiché possono essere necessarie diverse settimane perché la fistola guarisca e diventi abbastanza robusta da sopportare i trattamenti di dialisi trisettimanali", spiega.
Se non si dispone di una vena abbastanza grande per una fistola, il medico può creare una vena artificiale e installarla chirurgicamente. Se è necessario iniziare subito la dialisi, il medico può inserire un catetere per dialisi nel collo o nel torace come soluzione a breve termine. Ma, se possibile, è meglio evitare questo metodo. "Ho dovuto cambiare il catetere quattro volte nell'arco di cinque mesi perché non funzionava bene", racconta Dawn Cleeton-Lewis, investigatrice antifrode di 37 anni di Fort Worth, TX, che ha iniziato la dialisi a marzo dopo aver avuto un'insufficienza renale.
Cosa devo aspettarmi?
La maggior parte delle persone che si sottopongono a emodialisi finisce per fare l'emodialisi in un ospedale o in un centro di dialisi, dice Uribarri. In questo caso, una macchina rimuove il sangue dal corpo, lo filtra attraverso un dializzatore (rene artificiale) e restituisce il sangue pulito al corpo. L'operazione dura dalle 3 alle 5 ore e viene eseguita tre volte alla settimana. "In genere passo la prima ora al telefono, poi dormo il resto del tempo perché mi sento esausta", dice Cleeton-Lewis.
È possibile che si verifichino effetti collaterali durante o dopo l'emodialisi. Questi includono:
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Bassa pressione sanguigna
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Nausea
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Vertigini o svenimenti
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Mal di testa
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Prurito alla pelle
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Crampi muscolari
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Sindrome delle gambe senza riposo
Poiché l'emodialisi in centro richiede molto tempo, potrebbe essere necessario parlare con il proprio datore di lavoro per modificare gli orari di lavoro. Cleeton-Lewis ha una scienza. "I tre giorni alla settimana in cui faccio la dialisi, vado dalle 6 alle 10, poi sono alla mia scrivania a lavorare dalle 10.30 alle 19", dice. "Alcuni giorni, soprattutto all'inizio quando mi stavo abituando alla dialisi, non riuscivo a resistere così a lungo, quindi mi sdraiavo per un pisolino a metà pomeriggio per circa un'ora".
Un'altra opzione è l'emodialisi domiciliare. Poiché è più facile incastrare i trattamenti nel proprio programma quotidiano, si è più propensi a farlo, dice Uribarri. È dimostrato che l'emodialisi domiciliare consente di assumere meno farmaci per controllare le complicanze della malattia renale, come l'ipertensione o l'anemia, di avere meno effetti collaterali e di avere una migliore qualità di vita complessiva. Tuttavia, è necessario un addestramento per poterla eseguire in sicurezza a casa. Esistono tre tipi principali:
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Emodialisi domiciliare convenzionale: Si effettua tre volte alla settimana per 3 o 4 ore alla volta.
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Emodialisi domiciliare breve e quotidiana: Si effettua da cinque a sette volte alla settimana per circa 2 ore per sessione. Poiché viene eseguita più frequentemente, è necessario rimuovere meno fluidi. Questo riduce gli effetti collaterali.
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Emodialisi domiciliare notturna: Questi trattamenti vengono eseguiti mentre si dorme la maggior parte delle notti della settimana per 6-8 ore, il che può determinare una maggiore rimozione dei rifiuti.
Molto raramente, l'emodialisi può provocare complicazioni, afferma Uribarri. Queste includono una fistola o un innesto AV infetto o un'ostruzione dovuta a tessuto cicatriziale. L'ago per la dialisi può anche cadere dal braccio, ma un allarme si attiverà per avvisare il paziente o il personale medico del problema.
Quali cambiamenti dovrò apportare?
Oltre all'impegno di tempo richiesto dalla dialisi, sia in un centro che a casa, è necessario apportare altre modifiche al proprio stile di vita. Questi includono:
Limitare l'assunzione di sale. Questo può aiutare a controllare la pressione sanguigna. Può anche evitare di trattenere liquidi tra le sessioni di dialisi.
Mangiare più proteine. Le persone in dialisi hanno bisogno di circa 8-10 once di alimenti ad alto contenuto proteico come carne, pesce, pollame o uova ogni giorno. Anche le noci, i semi e i legumi contengono proteine, ma è necessario limitarli perché sono ricchi di potassio e fosforo.
Evitare gli alimenti integrali. Il pane integrale, la crusca dei cereali e il riso integrale contengono fosforo, che in quantità elevate è dannoso per i reni.
Fate attenzione ai latticini. Alimenti come latte, yogurt e formaggio sono ricchi di fosforo. Limitateli o, se li mangiate, assumete un legante di fosfati durante il pasto.
Concentratevi su alcuni tipi di frutta e verdura. Se avete una malattia renale avanzata, dovrete limitare anche il potassio. Mele, frutti di bosco, ciliegie, uva, verdure crucifere, carote e fagiolini sono tutte buone scelte.
Anche se si spera che non dovrà sottoporsi a dialisi per almeno un altro anno, Morhibi sta pianificando il futuro. "Ho visto mia madre affrontarla per così tanti anni che so cosa aspettarmi", dice. "Anche se è stata dura per il suo corpo, voglio rimanere positiva e considerarla solo un'altra fase della mia vita fino a quando non sarò in grado di ottenere un trapianto di rene".
