La lunga COVID è stata una tragedia evitabile. Alcuni di noi l'avevano previsto
Di Brian Vastag
15 settembre 2022 - Avrebbe dovuto essere l'inizio di una nuova visione di una malattia debilitante. Nel maggio 2017, ero il paziente n. 4 di un gruppo di 20 persone che partecipavano a uno studio intenso e approfondito presso i National Institutes of Health, volto a scoprire le cause alla radice dell'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica, una malattia che provoca, tra gli altri sintomi, estrema stanchezza, problemi di sonno e dolore.
Ciò che i ricercatori hanno scoperto prelevando il nostro sangue, raccogliendo le nostre cellule staminali, eseguendo test per controllare le nostre funzioni cerebrali, sottoponendoci a risonanza magnetica (MRI), legandoci a tavoli basculanti, eseguendo test sul cuore e sui polmoni e altro ancora, avrebbe potuto aiutare a preparare i medici di tutto il mondo alla valanga di lunghi casi di COVID che si sono aggiunti alla pandemia.
Invece, siamo ancora tutti in attesa di risposte.
Nel 2012 sono stato colpito da febbre e vertigini improvvise. La febbre è migliorata, ma nei sei mesi successivi la mia salute è peggiorata e a dicembre ero quasi completamente costretto a letto. I numerosi sintomi erano opprimenti: debolezza muscolare, stanchezza quasi paralizzante e disfunzioni cerebrali così gravi che avevo difficoltà a ricordare un PIN a quattro cifre per 10 secondi. Sensazioni simili a scosse elettriche correvano su e giù per le mie gambe. A un certo punto, mentre cercavo di lavorare, le lettere sul monitor del mio computer hanno iniziato a girare vorticosamente, un'esperienza terrificante che solo anni dopo ho appreso essere chiamata oscillopsia. La mia frequenza cardiaca aumentava quando mi alzavo, rendendo difficile rimanere in piedi.
Scoprii di essere affetta da encefalomielite mialgica post-infettiva, a cui il CDC diede anche l'infelice nome di sindrome da affaticamento cronico (oggi comunemente nota come ME/CFS). La malattia mise fine alla mia carriera di giornalista medico-scientifico e mi lasciò al 95% a letto per più di due anni. Leggendo sulla ME/CFS, ho scoperto la storia di una malattia non solo trascurata, ma anche negata. Questo mi ha lasciato nella disperazione.
Nel 2015 ho scritto all'allora direttore del National Institutes of Health, Francis Collins, chiedendogli di invertire decenni di disattenzione da parte del National Institutes of Health. A suo merito, lo fece. Spostò la responsabilità della ME/CFS dal piccolo Ufficio per la salute delle donne all'Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l'ictus e chiese al capo della neurologia clinica di quell'istituto, il neurovirologo Avindra Nath, di progettare uno studio che esplorasse la biologia del disturbo.
Ma la pandemia di coronavirus ha interrotto lo studio, e Nath ha dedicato le sue energie alle autopsie e ad altre indagini sulla COVID-19. Sebbene sia devoto ed empatico, la realtà è che l'investimento del NIH nella ME/CFS è minimo. Nath divide il suo tempo tra molti progetti. In agosto ha dichiarato che sperava di presentare il documento principale dello studio per la pubblicazione "entro pochi mesi".
Nella primavera del 2020, io e altri sostenitori dei pazienti abbiamo avvertito che un'ondata di disabilità avrebbe seguito il nuovo coronavirus. L'Accademia Nazionale di Medicina stima che tra 800.000 e 2,5 milioni di americani avessero la ME/CFS prima della pandemia. Ora, con miliardi di persone in tutto il mondo infettate dal SARS-CoV-2, il virus che causa la COVD-19, le fila di persone la cui vita è stata sconvolta dalla malattia post-virale si sono ingrossate fino a raggiungere milioni di persone.
Nel luglio 2020, il direttore del National Institute of Allergy and Infectious Diseases Anthony Fauci, MD, ha dichiarato che la COVID lunga è "sorprendentemente simile" alla ME/CFS.
È stata ed è una tragedia evitabile.
Insieme a molti altri sostenitori dei pazienti, ho assistito con disperazione alla descrizione dei sintomi della ME/CFS dopo la COVID-19 da parte di un amico dopo l'altro, una persona dopo l'altra sui social media: "Mi sono ammalato leggermente"; "pensavo di stare bene - poi sono arrivati attacchi di stanchezza e dolore muscolare"; "le mie estremità formicolano"; "la mia vista è sfocata"; "mi sento come se avessi una sbornia infinita"; "il mio cervello ha smesso di funzionare"; "non riesco a prendere decisioni o a portare a termine le attività quotidiane"; "ho dovuto smettere di fare esercizio fisico dopo che brevi sessioni mi hanno appiattito".
Inoltre, molti medici negano l'esistenza della COVID lunga, così come molti hanno negato l'esistenza della ME/CFS.
Ed è vero che alcune, o forse anche molte, persone con nebbia cerebrale e affaticamento dopo un lieve caso di COVID si riprenderanno. Questo accade dopo molte infezioni; si chiama sindrome da affaticamento post-virale. Ma i pazienti e un numero crescente di medici ora capiscono che a molti pazienti affetti da COVID di lunga durata potrebbe e dovrebbe essere diagnosticata la ME/CFS, che dura tutta la vita ed è incurabile. Prove sempre più evidenti dimostrano che il loro sistema immunitario è in tilt e il loro sistema nervoso è disfunzionale. Essi soddisfano tutti i criteri pubblicati per la ME, che richiedono 6 mesi di sintomi ininterrotti, in particolare il malessere post-esercizio (PEM), il nome con cui ci si ammala dopo aver fatto qualcosa, quasi tutto. L'esercizio fisico è sconsigliato alle persone affette da PEM e, sempre più spesso, le ricerche dimostrano che anche molte persone con COVID prolungata non tollerano l'esercizio fisico.
Diversi studi dimostrano che circa la metà di tutti i pazienti con COVID lunga si qualifica per una diagnosi di ME/CFS. La metà di un numero elevato è un numero elevato.
Un ricercatore della Brookings Institution ha stimato, in un rapporto pubblicato in agosto, che da 2 a 4 milioni di americani non possono più lavorare a causa della COVID lunga. Si tratta del 2% della forza lavoro nazionale, uno tsunami di disabilità. Molti altri lavorano a orario ridotto. Lasciando libero corso a un virus pandemico, abbiamo creato una società più malata e meno capace. Abbiamo bisogno di dati migliori, ma i numeri che abbiamo mostrano che la ME/CFS dopo la COVID-19 è un problema grande e in crescita. Ogni infezione e reinfezione rappresenta un tiro di dadi per cui una persona può diventare terribilmente malata e disabile per mesi, anni, una vita intera. I vaccini riducono il rischio di una COVID lunga, ma non è del tutto chiaro quanto lo facciano.
Non sapremo mai se lo studio dell'NIH a cui ho partecipato avrebbe potuto aiutare a prevenire questa pandemia nella pandemia. E finché non sarà pubblicato, non sapremo se l'NIH ha identificato delle piste promettenti per i trattamenti. L'équipe di Nath sta ora utilizzando un protocollo molto simile a quello dello studio sulla ME/CFS a cui ho partecipato per studiare la COVID lunga; ha già coinvolto sette pazienti.
Non esistono farmaci approvati dalla FDA per le caratteristiche principali della ME/CFS. E poiché la ME/CFS viene raramente insegnata agli studenti di medicina, pochi medici in prima linea capiscono che il miglior consiglio da dare ai pazienti sospetti è quello di fermarsi, riposare e ritardare, vale a dire di rallentare quando i sintomi peggiorano, di riposare in modo aggressivo e di fare meno di quello che si sente di poter fare.
E così, milioni di pazienti affetti da COVID lunga arrancano, con la vita ridotta, nell'incubo di essere terribilmente malati e poco aiutati - un tema terribile che si ripete in continuazione.
Si sente dire in continuazione che la COVID lunga è misteriosa. Ma in gran parte non lo è. È la continuazione di una lunga storia di malattie innescate da virus. Identificare correttamente le condizioni legate alla COVID lunga elimina gran parte del mistero. Sebbene i pazienti siano sorpresi dalla diagnosi di un disturbo che dura da tutta la vita, una diagnosi corretta può anche essere fonte di potere, in quanto mette i pazienti in contatto con una comunità ampia e attiva. Inoltre, elimina l'incertezza e aiuta a capire cosa aspettarsi.
Una cosa che ha dato speranza a me e ad altri pazienti affetti da ME/CFS è l'osservazione di quanto i pazienti COVID si siano organizzati e siano diventati sostenitori vocali di una ricerca e di un'assistenza migliori. Sempre più ricercatori stanno finalmente ascoltando, comprendendo che non solo c'è tanta sofferenza umana da affrontare, ma anche l'opportunità di svelare un problema biologico e scientifico spinoso ma affascinante. I risultati ottenuti nella COVID lunga stanno replicando quelli ottenuti in precedenza nella ME/CFS.
La ricerca sulla malattia post-virale, come categoria, si sta muovendo più rapidamente. E dobbiamo sperare che le risposte e i trattamenti seguano presto.
