Un milione di trapianti: Il sistema si confronta con le domande di una pietra miliare

Di Kathleen Doheny

12 settembre 2022 -- Kim Uccellini aveva solo 9 anni quando fu operata, ma i dettagli rimangono vividi anche 33 anni dopo. Quando il suo chirurgo fece il giro di visite, le portò un orsacchiotto. Ma non fu la parte migliore.

"Ricordo di essermi svegliata e di essermi sentita più viva che mai", racconta Uccellini. "Non mi sentivo più stanca".

Uccellini aveva finalmente ottenuto un trapianto di rene dopo essere stata in dialisi dall'età di 6 anni. Alla nascita, racconta, il suo rene destro non si era mai formato completamente e anche l'altro rene non funzionava correttamente. Il trapianto era la soluzione.

Quest'anno, come sempre, Uccellini ha festeggiato l'anniversario del suo trapianto il 7 agosto. Con lei c'erano il marito, i due figli e altri membri della famiglia. "Eravamo a Cape Charles, VA, in vacanza", racconta.

La famiglia ha condiviso un banchetto a base di cosce di granchio, gamberi, torte di granchio, altri frutti di mare e pannocchie.

Mentre Uccellini e la sua famiglia festeggiavano il suo traguardo, la comunità dei trapiantati di organi si avvicinava a uno dei suoi.

E venerdì è successo. Secondo l'United Network for Organ Sharing (UNOS), l'organizzazione privata senza scopo di lucro che gestisce il sistema di trapianti di organi negli Stati Uniti in base a un contratto con il governo federale, negli Stati Uniti sono stati eseguiti un milione di trapianti di organi.

Dal primo trapianto, un rene, eseguito a Boston nel 1954, il numero di procedure è cresciuto costantemente, con il 2021 come anno di punta. "Per la prima volta abbiamo superato i 40.000 trapianti", afferma Brian Shepard, amministratore delegato dell'UNOS. Si tratta della cifra più alta mai realizzata in un anno negli Stati Uniti".

Progressi, con problemi

Sebbene la pietra miliare sia degna di nota e i chirurghi dei trapianti la definiscano un "numero notevole" che è motivo di celebrazione, riconoscono anche che c'è molto lavoro da fare per affrontare la lunga lista d'attesa per gli organi e altri problemi importanti.

Il sistema dei trapianti è stato recentemente messo sotto accusa, sia da una commissione del Congresso che ha indagato su di esso per 2 anni, sia dall'Accademia Nazionale delle Scienze, dell'Ingegneria e della Medicina, che all'inizio di quest'anno ha pubblicato un rapporto in cui raccomandava dei cambiamenti. L'industria è stata chiamata in causa per problemi di trasporto, organi scartati, errori pericolosi per la vita e altri problemi gravi.

Le sfide sono condivise dalle diverse organizzazioni che compongono il complicato sistema dei trapianti. L'UNOS supervisiona 252 centri di trapianto e 57 organizzazioni regionali chiamate organizzazioni per il reperimento degli organi o OPO, che servono una specifica area geografica. Una legge del 1984 ha creato il primo sistema governativo computerizzato che abbina i pazienti malati agli organi necessari, l'Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN). Il governo ha cercato un'organizzazione che lo gestisse e l'UNOS lo ha fatto dal 1986.

Progressi, progressi

I chirurghi che si occupano di trapianti e altri operatori del settore riconoscono i problemi, ma sottolineano anche i progressi che decenni fa erano solo sognati.

"È una pietra miliare", afferma Deepali Kumar, medico, presidente della Società americana dei trapianti. "La medicina dei trapianti ha avuto un impatto enorme non solo sull'individuo ma anche sulla società. Le persone possono vivere più a lungo, con una migliore qualità di vita, e ha anche permesso agli individui di contribuire alla società".

I ricercatori e i chirurghi che si occupano di trapianti affermano che si stanno facendo progressi su molti fronti. In un rapporto, un gruppo di ricercatori ha evidenziato la migliore capacità di trapiantare con successo organi in adulti di età pari o superiore a 75 anni, una migliore gestione immunosoppressiva (necessaria per evitare il rigetto) e migliori tecniche di trapianto, tra gli altri progressi.

"Stiamo facendo progressi in termini di farmaci immunosoppressivi [migliori]", concorda Yuri S. Genyk, MD, chirurgo dei trapianti e co-direttore dell'Istituto dei trapianti della University of Southern California.

Alla fine, un obiettivo sarebbe quello di trovare un modo per sopprimere la risposta immunitaria dell'organo specifico che è stato trapiantato senza influenzare la risposta immunitaria complessiva, afferma Timucin Taner, MD, PhD, presidente della divisione di chirurgia dei trapianti presso la Mayo Clinic di Rochester, MN.

La sopravvivenza dopo i trapianti è migliorata, afferma Genyk. In un recente rapporto di confronto tra Regno Unito e Stati Uniti, la sopravvivenza media dopo un trapianto è risultata abbastanza simile, con tassi statunitensi superiori a 22 anni per il rene, quasi 21 per il fegato, quasi 15 per il cuore e oltre 9 per il polmone.

Anche le diverse tecniche di conservazione degli organi sono migliorate, con conseguente aumento degli organi idonei al trapianto da donatori, affermano Genyk e Taner.

Secondo l'UNOS, i tempi comuni di conservazione degli organi variano, ma ora sono:

• 24-36 ore per i reni

• 12-18 per il pancreas

• 8-12 per il fegato

• 4-6 per cuore/polmoni

Carenza di organi

Nonostante questi progressi, la lista d'attesa rimane lunga. Al 7 settembre, la maggior parte delle 105.799 persone in lista d'attesa per un trapianto negli Stati Uniti ha bisogno di un rene. Seguono il bisogno di un nuovo fegato, cuore, rene/pancreas, polmone, pancreas, intestino e cuore/polmone.

Secondo l'Health Resources and Services Administration, un'agenzia del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti, ogni giorno muoiono 17 persone in attesa di un trapianto di organi. Ogni 9 minuti, qualcuno si aggiunge alla lista d'attesa per i trapianti.

Secondo le statistiche federali, ad agosto 170 milioni di americani, ovvero circa il 52% della popolazione, sono donatori di organi registrati. Nella prima metà del 2022, più di 20.000 dei 24.414 trapianti effettuati provenivano da donatori deceduti e 3.702 da donatori viventi.

Sebbene 170 milioni di potenziali donatori possano sembrare un numero elevato in grado di soddisfare il bisogno, non tutti coloro che si registrano come donatori sono in grado di donare. Secondo l'UNOS, solo 3 donatori su 1.000 finiscono per avere un organo utilizzabile che consente la donazione di organi da deceduti.

Ciò è dovuto a una serie di ragioni. "La maggior parte dipende dal modo in cui è avvenuto il decesso", spiega Shepard dell'UNOS. L'organo deve essere conservato per poter essere trapiantato. Una persona che ha un attacco di cuore a casa e muore lì non è idonea, dice. Pertanto, continuare ad ampliare il pool di donatori accettabili è necessario e rappresenta anche una delle sfide più grandi, afferma Shepard.

Critiche e problemi

Dopo un'indagine durata due anni, la Commissione Finanze del Senato ha tenuto un'audizione il 3 agosto, rilevando "una miriade di problemi all'interno del settore". In una dichiarazione, il presidente della commissione Ron Wyden (D-OR) ha riassunto i risultati. Tra questi:

• Tra il 2010 e il 2020 sono stati presentati più di 1.100 reclami in cui si lamentava che le organizzazioni regionali per il reperimento degli organi non avevano completato i test obbligatori per malattie, infezioni e gruppi sanguigni.

• Un paziente in Florida si è ammalato di cancro a causa di un organo trapiantato e l'organizzazione per il reperimento degli organi ha tenuto nascoste le prove per mesi.

• Dal 2008 al 2015, 249 riceventi di trapianto hanno sviluppato una malattia dagli organi trapiantati; un quarto è morto.

• L'impossibilità di consegnare gli organi in modo corretto o puntuale ha spesso comportato lo scarto degli organi.

• Il sistema informatico dell'UNOS è "obsoleto, mal gestito e insicuro".

• Circa 6.200 americani muoiono ogni anno in attesa di un trapianto e migliaia di organi, tra cui 1 rene su 4, finiscono per essere scartati.

Allo stesso modo, il rapporto delle Accademie Nazionali delle Scienze, dell'Ingegneria e della Medicina, pubblicato a febbraio, ha definito il sistema di trapianto di organi degli Stati Uniti "palesemente iniquo", oltre ad altri problemi. Le persone di colore e i residenti nelle zone rurali hanno meno probabilità di altri di ricevere un trapianto. Tra le raccomandazioni c'è quella di raggiungere l'equità entro 5 anni.

Secondo un chirurgo dei trapianti, è necessario un migliore coordinamento tra le organizzazioni per il reperimento degli organi e i centri di trapianto in attesa di tali organi. Spesso c'è una tensione continua tra le due entità, con limitazioni stabilite dalle OPO che si ripercuotono sui centri di trapianto.

Secondo altri, l'attenzione deve concentrarsi anche sull'aumento del numero di donatori viventi. Per farlo, "dobbiamo rimuovere le barriere", afferma Kumar, presidente della Società americana dei trapianti. "Il principale ostacolo è probabilmente di natura finanziaria", poiché i donatori potrebbero dover assentarsi dal lavoro, recarsi in ospedale e sostenere altre spese.

Azioni del settore

L'UNOS afferma che sta affrontando i problemi e intraprendendo azioni su diversi fronti, tra cui il miglioramento dell'equità e l'utilizzo di un maggior numero di organi donati. Per quanto riguarda i tempi di inattività del sistema informatico, un punto di critica, un portavoce dell'UNOS afferma che dal 2003 il sistema non è mai stato inattivo per più di un'ora al di fuori della manutenzione programmata.

Anche se l'UNOS non supervisiona il trasporto degli organi, sta sviluppando applicazioni per aiutare le organizzazioni di reperimento degli organi e gli ospedali per i trapianti a pianificare, visualizzare e tracciare le spedizioni di organi, riducendo al minimo il rischio di perdita.

Sta inoltre progettando nuovi metodi per abbinare in modo più efficiente gli organi dei donatori ai pazienti.

Il percorso verso il trapianto

I candidati al trapianto sono consapevoli dei problemi, ma molti si concentrano soprattutto sui risultati e su una migliore qualità di vita. Dale Jaffe, 67 anni, ipnoterapeuta di Ashland, OR, ha subito un trapianto di rene a metà pandemia, nel giugno 2021. La necessità non è stata una sorpresa. Ha la pressione alta e da un po' di tempo la sua funzione renale era diminuita, dice. "Stavo solo tirando avanti". Poi ha saputo che era arrivato il momento del trapianto.

Sua moglie, Lisa Hubler, 61 anni, anche lei ipnoterapeuta, si è offerta di donare uno dei suoi reni. Dale è stato approvato una settimana dopo l'accettazione del rene della moglie.

"Quello che mi ha stupito è stata la semplicità della procedura", racconta. "Non è un intervento complicato". Il merito è del suo "atteggiamento fondamentalmente buono" e dell'uso dell'ipnosi per mantenersi calmo.

Lisa racconta che la sua decisione di donare è stata un processo. All'inizio pensavo: "Certo, posso farlo". Poi, dice, la realtà si è fatta strada. È una praticante di Ashtanga yoga, una forma intensa, e si chiedeva se sarebbe stata ancora in grado di farlo. (Dopo l'intervento, ha dovuto prendersi 5 mesi di pausa). Molti pensieri e domande le sono passati per la mente, tra cui: "Perché abbiamo due reni se ne serve solo uno?".

Ora Dale e Lisa sono tornati a fare escursioni e a giocare a pickleball.

Per altri il processo è più difficile. Kim Lute, oggi 48enne, responsabile delle comunicazioni regionali per la Morehouse School of Medicine di Atlanta, ha subito due trapianti di fegato, il primo nel 1996 e il secondo nel 2001, a causa di patologie autoimmuni che avevano attaccato il suo fegato.

Afroamericana, Lute sta scrivendo un libro di memorie sul trapianto, nella speranza di sensibilizzare le comunità diverse sui donatori. Dice di essere ancora sottoposta a una discreta quantità di farmaci e di avere qualche problema, ma "mi piace pensare che ho avuto molte vittorie".

Nonostante i miglioramenti, un trapianto potrebbe non durare per tutta la vita del ricevente. Molto probabilmente, dice Uccellini, avrà bisogno di un altro trapianto di rene, anche se spera che il suo duri almeno qualche anno in più. Nel frattempo, dice, "faccio quello che posso per mantenermi in salute". Lavora anche sul campo per migliorare il sistema per sé e per gli altri. Con un master in salute pubblica, è responsabile delle politiche e delle relazioni con la comunità presso l'UNOS e spera di fare la differenza.