Un nuovo libro porta informazioni e speranza alle persone con malattie mentali

Di Batya Swift Yasgur, MA

7 settembre 2022 - Pooja Mehta ha iniziato a soffrire di ansia e a sentire voci quando aveva 15 anni.

"Ho avuto la fortuna di avere dei genitori incredibilmente solidali che hanno insistito perché mi facessi aiutare da un professionista. Io ero molto contraria all'idea, ma li ho ascoltati", racconta Mehta, che vive a Washington. Le è stato diagnosticato un disturbo d'ansia con allucinazioni uditive.

Ma i suoi genitori erano molto preoccupati di come la sua diagnosi sarebbe stata accolta dagli altri.

"Sono cresciuta in una comunità dell'Asia meridionale e i miei genitori mi hanno detto chiaramente che le informazioni sulla mia malattia mentale non sarebbero state accolte bene nella comunità e che non avrei dovuto dirlo a nessuno", racconta la ragazza.

A parte alcuni membri della famiglia e amici, Mehta, che ora ha 27 anni, non ha condiviso la sua diagnosi.

Capisce che il consiglio dei genitori era per proteggersi. Ma, dice, "l'ho interiorizzato come un'auto-stigmatizzazione e ho sentito che la malattia mentale è qualcosa di cui vergognarsi, il che mi ha portato a essere molto disimpegnata nella mia cura e a cercare di convincermi che non c'era nulla di sbagliato". Se un paziente non si impegna nella terapia o nel trattamento sanitario, questo non funziona molto bene".

Quando Mehta ha iniziato l'università, ha avuto un attacco di panico. Lo ha detto alla sua più cara amica del dormitorio. L'amica lo disse alle autorità universitarie, che chiesero a Mehta di andarsene perché la vedevano come un pericolo per se stessa e per gli altri.

"La prima volta che ho raccontato tutta la mia storia a persone diverse dai pochi intimi a casa è stato a un gruppo di amministratori del college in una riunione in cui sono stata costretta a difendere il mio diritto a rimanere nel campus e a completare la mia istruzione", racconta l'autrice, che descrive la riunione come un'"esperienza incredibilmente ostile".

Lei e gli amministratori hanno raggiunto un "accordo", in cui le è stato permesso di rimanere iscritta all'università ma di non vivere nel campus. Si trasferì a casa della sua famiglia e fece la pendolare per andare a lezione.

Questa esperienza ha motivato Mehta a iniziare a parlare della stigmatizzazione della malattia mentale e a raccontare apertamente la sua storia. Oggi ha conseguito un master in salute pubblica e sta completando una borsa di studio congressuale in politica sanitaria.

Mehta ha condiviso la sua storia in un nuovo libro, You Are Not Alone: The NAMI Guide to Navigating Mental Health - With Advice from Experts and Wisdom from Real Individuals and Families, di Ken Duckworth, MD, Chief Medical Officer della National Alliance on Mental Illness.

Mehta è una delle 130 persone che hanno condiviso in prima persona le loro battaglie con la malattia mentale nel libro, come modo per sfidare lo stigma che circonda la malattia e per educare il pubblico su come ci si sente ad avere problemi di salute mentale.

Differenza stellare

Duckworth dice di essere stato ispirato a scrivere il libro dopo l'esperienza della sua famiglia con la malattia mentale. Suo padre soffriva di disturbo bipolare, ma non c'era "permesso sociale" o all'interno della famiglia di parlare della sua condizione, che era avvolta da segretezza e vergogna, dice Duckworth.

Quando Duckworth era in seconda elementare, suo padre perse il lavoro dopo un episodio maniacale e la famiglia si trasferì da Philadelphia al Michigan. Ricorda che la polizia trascinò il padre fuori di casa.

"Qualcosa che può spostare un'intera famiglia di centinaia di chilometri deve essere la forza più potente del mondo, ma nessuno era disposto a parlarne", dice di aver pensato all'epoca.

Il desiderio di capire suo padre spinse Duckworth a diventare psichiatra e ad apprendere strumenti pratici per aiutare le persone affette da malattie mentali.

Quando Duckworth era uno specializzando, aveva il cancro.

Mi hanno trattato come un eroe", racconta. Quando tornavo a casa, la gente portava le casseruole. Ma quando mio padre è stato ricoverato in ospedale per una malattia mentale, non c'è stato nessun applauso e nessuna casseruola. Era una differenza così netta. Come me, mio padre aveva una malattia potenzialmente letale che non era colpa sua, ma la società ci trattava in modo diverso. Ero motivato a chiedermi: "Come possiamo fare meglio?"".

La sua passione per rispondere a questa domanda lo ha portato a diventare il responsabile medico dell'Alleanza e a scrivere il libro.

"Questo è il libro di cui io e la mia famiglia avevamo bisogno", afferma.

Il "lato positivo" della COVID-19

Secondo la National Alliance on Mental Illness, nel 2020 circa 52,9 milioni di persone - circa un quinto di tutti gli adulti statunitensi - soffrivano di una malattia mentale. La malattia mentale colpisce 1 giovane su 6, con il 50% delle malattie mentali che iniziano prima dei 14 anni.

Dopo la pandemia di COVID-19, la salute mentale è peggiorata, sia negli Stati Uniti che nel mondo, afferma Duckworth. Ma un "aspetto positivo" è che la pandemia "ha trasformato la malattia mentale da un problema "loro" a un problema "noi". Così tante persone hanno sofferto o soffrono di malattie mentali che le discussioni su di esse sono diventate normali e lo stigma si è ridotto. Le persone sono ora interessate a questo argomento come mai prima d'ora".

Per questo motivo, afferma, "questo è un libro il cui tempo è arrivato".

Il libro copre un'ampia gamma di argomenti, tra cui le diagnosi, la navigazione nel sistema sanitario statunitense, le questioni assicurative, il modo migliore per aiutare i propri cari affetti da malattia mentale, le indicazioni pratiche per affrontare una serie di condizioni di salute mentale, l'abuso di sostanze che si accompagna alla malattia mentale, come gestire la morte di una persona cara per suicidio, come aiutare i familiari che non credono di aver bisogno di aiuto, come aiutare i bambini, l'impatto del trauma e come diventare un difensore. Include consigli di rinomati esperti clinici, professionisti e scienziati.

Tra gli "esperti" inclusi nel libro ci sono le 130 persone con malattia mentale che hanno condiviso le loro storie. Duckworth spiega che le persone che vivono con la malattia mentale hanno un'esperienza unica che deriva dall'averla vissuta in prima persona e che differisce dall'esperienza che scienziati e professionisti della salute portano sul tavolo.

Raccontare la propria storia

Mehta è stata coinvolta dalla National Alliance on Mental Illness poco dopo il suo confronto con gli amministratori dell'università.

"Questo evento mi ha spinto a fondare una sezione NAMI all'università, che è diventata una delle più grandi organizzazioni studentesche del campus", racconta. Oggi Mehta fa parte del consiglio di amministrazione dell'organizzazione nazionale.

L'autrice incoraggia le persone affette da malattie mentali a raccontare la propria storia, sottolineando che l'Alleanza e molte altre organizzazioni possono "dare spazio alla condivisione in un ambiente sicuro e accogliente, non perché ci si senta costretti o obbligati, ma perché è qualcosa che si vuole fare se e quando ci si sente pronti".

Duckworth spera che il libro fornisca informazioni utili e ispiri le persone affette da malattie mentali a capire che non sono sole.

"Vogliamo che i lettori sappiano che c'è una vasta comunità là fuori che sta lottando con gli stessi problemi e che ci sono risorse e indicazioni disponibili", afferma.