In questo articolo
Di Kelly Mack, raccontata a Hope Cristol
Oggigiorno non sono molte le persone che finiscono in sedia a rotelle a causa dell'artrite reumatoide (AR). All'età di 45 anni, io sono una di loro... ma sono stata su una sedia a rotelle, tranne che durante la fisioterapia, per la maggior parte della mia vita.
Mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile quando avevo 2 anni. Era il 1979 e non c'erano trattamenti molto validi per l'artrite reumatoide, nemmeno il metotrexato. (Nota dell'editore: la FDA ha approvato il metotrexato per l'AR nel 1988 e il primo farmaco biologico per l'AR un decennio dopo).
La malattia ha danneggiato molto le mie articolazioni fin dall'inizio. All'età di 10 anni circa, utilizzavo una sedia a rotelle ogni volta che avevo giornate storte o dovevo percorrere determinate distanze. Da adolescente mi sono state sostituite le anche e le ginocchia. Quindi ho avuto molte esperienze con persone che mi chiedevano cosa avessi o perché fossi su una sedia a rotelle.
Voglio educare
Sento di essere impegnato in una ricerca personale per aiutare le persone a comprendere meglio la disabilità. Se mi fanno delle domande, anche se vengono fuori nel modo "sbagliato", di solito parlerò della mia storia di salute nella misura in cui sono interessati.
Voglio anche dare spazio alle persone che non si sentono a proprio agio con la disabilità. È difficile superare lo stigma. A volte spiego che la mia sedia a rotelle non mi impedisce di avere una vita normale, ma mi permette di averla.
Con la mia sedia a rotelle posso uscire a cena con gli amici. Posso andare nei posti in cui ho bisogno o voglio andare. Senza la sedia a rotelle, praticamente non posso. E quando le persone lo sentono, molte volte annuiscono e dicono: "Sì, ha senso".
Ho anche il diritto alla privacy
Non sento di dover parlare della mia disabilità o della mia sedia a rotelle a chiunque me lo chieda. Ci sono persone che pensano che se hai una disabilità grave non puoi avere un lavoro, una famiglia o dei cari. Se una persona del genere mi chiede: "Perché sei sulla sedia?". Non rispondo.
A volte non sono nemmeno tanto educata, soprattutto quando le persone toccano la mia sedia a rotelle. Per recarmi al lavoro prendo i mezzi pubblici e le persone si sono aggrappate alla mia sedia per avere stabilità. Questo non mi fa venire voglia di educare pazientemente.
Una volta ho detto: "Non toccate la mia sedia. È una mia proprietà personale e questa è un'aggressione". Un'altra volta ero così esausta dopo il lavoro che riuscivo a malapena a verbalizzare i miei pensieri. Mi sono limitata a indicarla e a gridare: "No!".
Parlo per me stessa e per gli altri
È stata una missione personale per me far sapere alle persone: Sì, voglio essere in giro. Sì, questo significa che sarò su una sedia a rotelle. Potete accogliermi, oppure posso farmi spazio. Ma non mi arrenderò e non resterò in casa.
Questo non vale solo per la mia vita sociale. Circa 5 anni fa, quando io e mio marito ci siamo trasferiti in un'altra zona della città, nel mio angolo c'era un grosso problema con il marciapiede. Riuscivo a liberarlo con la mia sedia a rotelle, ma a malapena.
Ho iniziato una campagna per farla riparare, inviando ripetutamente e-mail al Comune per convincerlo che era necessario ripararla. Mi ci è voluto un anno e mezzo, ma è successo.
Mi rendo conto di quanto sia privilegiato a poterlo fare, ad avere internet e l'energia per inviare ripetutamente queste e-mail. Ciò che mi ha motivato non è stato solo il desiderio di migliorare la mia qualità di vita. Nel mio palazzo ci sono altre persone con ausili per la mobilità. Potrebbero non conoscere o non sentirsi a proprio agio con questo tipo di advocacy, e io voglio aiutare anche loro.
Un consiglio
So che lo stigma della disabilità esiste ovunque, anche nelle comunità in cui la disabilità è comune. A volte, quando le persone mi chiedono informazioni sulla RA, è perché hanno bisogno di aiuto o perché temono un futuro con grandi problemi di mobilità.
Ecco alcuni dei consigli che ho dato, spesso in forum online, tra cui uno che contribuisco a moderare.
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Considerate l'aspetto positivo delle sedie a rotelle o di qualsiasi altro ausilio alla mobilità: Vi semplificano la vita. Avrete meno dolore e fatica e più energia per fare le cose che vi piacciono.
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Siate chiari riguardo alla vostra RA al lavoro. Gli accomodamenti possono aiutarvi ad avere più successo, non meno.
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Chiamate la paura e la vergogna che provate per quello che è: stigma. Abbiamo stigmatizzato le persone disabili per così tanto tempo che abbiamo paura di far parte di quel gruppo. Se vogliamo porre fine allo stigma, dobbiamo smettere di essere così orgogliosi di ciò che possiamo fare fisicamente. Dobbiamo abbracciare ciò che siamo e ciò che abbiamo da offrire, indipendentemente dalla nostra forza fisica.
