Nota dell'editore: Questo articolo fa parte di una serie di collaborazioni con il programma di ricerca All of Us, che raccoglie e studia i dati sanitari per aiutare gli scienziati a identificare le tendenze della salute. Oltre l'80% dei partecipanti proviene da gruppi storicamente sottorappresentati nella ricerca.
La fiducia è una parte fondamentale del rapporto medico-paziente. Quando la si ha, si è più disposti a parlare di problemi di salute con il medico e a seguire i suoi consigli. Ma questa fiducia può mancare nelle comunità di minoranza.
Gli studi dimostrano che molte persone appartenenti a minoranze razziali ed etniche non si fidano dei loro medici o della comunità medica nel suo complesso. I neri e gli ispanici hanno meno fiducia nei loro medici rispetto ai bianchi, soprattutto se hanno un reddito più basso, un'istruzione inferiore e non hanno un'assicurazione sanitaria.
Quando le persone perdono fiducia nel sistema medico, non lo usano più. E potrebbero non ricevere le cure preventive e i trattamenti di cui hanno bisogno per mantenersi in salute.
"Se le persone non sono disposte a utilizzare l'accesso ai servizi sanitari, significa che ritarderanno gli screening di routine e le visite di controllo", spiega Keon Gilbert, DrPH, professore associato presso il College for Public Health and Social Justice della Saint Louis University. "Questo porterà a ulteriori disuguaglianze nella diagnosi delle malattie croniche".
L'azienda farmaceutica Genentech ha intervistato più di 2.200 pazienti, circa la metà dei quali è considerata "medicalmente esclusa" perché non ha un buon accesso alle cure mediche. Circa due terzi dei neri e degli ispanici "medicalmente emarginati" hanno dichiarato di non ritenere che il sistema sanitario tratti tutti i pazienti in modo equo. Circa la metà ha dichiarato di aver saltato gli appuntamenti di controllo o di aver smesso di cercare assistenza perché non si sentiva compresa, e 1 su 3 non partecipa a studi clinici o non si vaccina per mancanza di fiducia.
Perché le minoranze non si fidano del sistema sanitario?
Le persone appartenenti a gruppi minoritari hanno molte ragioni per essere diffidenti. La loro storia è piena di esempi di sfruttamento da parte di medici e ricercatori.
Ad esempio, J. Marion Sims, un medico del XIX secolo, fece progressi nel campo della ginecologia eseguendo interventi chirurgici sperimentali su donne nere schiavizzate senza il loro consenso o anestesia.
Per 40 anni, dal 1932 al 1972, i ricercatori del Tuskegee Syphilis Study studiarono 600 uomini neri nelle zone rurali dell'Alabama, ma non dissero loro cosa stavano facendo né somministrarono loro alcun trattamento.
Nel 1951, un medico dell'ospedale Johns Hopkins ha prelevato cellule cancerogene da una donna nera di nome Henrietta Lacks senza che questa ne fosse a conoscenza o avesse dato il suo consenso. Da allora quelle cellule sono state utilizzate per la ricerca medica in tutto il mondo.
I decenni trascorsi da questi esperimenti non hanno guarito le ferite che hanno prodotto.
"Solo perché siamo lontani dalla storia di Henrietta Lacks e il tempo è passato, non abbiamo dimenticato. Queste storie generazionali e questa tradizione orale sono state tramandate di generazione in generazione", afferma Janice Underwood, PhD, responsabile per la diversità, l'equità e l'inclusione del governatore della Virginia Ralph S. Northam.
Queste storie e altre simili hanno fatto sentire le minoranze usate. Sono stati i soggetti della ricerca, ma non i beneficiari.
Le comunità hanno la sensazione di essere oggetto di ricerca, quella che alcuni chiamano "ricerca in auto", in cui le persone passano e raccolgono i dati di un sondaggio, e spesso non ne riferiscono alle comunità", dice Gilbert.
La mancanza di diversità nel settore medico è un altro problema. Quando le minoranze si recano nello studio medico o in ospedale, spesso non vedono nessuno che gli somigli. Meno del 6% dei medici americani è ispanico e solo il 5% è nero.
All'inizio della storia dell'America, la convinzione pregiudiziale di molti bianchi che i neri fossero inferiori e non in grado di pensare scientificamente o di risolvere problemi ha portato a un numero minore di persone di colore a entrare nel campo della medicina, dice Underwood. "Queste porte sono state chiuse alle persone di colore per secoli".
Le disparità razziali influenzano anche le conversazioni che le persone hanno con i loro medici. Le ricerche dimostrano che i pazienti delle minoranze hanno meno probabilità di ricevere i servizi medici di cui hanno bisogno rispetto ai pazienti bianchi con sintomi simili. Inoltre, ricevono meno attenzione ed empatia dai loro medici.
Cosa possiamo fare per migliorare la fiducia
La prima cosa che gli operatori sanitari possono fare è "riconoscere i danni che sono stati fatti", dice Gilbert. "Colmare le lacune e aiutare le comunità, gli individui e le famiglie a superare queste esperienze di ingiustizia".
Quando è possibile, è utile che le persone si rivolgano a medici che condividono la loro stessa razza ed etnia. "Le persone preferiscono rivolgersi a operatori sanitari che gli assomigliano, perché si presume che ci sia un po' di comprensione su chi sono razzialmente e culturalmente. A volte questo apre opportunità di coinvolgimento e onestà", afferma Gilbert.
Uno studio ha dimostrato che gli uomini afroamericani erano più propensi a parlare con il medico dei loro problemi di salute e a usufruire di servizi di prevenzione come vaccini antinfluenzali e screening del diabete se il loro medico era nero.
La formazione può aiutare i medici che non assomigliano ai loro pazienti a diventare culturalmente più consapevoli e comprensivi. "I maschi di colore non vogliono che si parli loro, vogliono essere coinvolti nella conversazione", dice Gilbert.
Un modo per i medici di creare maggiore fiducia è quello di raggiungere le minoranze nei luoghi in cui si sentono più a loro agio. L'Università di St. Louis collabora con l'organizzazione no-profit 100 Black Men per fornire controlli della pressione sanguigna e altri screening nei barbieri, dove molti uomini di colore cercano informazioni sulla salute.
La telemedicina può essere un altro ponte verso le comunità di minoranza. Parlare con il proprio medico dall'ambiente familiare di casa può essere meno intimidatorio che visitare uno studio medico. "Potrebbe essere un modo per aiutare a coinvolgere le persone che non sono state coinvolte molto bene", dice Gilbert. "Non si ha la sensazione di essere continuamente punzecchiati e pungolati e che qualcuno ti faccia sempre le stesse domande".
È anche importante che le persone di tutte le razze ed etnie sappiano di avere voce in capitolo nelle proprie cure mediche. "Credo che una delle cose più importanti che possiamo incoraggiare i pazienti sia capire che il percorso di cura è un processo collaborativo e che loro sono un ramo paritario di questo processo", afferma Sable K. Nelson, JD, direttore ad interim dell'Ufficio per l'equità sanitaria del Dipartimento della Salute della Virginia.
"Non solo un pari, ma un pari attivo", dice Underwood. "Ricordate che avete il potere sulla vostra salute. Se ritenete che questo non sia il trattamento giusto, potete dire: 'No, grazie. Vorrei andare da un'altra parte".
Un'organizzazione che sta lavorando per migliorare i risultati sanitari nelle comunità minoritarie è il Programma di ricerca "Tutti noi". La ricerca medica non ha sempre incluso gruppi di persone diverse. All of Us mira a cambiare questa situazione. Il suo obiettivo è raggiungere 1 milione di partner partecipanti in tutto il Paese per costruire un database sanitario ampio e diversificato.
