Trovare significato e gioia dopo una lesione al midollo spinale

Di Batya Swift Yasgur, MA

26 agosto 2022 - Preethi Srinivasan era una diciottenne con un brillante futuro sportivo e accademico. Medaglia d'oro a livello statale nel nuoto, era anche un'abile giocatrice di cricket e sognava di rappresentare la sua nativa India nel cricket.

I suoi risultati accademici erano altrettanto stellari e si era iscritta a un corso quinquennale di MBA a Chennai, in India. "La mia vita era perfetta e le possibilità sembravano infinite", racconta in un'intervista.

Srinivasan era in gita universitaria con gli amici sull'oceano. Era in piedi nell'acqua profonda fino alla coscia quando la sabbia sotto i suoi piedi ha ceduto ed è inciampata. Essendo una nuotatrice esperta, quando ha capito che stava cadendo si è tuffata in acqua.

"Non appena il mio viso è andato sott'acqua, ho sentito una sensazione simile a una scossa attraversare il mio corpo e istantaneamente non potevo muovere nulla", racconta Srinivasan. "Ho cercato di alzarmi, ma non è successo nulla". Da quel momento è rimasta paralizzata sotto il collo.

"La mia vita come la conoscevo era finita, ma stava iniziando una vita completamente nuova", dice. "Solo che non sapevo ancora che forma avrebbe preso".

La serenità di accettare

Ogni anno si stimano 17.730 nuove lesioni al midollo spinale negli Stati Uniti e da 250.000 a 500.000 nel mondo. Il Senato degli Stati Uniti ha designato settembre come Mese nazionale della consapevolezza delle lesioni al midollo spinale.

Le persone che hanno una lesione al midollo spinale devono affrontare non solo sfide pratiche, mediche e finanziarie, ma anche la sensazione che le loro vite siano state sconvolte in modo permanente, secondo Rex Marco, MD, ambasciatore medico capo della Christopher & Dana Reeve Foundation. Questo può portare a un senso di disperazione e di perdita di significato.

Marco stesso ha subito una lesione del midollo spinale che lo ha paralizzato quando aveva 50 anni. Era stato un chirurgo spinale e un oncologo muscoloscheletrico di fama nazionale, nonché un attivo snowboarder, ciclista di montagna e praticante di yoga.

Tutto questo è cambiato quando la ruota della sua mountain bike si è bloccata in un avvallamento lungo un sentiero, catapultandolo a testa in giù sul manubrio. Ha sentito uno scricchiolio, ma non ha avvertito alcun dolore. Sapeva che se il suono del crack proveniva dal collo, avrebbe potuto rimanere paralizzato.

"Da diversi anni facevo esercizi di respirazione per ritrovare la calma. In quel momento li ho usati per calmarmi", racconta.

Quando un amico gli toccò la gamba e la mano e lui non riuscì a sentire il tocco, capì che si era rotto il collo.

Mentre giaceva lì, pensò alla Preghiera della Serenità: "Concedimi la serenità di accettare le cose che non posso cambiare". Chiese la serenità di accettare qualsiasi limite fisico lo aspettasse.

"Sapevo che c'era meno del 5% di possibilità di camminare di nuovo. Forse non potrò mai più operare e forse non potrò più tenere in braccio il mio bambino non ancora nato". Marco sapeva anche di dover raggiungere un ospedale il prima possibile, così ha aiutato a coordinare i soccorsi ed è arrivato in ospedale e poi in sala operatoria in meno di 3 ore, cosa che descrive come "miracolosa".

Si ritiene fortunato di non essersi mai disperato, perché aveva già utilizzato pratiche che hanno approfondito il suo senso del significato e ne ha fatto tesoro dopo l'incidente.

"Sapevo che era importante per me fare del mio meglio per vivere nel momento presente e non soffermarmi sul passato o preoccuparmi del futuro; cercavo solo di sentire gli odori e i sapori, ascoltare e sentire. L'ho fatto per tutto il giorno, cercando di essere il più presente possibile".

Perché non io?

Dopo l'incidente, Srinivasan è caduta inizialmente nella disperazione. "Non riuscivo ad affrontare bene quello che era successo e cercavo di sfuggire a questa nuova realtà in tutti i modi possibili", racconta.

Ha provato un acuto senso di perdita. "Per i primi 18 anni della mia vita, avevo eccelso senza sforzo in ogni campo e il futuro sembrava traboccare di un potenziale infinito", racconta. "Poi, in una frazione di secondo, tutto è finito e mi sono trovata a dover fare i conti con la vita su una sedia a rotelle".

Particolarmente doloroso è stato il modo in cui gli altri l'hanno trattata. "Ero stata ammirata per tutta la vita, vista come un modello e un eroe, e ora improvvisamente la gente mi guardava dall'alto in basso come se avessi smesso di esistere. Non riuscivo a sopportarlo. Mi sono sentita invisibile e invalidata e ho cercato di chiudermi in me stessa per 2 anni".

Si è chiesta cosa avesse potuto fare per meritare un simile destino. "Ero distrutta. Chi ero? Non lo sapevo e non volevo saperlo. Volevo solo morire".

L'amore incondizionato e la saggezza dei suoi genitori la fecero emergere lentamente e le diedero una comprensione più profonda della vita. Il padre di Srinivasan le consigliò di non chiedersi: "Perché io? Perché è successo a me?". Le consigliava invece di chiedersi: "Perché non io?".

Ha incoraggiato Srinivasan a usare il suo infortunio come un'opportunità. "Il tuo corpo sta andando", le ha detto. "Il corpo di tutti se ne va, se non oggi, tra 10 anni, e se non tra 10 anni, tra 50 anni. Guardati dentro e trova quello che c'è in te e che non potrà mai essere portato via, che non potrà mai andarsene".

Fu l'inizio di un profondo viaggio interiore. Srinivasan iniziò a esprimersi attraverso i dipinti con la bocca. "Lentamente, ho ricominciato a sentirmi appassionata alla vita", racconta. "I miei genitori mi hanno dato un bellissimo lignaggio spirituale e, grazie alla grazia, ho iniziato a guarire dall'interno".

C'è un piano per me

Alcune settimane prima dell'incidente, Marco aveva iniziato una pratica che consisteva nell'iniziare la giornata elencando tre cose per cui era grato, tre cose per cui era entusiasta, un obiettivo giornaliero, un'affermazione giornaliera e un piano di esercizi giornaliero. Ha inserito questa pratica nella sua nuova realtà.

"Mi sono sentito grato per la vita, grato per il mio respiro e grato per il mio programma di recupero", dice. "Mi sentivo entusiasta di vedere la mia famiglia, i miei amici e i miei assistenti. La mia affermazione quotidiana era: "Io sono abbastanza", e il mio programma di esercizi quotidiani consisteva nell'alzarmi dal letto e salire sulla sedia". Di notte, quando non riusciva a dormire bene, le infermiere gli facevano ascoltare una meditazione guidata.

"Queste pratiche mi davano un senso e uno scopo, e sapevo che c'era e c'è un piano per me, anche se non ero sicuro di quale fosse", dice.

Alla fine, Marco è stato coinvolto nella Fondazione Christopher & Dana Reeve. "Christopher Reeve è stato un mio eroe d'infanzia e l'ho visto interpretare Superman", racconta Marco. "Ricordo il giorno in cui si è infortunato e ricordo la sua apparizione agli Oscar quando era attaccato a un respiratore, che mi è stata di grande ispirazione".

Marco ha ricordato quel discorso quando era in terapia intensiva. "Sapevo di voler fare quello che aveva fatto lui, cioè cercare di trovare una cura e raccogliere fondi per la ricerca sulle lesioni al midollo spinale, cosa che fa parte del mio ruolo nella fondazione, oltre ad aumentare la consapevolezza della salute mentale e far conoscere a più persone la mindfulness e la meditazione basata sulla consapevolezza".

La fondazione di Soulfree

Quando il padre di Srinivasan era in vita, "si occupava di tutto", consentendo a lei e a sua madre di stare in una "bolla di sicurezza, isolata e protetta". Ma dopo la sua morte improvvisa per arresto cardiaco nel 2007, non c'era alcuna fonte di sostegno finanziario. Alcuni anni dopo, sua madre ha subito un intervento di bypass cardiaco.

"Abbiamo iniziato a chiederci cosa mi sarebbe successo se mia madre non avesse più potuto prendersi cura di me e abbiamo iniziato a cercare in India strutture di assistenza a lungo termine che fossero attrezzate per assistere una persona nelle mie condizioni", racconta Srinivasan.

È rimasta "scioccata" nello scoprire che, in tutta l'India, non c'era una sola struttura di assistenza a lungo termine in cui una persona con una lesione al midollo spinale (SCI) potesse vivere con dignità. "Quindi, se i genitori o la famiglia di una donna nelle mie condizioni non sono in grado di prendersi cura di lei, non c'è nessun posto dove andare", racconta.

I familiari di donne affette da SCI spesso considerano la figlia disabile una vergogna e si rifiutano di nutrirla o di prendersi cura di lei. Due famiglie hanno persino fornito alle figlie del veleno e le hanno incoraggiate a suicidarsi".

La mancanza di sostegno per le persone con lesioni al midollo spinale ha portato Srinivasan a fondare Soulfree, un'organizzazione che si dedica alla creazione di centri di assistenza a lungo termine in tutta l'India, attrezzati per curare in modo permanente le persone con gravi disabilità e garantire loro una formazione per il lavoro e la sicurezza finanziaria.

Oltre al suo lavoro con Soulfree, Srinivasan è un'oratrice motivazionale, ha conseguito un master in psicologia ed è ricercatrice senior presso l'Indian Institute of Technology di Madras.

"So di essere tenuta in vita su questa terra per uno scopo più grande", dice. "Sono soddisfatta di essere pienamente viva in questo momento e di cercare di diffondere amore, luce e risate in questo mondo".

Risorse utili

Le ricerche dimostrano che le persone che hanno una famiglia, degli amici, una comunità di supporto e un legame spirituale affrontano più facilmente le sfide di trovare una nuova identità, un significato e uno scopo dopo una lesione al midollo spinale.

Il National Paralysis Resource Center della Christopher & Dana Reeve Foundation offre risorse gratuite sulla convivenza con la paralisi, tra cui un blog in cui le persone con lesioni al midollo spinale descrivono come hanno trovato un significato dopo l'incidente. Anche la psicoterapia o il coinvolgimento in un gruppo di sostegno (di persona o online) o la consulenza tra pari, come nel programma di sostegno ai pari e alle famiglie della Fondazione, possono essere d'aiuto.

Ulteriori risorse e suggerimenti sono disponibili sul sito:

• Centro nazionale di informazione sulla riabilitazione

• Facingdisability.com (per le famiglie che devono affrontare lesioni al midollo spinale)

• Istituti Nazionali di Sanità (NIH)