Credenze culturali e assistenza ai malati di Alzheimer

La malattia di Alzheimer è una crisi sanitaria crescente e non fa discriminazioni. Colpisce persone di ogni razza, sesso, genere ed etnia. Ma l'età è il fattore di rischio comune. Gli studi dimostrano che le persone di 65 anni o più hanno il 10% di probabilità di ammalarsi di Alzheimer, mentre quelle di 85 anni o più hanno il 50% di probabilità di ammalarsi, indipendentemente dalla razza.

Ma le credenze culturali sulle condizioni di salute mentale come l'Alzheimer possono anche influenzare il modo e il momento in cui si cerca aiuto. Per esempio, se si dimenticano le chiavi o si perde il filo del discorso nel bel mezzo di una conversazione, questi sono i primi segni della malattia. La ricerca mostra però che più della metà dei neri, degli ispanici e degli asiatici americani sono più propensi a considerare questi comportamenti come sintomi naturali e inevitabili dell'invecchiamento. Questo può portare a ritardare la diagnosi e il trattamento e a peggiorare i risultati nel lungo periodo.

Ecco un approfondimento su come le diverse credenze culturali possono influenzare la cura e la gestione della malattia di Alzheimer.

Quali sono le convinzioni culturali comuni sull'Alzheimer?

Le convinzioni culturali sull'Alzheimer variano notevolmente tra le diverse razze ed etnie. E sono molti i fattori che le influenzano, come ad esempio:

• Tendenza a considerare i segni dell'Alzheimer come una parte normale dell'invecchiamento o una "malattia del vecchio".

• Mancanza di consapevolezza e di educazione sull'Alzheimer e su altre condizioni di salute mentale

• Vergogna e senso di colpa per le condizioni di salute mentale

• Sfiducia nella medicina occidentale, nei medici o negli studi clinici

• Rispetto degli anziani e delle loro scelte o desideri il più a lungo possibile, di solito senza fare domande

• minimizzare i segnali di declino della salute mentale o di cambiamenti comportamentali

• Non cercare aiuto medico, a meno che non si tratti di un'emergenza.

• Non condividere le preoccupazioni private della famiglia con estranei

• Rivolgersi a leader o istituzioni religiose per ottenere sostegno e guida

• Usare la religione o la preghiera per affrontare lo stress legato al caregiving

In che modo le convinzioni culturali possono influenzare la diagnosi e il trattamento dell'Alzheimer?

In diverse società di colore, i familiari stretti sono spesso la principale fonte di sostegno per coloro che iniziano a manifestare i sintomi dell'Alzheimer. I caregiver possono basarsi sulle loro prospettive culturali per fare scelte relative all'assistenza.

Il senso di sé, il background culturale, le pratiche e le limitazioni religiose, le norme sociali e le aspettative della comunità possono svolgere un ruolo importante. Può essere un elemento che informa le persone su come potrebbero sentirsi nei confronti dell'Alzheimer e sulla loro risposta.

Afroamericani. Le persone di colore hanno il doppio delle probabilità di ammalarsi di Alzheimer rispetto ai bianchi e più di 6 membri su 10 della comunità nera conoscono qualcuno affetto da demenza. Tuttavia, si registra un divario nell'educazione e nella consapevolezza di questa patologia.

Le ricerche mostrano anche che i neri possono non fidarsi delle istituzioni mediche a causa della discriminazione storica e del trattamento culturalmente insensibile da parte dei medici, e hanno una paura generale di essere usati come "cavie" negli studi clinici.

Ispanoamericani. Sebbene le ricerche siano limitate, gli ispanici americani hanno maggiori probabilità di sviluppare l'Alzheimer rispetto a qualsiasi altro gruppo razziale o etnico. Grazie ai forti legami familiari, quando gli anziani della comunità iniziano a mostrare segni di demenza, si pensa soprattutto all'invecchiamento. I familiari più stretti, di solito una parente donna, tendono ad assumere il ruolo di assistenza a casa il più a lungo possibile. Questo può ritardare la diagnosi e l'assistenza adeguata.

Potreste anche incontrare barriere culturali e linguistiche quando cercate di ottenere servizi sanitari. Infatti, 9 ispanici su 10 affermano di aver bisogno che i medici considerino e comprendano attentamente il loro background etnico e la loro esperienza quando cercano assistenza.

Asiatici americani. Chi appartiene a questa comunità ha meno probabilità di ammalarsi di Alzheimer rispetto a qualsiasi altro gruppo razziale o etnico. In generale, nella maggior parte delle comunità asiatiche le conoscenze sull'Alzheimer sono molto scarse. In effetti, nella maggior parte delle lingue asiatiche non esiste una parola che descriva questa patologia. La maggior parte delle descrizioni si traduce in qualche forma di "pazzia" o "stato di confusione".

Inoltre, come la comunità nera, gli asiatici americani temono di essere utilizzati negli studi clinici. Più di 4 asiatici su 10 ritengono che la ricerca medica sia prevenuta nei confronti delle persone di colore. Nella maggior parte delle culture asiatiche, la pietà filiale, o rispetto per gli anziani, è un'usanza profondamente radicata in cui è dovere e responsabilità prendersi cura dei genitori o dei parenti più stretti se si ammalano. Questo significa che la maggior parte delle persone non si rivolge a un professionista finché non ne ha assolutamente bisogno. Questo può peggiorare l'esito della malattia.

Nativi americani. Le persone anziane della comunità sono chiamate "anziani" per rispetto alla loro età e saggezza. Le ricerche dimostrano che ben 1 nativo americano anziano su 3 svilupperà l'Alzheimer o una qualche forma di demenza. Poiché gli anziani sono tenuti in grande considerazione, è più probabile che ricevano assistenza domiciliare se dovessero presentare segni di Alzheimer. Questo potrebbe creare stress per il caregiver e ritardare la diagnosi precoce.

Come gli asiatici, anche i nativi americani non hanno una parola specifica per descrivere la demenza. A causa della scarsa conoscenza della patologia e delle diverse idee culturali sulla perdita di memoria, i sintomi vengono spesso scambiati per il normale invecchiamento o per il passaggio al mondo successivo.

Comunità lesbica, gay, bisessuale, transgender e queer (LGBTQ). Le persone LGBTQ hanno maggiori probabilità di affrontare sfide uniche e aggiuntive con l'Alzheimer rispetto agli altri. Anche se oltre 2,7 milioni di persone LGBTQ sono affette da questa patologia, spesso hanno difficoltà a trovare un'assistenza culturalmente sensibile, reti di supporto affidabili e altre risorse che li aiutino a superarla.

I problemi possono includere:

• Mancanza di sostegno da parte della famiglia

• Stigma

• Povertà

• La solitudine

Questi fattori possono ritardare la cura o la diagnosi e i sintomi potrebbero peggiorare a lungo termine.

Che ruolo ha lo stigma nell'assistenza ai malati di Alzheimer?

Lo stigma è quando si attribuisce un'opinione o una convinzione negativa a qualcosa che potrebbe essere visto come uno svantaggio. È comune che le condizioni di salute mentale come l'Alzheimer siano oggetto di stigma. Questo può far sì che gli altri lo usino per discriminarvi e voi stessi potreste addirittura giudicarvi.

Altri effetti dannosi dello stigma sono:

• esitazione a chiedere aiuto, diagnosi o trattamento

• Riluttanza a collocare un familiare in una struttura di assistenza a lungo termine

• Mancanza di comprensione e di sostegno da parte di familiari, amici, colleghi di lavoro o altre persone

• Bullismo, violenza fisica o molestie

• Assicurazione sanitaria che non copre adeguatamente il trattamento della malattia mentale

• Stress per il caregiver

• Vergogna, senso di colpa e dubbi su se stessi per voi e per i vostri cari

Nella maggior parte delle culture, e in particolare nelle comunità asiatico-americane, l'Alzheimer è oggetto di un certo stigma. Questo può rendere difficile la conversazione in famiglia. I caregiver potrebbero anche rimandare la richiesta di aiuto da parte di uno specialista, poiché essere associati a una persona affetta da demenza potrebbe suscitare sentimenti di vergogna o preoccupazione per ciò che gli altri nella comunità potrebbero dire.

Per affrontare lo stigma, non esitate a chiedere aiuto a un professionista se ne avete bisogno. Potete anche unirvi a un gruppo di sostegno per incontrare altre persone che potrebbero condividere esperienze simili.

Come si presenta un'assistenza culturalmente competente?

Per servire meglio le diverse comunità razziali ed etniche colpite dall'Alzheimer e migliorare l'accesso e la qualità dell'assistenza, gli operatori sanitari devono pianificare un'assistenza culturalmente competente e centrata sulla persona.

Che cosa significa? Poiché le persone di colore tendono ad avere esigenze uniche e un coinvolgimento più profondo come caregiver delle persone affette da Alzheimer, i medici dovrebbero pianificare l'inclusione di diversi familiari o persone care durante il piano di cura.

Dovrebbero:

• Dedicare del tempo a conoscere i familiari e i caregiver delle persone con Alzheimer. Questo potrebbe includere la famiglia allargata e i vicini di casa se sono coinvolti nell'assistenza.

• Dedicare del tempo a spiegare alla famiglia termini medici complessi e fasi del trattamento.

• Fornire esempi o storie per spiegare concetti medici difficili.

• Non spingere i valori americani durante le cure. Ad esempio, i medici devono comprendere l'importanza di usanze come la pietà filiale, soprattutto se devono discutere di assistenza infermieristica a lungo termine come opzione.

• Capire che gli inviti a cena o i rinfreschi sono offerti come segno di gratitudine.

• Evitare gli stereotipi etnici. Questo peggiora la sfiducia nelle cure mediche.

• Evitare di affrettare le riunioni.

• Usate un linguaggio semplice per spiegare le questioni. Se necessario, utilizzate un traduttore per assicurarvi che non ci siano errori di comunicazione.

• Collaborare con un membro della comunità come collegamento per aiutare a colmare eventuali lacune nella comunicazione e aumentare i riferimenti.

• Educare la famiglia sulla patologia. Potrebbero trasmettere le informazioni ad altri nella comunità e ridurre le barriere alle cure.

• Assumere personale medico che rifletta la comunità etnica che serve.

Assistenza a lungo termine per LGBTQ con malattia di Alzheimer

Secondo una ricerca, gli anziani LGBTQ hanno il doppio delle probabilità di essere single e soli e quattro volte meno di avere figli. Se siete anziani e non potete contare su figli o parenti stretti per il sostegno e l'assistenza, potreste avere problemi con il caregiver. In questi casi, è importante stabilire per tempo gli obiettivi di assistenza a lungo termine.

Dovreste:

Rivolgersi a medici LGBTQ-friendly. È importante che voi o il vostro partner di cura troviate un operatore sanitario che accetti la vostra identità, la vostra relazione e che tratti voi e la vostra condizione senza pregiudizi. Dovrebbe farvi sentire benvenuti e a vostro agio nel fare domande e ricevere buone cure.

Consultate l'Associazione Medica Gay e Lesbica (GLMA.org) per avere dei riferimenti, oppure chiedete un consiglio al centro sociale della vostra zona.

Trovare sostegno. Se a voi o al vostro partner viene diagnosticato l'Alzheimer e non potete contare sul sostegno dei familiari più stretti, è importante trovare altre fonti che vi aiutino a superare questo momento difficile. Cercate un gruppo di sostegno LGBTQ-friendly.

Pianificare il futuro. Se voi o il vostro caro iniziate a manifestare i sintomi dell'Alzheimer e siete preoccupati per la mancanza di assistenza, discutete apertamente le opzioni di assistenza alla fine della vita e i desideri relativi agli obiettivi di assistenza a lungo termine. È meglio che siate voi o il vostro partner a prendere queste decisioni quando siete ancora in grado di farlo.

potete redigere una "direttiva anticipata". Si tratta di un documento legale in cui potete specificare le vostre preferenze in merito a queste decisioni, comprese le cure di fine vita. Esistono due tipi di direttive anticipate:

• Procura duratura per l'assistenza sanitaria. Consente a una persona di nominare un agente per l'assistenza sanitaria che prenda decisioni per suo conto quando non è più in grado di farlo.

• Testamento biologico. In questo documento legale potete specificare le vostre volontà mediche e come vorreste essere trattati in determinate condizioni. Ad esempio, si può specificare se si desidera un supporto vitale artificiale per mantenersi in vita.

Di solito è possibile redigere questi documenti senza l'aiuto di un avvocato. Tuttavia, se la questione è complicata e si desidera un aiuto, è meglio richiedere una consulenza legale professionale.