La COVID lunga imita altre condizioni post-virali

Di Miriam E. Tucker

24 agosto 2022 - Quando Jaime Seltzer ha sentito parlare per la prima volta di un nuovo virus che si stava diffondendo a livello globale all'inizio del 2020, è stata in pieno allarme. In qualità di sostenitrice della condizione post-virale nota come encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico, o ME/CFS, era preoccupata per una nuova ondata di persone con disabilità a lungo termine.

"I peli delle mie braccia si sono drizzati", dice Seltzer, direttore del settore scientifico e medico del gruppo di difesa MEAction e consulente di ricerca presso l'Università di Stanford.

Se la percentuale di persone affette da COVID-19 che si ammalano ha sintomi a lungo termine "simili a quelli riscontrati per altri agenti patogeni, allora siamo di fronte a un evento invalidante di massa", si chiede Seltzer, che ha avuto lei stessa la ME/CFS.

Di certo, più tardi, nel 2020, cominciarono a emergere rapporti su persone con affaticamento estremo, crolli dopo lo sforzo, nebbia cerebrale, sonno non ristoratore e vertigini quando ci si alzava mesi dopo un attacco con la nuova malattia virale. Questi stessi sintomi erano stati definiti "criteri fondamentali" della ME/CFS dalla National Academy of Medicine in un rapporto del 2015.

Ora, i sostenitori come Seltzer sperano che la ricerca e le comunità mediche dedichino alla ME/CFS e ad altre malattie post-virali la stessa attenzione che hanno sempre più rivolto alla COVID lunga.

La comparsa della COVID lunga non è stata una sorpresa per i ricercatori che studiano la ME/CFS, perché la stessa serie di sintomi è comparsa dopo molti altri virus.

"Per tutto il mondo questa assomiglia alla ME/CFS. Pensiamo che siano spaventosamente simili, se non identiche", afferma David M. Systrom, medico, specialista in medicina polmonare e critica presso il Brigham and Women's Hospital di Boston, che studia le persone con entrambe le diagnosi.

I numeri reali sono difficili da determinare, poiché molte persone che soddisfano i criteri della ME/CFS non ricevono una diagnosi formale. Ma un'analisi combinata dei dati provenienti da diversi studi, pubblicata a marzo, ha rilevato che circa 1 persona su 3 soffriva di affaticamento e circa 1 su 5 riferiva di avere difficoltà di pensiero e di memoria 12 o più settimane dopo aver avuto la COVID-19.

Secondo alcune stime, circa la metà delle persone affette da COVID lunga soddisfano i criteri per la ME/CFS, indipendentemente dal fatto che venga loro assegnata o meno una diagnosi specifica.

Nelle persone con COVID lunga si riscontrano anche altre condizioni che spesso si accompagnano alla ME/CFS, tra cui la sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS), che provoca vertigini quando si sta in piedi, oltre ad altri sintomi; altri problemi al sistema nervoso autonomo, che controlla sistemi corporei come la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna e la digestione, noti insieme come disautonomia; e una condizione legata alle allergie chiamata disturbo da attivazione dei mastociti.

Le sindromi da infezione post-acuta sono state collegate a un lungo elenco di virus, tra cui Ebola, il virus della SARS del 2003-2004 e l'Epstein-Barr, il virus più comunemente associato alla ME/CFS.

Il problema nella medicina clinica è che una volta che un'infezione è stata eliminata, l'insegnamento è che la persona non dovrebbe più sentirsi malata, dice Nancy G. Klimas, MD, direttore dell'Institute for Neuro-Immune Medicine della Nova Southeastern University di Miami. "Mi è stato insegnato che deve esserci un antigene [come una proteina virale] nel sistema per spingere il sistema immunitario a creare la malattia, e che il sistema immunitario dovrebbe spegnersi quando ha finito", dice.

Pertanto, se il virus è scomparso e altri esami di laboratorio di routine risultano negativi, i medici spesso ritengono che i sintomi riferiti dalla persona siano psicologici, il che può turbare i pazienti, ha scritto Anthony Komaroff, MD, del Brigham and Women's Hospital di Boston, nel luglio 2021.

Solo di recente i medici hanno iniziato ad apprezzare l'idea che il sistema immunitario possa reagire in modo eccessivo a lungo termine, afferma Klimas.

Ora, il lungo COVID sembra accelerare questo riconoscimento. Systrom dice di aver visto "assolutamente" un cambiamento di atteggiamento tra i colleghi medici che erano scettici sulla ME/CFS come malattia "reale", perché non esiste un test.

"Sono molto consapevole del fatto che un grande gruppo di professionisti della sanità, che non avevano ancora accettato il concetto di ME/CFS come malattia reale, hanno avuto una sorta di epifania con il COVID lungo e ora, a ritroso, hanno applicato lo stesso pensiero ai loro stessi pazienti con ME/CFS", dice.

La scienza mostra sintomi "spaventosamente simili".

Systrom ha trascorso diversi anni a ricercare come i pazienti affetti da ME/CFS non riescano a tollerare l'esercizio fisico e ora sta conducendo studi simili su persone con COVID lunga. "Alcuni mesi dopo l'inizio della pandemia, abbiamo iniziato a ricevere segnalazioni di pazienti che erano sopravvissuti alla COVID e che forse avevano anche una malattia relativamente lieve... e mentre l'estate del 2020 si avviava verso l'autunno, è diventato evidente che c'era un sottoinsieme di pazienti che per tutto il mondo sembrava soddisfare i criteri clinici della ME/CFS", dice.

Utilizzando test di esercizio su bicicletta su pazienti COVID di lunga durata con cateteri inseriti nelle vene, Systrom e il suo team hanno dimostrato una mancanza di capacità di esercizio che non è dovuta a malattie cardiache o polmonari, ma è invece legata a nervi e vasi sanguigni anormali, proprio come avevano dimostrato in precedenza nei pazienti con ME/CFS.

Avindra Nath, MD, ricercatore senior e direttore clinico della ricerca intramurale presso il National Institute of Neurological Disorders and Stroke di Bethesda, MD, stava conducendo uno studio scientifico approfondito sulla ME/CFS quando è scoppiata la pandemia di COVID-19. Da allora ha iniziato un altro studio sulla ME/CFS. Da allora, ha iniziato un altro studio che utilizza lo stesso protocollo e sofisticate misure di laboratorio per valutare le persone con COVID lunga.

"Per quanto terribile sia [la COVID lunga], è una sorta di benedizione sotto mentite spoglie per la ME/CFS, perché c'è così tanta sovrapposizione tra le due cose e potrebbero benissimo essere per molti versi la stessa cosa. Il problema dello studio della ME/CFS è che spesso non si sa quale sia la causa scatenante. Si vedono i pazienti molti anni dopo e si cerca di scoprire cosa è successo", dice Nath, neuroimmunologo.

Con il COVID lungo, invece, "sappiamo quando sono stati infettati e quando sono iniziati i sintomi, quindi diventa molto più uniforme. ... Ci dà l'opportunità di risolvere alcuni problemi in una popolazione molto più definita e di cercare di trovare delle risposte".

I gruppi di difesa vogliono vedere di più.

Nel febbraio 2021, Solve M.E. ha lanciato la Long COVID Alliance, composta da diverse organizzazioni, aziende e persone con l'obiettivo di influenzare la politica e accelerare la ricerca su una serie di malattie post-virali.

Solve M.E. ha anche spinto per l'inclusione di un linguaggio riguardante la ME/CFS e le condizioni correlate nelle proposte di legge del Congresso che affrontano la COVID lunga, comprese quelle che richiedono il finanziamento della ricerca e delle cure cliniche.

"Sul fronte politico, abbiamo davvero sfruttato un momento in cui siamo sotto i riflettori", dice Emily Taylor, vicepresidente dell'advocacy e dell'impegno di Solve M.E..

"Una delle parti più difficili della ME/CFS è come dimostrare che è reale quando è invisibile. La maggior parte delle persone concorda sul fatto che la COVID è reale e quindi se qualcuno si ammala di ME/CFS dopo la COVID, è reale", afferma.

I gruppi di difesa stanno ora spingendo affinché le malattie post-infezione non COVID siano incluse negli sforzi volti ad aiutare le persone con una lunga COVID, con risultati contrastanti. Ad esempio, l'Iniziativa RECOVER, istituita nel febbraio 2021 con un finanziamento di 1,5 miliardi di dollari da parte del Congresso ai National Institutes of Health, è specificamente destinata allo studio della COVID lunga e non finanzia la ricerca su altre malattie post-infezione, sebbene i rappresentanti della comunità ME/CFS siano consulenti.

Un testo che affronta la ME/CFS e altre malattie croniche post-infettive è stato incluso in diverse proposte di legge sulla COVID lunga attualmente in discussione al Congresso, tra cui la legge sulla cura della COVID lunga al Senato e la sua compagna COVID-19 Long Haulers Act alla Camera. "Il nostro obiettivo è spingere per l'approvazione di una legge sulla COVID lunga entro la fine dell'anno", afferma Taylor.