La malattia di Alzheimer di solito inizia in sordina. Voi o la vostra persona cara potreste sentirvi impacciati nel bel mezzo di una conversazione, dimenticare un nome o un luogo o smarrire le chiavi dell'auto una volta di troppo.
Gli studi dimostrano che è comune considerare comportamenti come la confusione, la dimenticanza e la distrazione come una parte normale - e talvolta inevitabile - dell'invecchiamento, soprattutto nelle comunità asiatiche. Infatti, più della metà degli asiatici americani ritiene che la perdita di memoria o un forte calo delle capacità di pensiero e di apprendimento siano una parte normale dell'invecchiamento. Ma in alcuni casi, questi potrebbero essere i primi segnali di allarme dell'Alzheimer.
L'Alzheimer è una preoccupazione crescente per tutti, compresi coloro che si identificano come asiatici, definiti come chiunque possa far risalire le proprie origini razziali ed etniche al continente asiatico. Questo comprende i Paesi dell'Estremo Oriente, del Sud-Est asiatico e del subcontinente indiano, come Cina, India, Giappone, Corea, Malesia, Thailandia e Vietnam, tra gli altri.
Ecco alcune delle sfide sociali, culturali, educative e sistematiche che le persone asiatiche possono affrontare con l'Alzheimer.
Cosa dicono le ricerche sul legame tra la malattia di Alzheimer e le persone asiatiche?
Gli asiatici americani sono il gruppo razziale o etnico in più rapida crescita negli Stati Uniti e rappresentano oltre 22 milioni di persone. In generale, la ricerca mostra che gli asiatici americani hanno meno probabilità di ammalarsi di Alzheimer rispetto alle persone di altre razze ed etnie. Gli asiatici di età pari o superiore a 65 anni rappresentano meno di 1 caso su 10. Tuttavia, quasi la metà degli asiatici americani è affetta da Alzheimer. Tuttavia, quasi la metà degli asiatici americani teme di ammalarsi di Alzheimer o demenza.
Con l'aumento dei casi di Alzheimer, gli esperti prevedono che la patologia triplicherà tra gli asiatici americani entro il 2030.
Ma poiché molti asiatici americani tendono a collegare i sintomi dell'Alzheimer all'invecchiamento, è più probabile che non notino i primi segni della malattia e ritardino il trattamento. Questo potrebbe peggiorare l'esito della malattia.
Uno studio del 2017 ha rilevato che la mancanza di conoscenza e le idee sbagliate sull'Alzheimer sono i principali punti di preoccupazione della comunità asiatica americana. Spesso non sono preparati, soprattutto se dovessero ammalarsi di Alzheimer o diventare caregiver di qualcuno della loro famiglia.
La preoccupazione per la possibilità di ammalarsi di Alzheimer varia anche tra i diversi gruppi asiatici. Per esempio, i coreani hanno mostrato la maggiore preoccupazione per l'Alzheimer, seguiti da filippini, altri gruppi asiatici, vietnamiti, cinesi e persone dell'Asia meridionale.
Ma lo studio sottolinea anche che la maggior parte degli asiatici americani si preoccupa di diventare un caregiver primario più che di ammalarsi di Alzheimer. Solo circa 1 persona su 10 aveva pianificato una situazione in cui avrebbe avuto questa patologia.
La ricerca mostra anche che, con l'invecchiamento e la crescita della popolazione asiatica, è probabile che lo stesso gruppo assista a un aumento dei casi di Alzheimer.
Quali sono i fattori di rischio comuni per l'Alzheimer tra gli asiatici?
Gli esperti affermano di non essere in grado di identificare una causa specifica per l'Alzheimer. Tuttavia, molti fattori possono aumentare il rischio di ammalarsi di questa patologia, come ad esempio:
L'età avanzata. L'età è il fattore di rischio maggiore per l'Alzheimer e altre forme di demenza, soprattutto per chi ha 65 anni o più. Per le persone di tutte le razze ed etnie, la ricerca mostra che il rischio di Alzheimer raddoppia ogni 5 anni dopo i 65 anni. Dopo gli 85 anni, il rischio è ancora più elevato.
Diabete. Secondo le ricerche, potrebbe esserci un forte legame tra il diabete e l'Alzheimer. Gli asiatici, soprattutto quelli del Sud, hanno una probabilità circa 4 volte maggiore di ammalarsi di diabete di tipo 2 rispetto ad altri gruppi etnici. Uno studio del 2021 dimostra che più giovani si è al momento della diagnosi di diabete, più alto è il rischio di avere la demenza dopo i 70 anni.
Storia familiare. Se avete un genitore, una sorella o un fratello con l'Alzheimer, è più probabile che lo abbiate anche voi. Inoltre, le probabilità sono maggiori se più di un membro della famiglia è affetto da questa patologia.
Uso di alcol e tabacco. Le ricerche dimostrano che i coreani americani hanno un rischio maggiore di ammalarsi di Alzheimer a causa di alcuni fattori legati allo stile di vita, come l'uso di alcol e tabacco.
Lesioni cerebrali. Le ricerche dimostrano che esiste un legame tra i traumi cranici e il rischio di disturbi legati alla demenza in futuro. Per evitarlo, usate il casco ogni volta che andate in bicicletta e indossate la cintura di sicurezza per proteggervi in caso di collisione.
Problemi cardiaci. Potrebbe esistere un forte legame tra la salute del cervello e quella del cuore. Oltre alle malattie cardiache, anche altre condizioni di salute possono peggiorare il cuore. Tra queste, l'ipertensione, il colesterolo alto e l'ictus.
Per ridurre il rischio di Alzheimer, collaborate con il vostro medico per tenere sotto controllo la vostra salute generale.
Lo stigma gioca un ruolo nell'Alzheimer della comunità asiatica?
In generale, nella maggior parte delle comunità asiatiche la conoscenza dell'Alzheimer è molto scarsa. In effetti, nella maggior parte delle lingue asiatiche non esiste una parola o un termine medico per descrivere questa patologia. La maggior parte delle descrizioni si traduce in qualche forma di "pazzia" o "stato confusionale".
A causa di questa mancanza di riconoscimento e della tendenza a ritenere i primi sintomi dell'Alzheimer una parte normale dell'invecchiamento, quando a qualcuno viene diagnosticato l'Alzheimer è più comune che gli venga attribuito uno stigma.
Questo perché in molte comunità asiatiche i problemi di salute mentale causano un senso di imbarazzo non solo al singolo individuo, ma all'intera famiglia, che potrebbe essere vista come "altra" o "pazza", soprattutto dai familiari più stretti, dai vicini o da chi fa parte della comunità. Un asiatico americano su quattro afferma che la mancanza di sostegno da parte della famiglia è un ostacolo a una buona assistenza sanitaria.
La paura dello stigma e della vergogna spesso aggrava le sfide che si possono affrontare e può ritardare la diagnosi e il trattamento precoci, che di solito peggiorano gli esiti.
Quali sono le sfide che le persone asiatiche devono affrontare con l'Alzheimer?
Gli asiatici americani hanno maggiori probabilità di dover affrontare sfide e disparità sanitarie uniche, quali:
Mancanza di consapevolezza. Gli studi dimostrano che solo circa 2 persone su 10 sanno che il deterioramento cognitivo lieve (MCI), la perdita di memoria allo stadio iniziale o la perdita di abilità come parlare e imparare, non fa parte del normale invecchiamento. Fino al 15% delle persone affette da MCI si ammalano di demenza.
Discriminazione. Un rapporto del 2021 mostra anche che circa 2 asiatici americani su 10, come altre persone non bianche, ritengono che la discriminazione possa essere un ostacolo per ottenere una buona assistenza per l'Alzheimer in America.
Barriera linguistica. L'impossibilità di parlare o capire l'inglese e la mancanza di traduttori possono limitare l'accesso all'assistenza sanitaria. Per molti gruppi asiatici, le barriere linguistiche possono anche rendere difficile la compilazione dei documenti necessari per l'assicurazione sanitaria.
Diversi approcci culturali. L'identità "asiatica" comprende persone provenienti da oltre 50 Paesi che parlano più di 100 lingue. Per i ricercatori può essere comodo raggruppare le persone del più grande continente del mondo in un unico gruppo. Ma le norme culturali variano molto e possono influenzare il modo in cui una persona affronta una patologia che cambia la vita come l'Alzheimer. Infatti, ogni etnia può avere esigenze e sfide uniche.
Per esempio, nella maggior parte degli studi medici, i documenti medici o legali riportano prima il nome personale e poi quello della famiglia. Ma gli immigrati di diverse comunità asiatiche, tra cui i vietnamiti, usano prima i nomi di famiglia e poi quelli personali. Questo può creare confusione.
Diffidenza nei confronti degli studi clinici. Oltre il 90% degli asiatici americani si fida dei medici e degli altri operatori sanitari, ma non è altrettanto rappresentativo negli studi clinici. Ciò può essere ricondotto a problemi di reclutamento e alla paura o alla sfiducia nei confronti degli studi clinici. Le preoccupazioni per i trattamenti sperimentali, i costi, i tempi e gli effetti collaterali sono al primo posto tra le loro paure.
La ricerca sull'Alzheimer include per lo più partecipanti bianchi. Per ottenere un cambiamento reale e miglioramenti significativi all'interno delle comunità asiatiche, gli esperti devono considerare le norme sociali e culturali che differenziano le esigenze degli asiatici.
Tuttavia, se gli abitanti delle comunità asiatiche partecipassero agli studi clinici in corso e a quelli futuri, potrebbero aiutare i ricercatori a trovare farmaci o trattamenti efficaci e a ridurre l'impatto dell'Alzheimer sulle comunità.
Che ruolo ha il caregiving tra gli asiatici?
Nella maggior parte delle culture asiatiche, la pietà filiale, o rispetto per gli anziani, è un'usanza profondamente radicata in cui è dovere e responsabilità prendersi cura dei genitori o di una persona anziana vicina alla famiglia se si ammala o ha bisogno di cure. Diverse culture asiatiche condividono una visione del mondo secondo cui se qualcosa colpisce una persona, colpisce l'intera famiglia.
Per quanto riguarda l'Alzheimer, se una persona anziana inizia a mostrare i segni dell'invecchiamento o della malattia, un parente stretto, di solito le figlie adulte, che possono essere figlie o nuore, assumono il ruolo di caregiver.
Ciò può influire su molti aspetti dell'assistenza, tra cui i trattamenti medici, l'assistenza professionale e l'assistenza alla fine della vita.
Inoltre, l'assistenza a una persona affetta da Alzheimer richiede molto tempo e attenzione. Quando il malato si trova in una fase intermedia o avanzata della malattia, potrebbe essere necessario sorvegliare costantemente e fornire assistenza 24 ore su 24 per tenerlo al sicuro. Questo potrebbe comportare un carico mentale e fisico su di voi come caregiver.
In questi casi, soprattutto se la situazione è al di là delle vostre capacità fisiche, parlate con il medico delle opzioni possibili. Potrebbe essere necessario assumere un professionista per l'assistenza a domicilio o discutere le opzioni per l'assistenza a lungo termine in una struttura.
Può essere difficile prendere questa decisione. Nella maggior parte delle culture asiatiche, la richiesta di aiuto può suscitare vergogna e senso di colpa. A lungo termine, però, potrebbe essere l'opzione più sicura per voi e per il vostro caro, che riceverà le cure di cui ha bisogno.
Quali risorse possono aiutare?
Se siete caregiver asiatico-americani di una persona cara affetta da Alzheimer, o se volete semplicemente informarvi sulla malattia e su cosa aspettarvi, queste risorse potrebbero aiutarvi:
Associazione Alzheimer. L'associazione offre informazioni dettagliate sull'Alzheimer, sulle cure mediche e sulle informazioni per i caregiver. Le informazioni sono disponibili in cinese, giapponese, coreano e vietnamita.
Family Caregiver Alliance - National Center on Caregiving. Lavora con le famiglie che assistono una persona affetta da Alzheimer o da altri problemi cerebrali. Forniscono informazioni sul caregiving, consulenza legale se voi o un membro della famiglia non siete in grado di prendere decisioni per voi stessi, e assistenza al caregiving per chi ha 60 anni o più, indipendentemente dal livello di reddito o dallo stadio della diagnosi. Le informazioni sono disponibili in inglese, spagnolo, cantonese e mandarino.
Istituto sull'invecchiamento. Offre servizi come la terapia a domicilio o in ufficio per aiutare ad affrontare il lutto, la depressione, il caregiving, i traumi e lo stress. Sono in grado di fornire servizi in cantonese.
Centro nazionale Asia-Pacifico sull'invecchiamento. Fornisce sostegno e assistenza agli anziani e ai caregiver delle comunità asiatiche e delle isole del Pacifico. Sono specializzati, tra l'altro, in giustizia degli anziani, demenza e servizi a lungo termine.
