Diagnosticare i bambini con COVID lunga può essere difficile: gli esperti

Di Alicia Ault

15 agosto 2022 - Quando Spencer Siedlecki si ammalò di COVID-19 nel marzo del 2021, rimase malato per settimane con estrema stanchezza, febbre, mal di gola, forti mal di testa, nausea e infine polmonite.

Per l'allora tredicenne e per i suoi genitori, che vivono in Ohio, questo era già abbastanza spaventoso. Più di un anno dopo, Spencer presentava ancora molti dei sintomi e, cosa ancora più allarmante, l'adolescente, un tempo in buona salute, era affetto dalla sindrome da tachicardia posturale ortostatica (POTS), una condizione che ha causato vertigini, battito cardiaco accelerato quando era in piedi e svenimenti. Spencer ha perso la maggior parte degli ultimi mesi della terza media a causa della cosiddetta COVID lunga.

"Si ammala molto facilmente", dice sua madre, Melissa Siedlecki, che lavora nelle vendite di tecnologia. "Il comune raffreddore che si scrolla di dosso in pochi giorni richiede settimane prima che si senta meglio".

Il passaggio dalla vita normale di un adolescente a quella di una persona con una malattia cronica è stato "uno schifo", dice Spencer, che compirà 15 anni ad agosto. "Mi sentivo come se non sarei mai guarito". Fortunatamente, dopo una terapia presso una clinica specializzata, Spencer è tornato a giocare a baseball e a golf.

Il percorso di Spencer verso una migliore salute è stato difficile; all'inizio il suo pediatra abituale ha detto alla famiglia che non c'erano trattamenti per aiutarlo, una reazione che non è rara. "Mi capita ancora di ricevere molti genitori che hanno sentito parlare di me per sentito dire", dice Amy Edwards, direttore della clinica COVID pediatrica presso l'University Hospitals Rainbow Babies & Children's di Cleveland e professore assistente di pediatria alla Case Western Reserve University. "I pediatri non sanno cosa c'è che non va o, peggio, dicono ai bambini 'non c'è niente che non va in te. Smetti di fingere'". Edwards ha curato Spencer dopo che sua madre ha trovato la clinica attraverso una ricerca su Internet.

Anche Alexandra Yonts, medico di malattie infettive pediatriche e direttrice dell'ambulatorio del programma post-COVID presso il Children's National Hospital di Washington, ha visto questo fenomeno. Sono arrivati "molti bambini che ci hanno detto che siamo passati da un medico all'altro, e alcuni di loro non credono nemmeno che la COVID esista da tempo", dice.

Ma coloro che ricevono attenzione tendono a essere bianchi e benestanti, cosa che secondo Yonts "non coincide con i dati epidemiologici su chi ha colpito di più la COVID". I bambini neri, latini, indiani d'America e nativi dell'Alaska hanno maggiori probabilità di essere infettati dalla COVID rispetto ai bambini bianchi e hanno tassi di ospedalizzazione e di morte più elevati rispetto ai bambini bianchi.

Non è chiaro se questi bambini abbiano un particolare fattore di rischio o se siano solo quelli che hanno le risorse per raggiungere le cliniche. Ma Yonts e Edwards ritengono che molti bambini non ricevano l'aiuto di cui hanno bisogno. I bambini ad alto rendimento arrivano "perché sono quelli i cui sintomi sono più evidenti", dice Edwards. "Penso che ci siano bambini che non vengono presi in considerazione perché sono già in difficoltà per motivi socio-economici", dice Edwards.

Spencer è uno dei 14 milioni di bambini che sono risultati positivi al SARS-CoV-2, il coronavirus che causa il COVID-19, dall'inizio della pandemia. Molti pediatri stanno ancora cercando di capire come affrontare casi come quello di Spencer. L'American Academy of Pediatrics ha pubblicato solo una breve guida sulla COVID di lunga durata nei bambini, in parte perché ci sono stati così pochi studi da utilizzare come base per le linee guida.

Il governo federale sta cercando di cambiare questa situazione con un piano d'azione nazionale per la ricerca sulla COVID lunga, lanciato di recente, che prevede di accelerare la ricerca su come la condizione influisce sui bambini e sui giovani, compresa la loro capacità di apprendere e prosperare.

Uno studio del CDC pubblicato ad agosto ha rilevato che i bambini affetti da COVID avevano una probabilità significativamente maggiore di avere disturbi dell'olfatto e del gusto, problemi al sistema circolatorio, affaticamento e malessere e dolore. I soggetti infettati presentavano tassi più elevati di blocco acuto di un'arteria polmonare, infiammazione del cuore nota come miocardite e indebolimento del cuore, insufficienza renale e diabete di tipo 1.

Difficile da diagnosticare

Anche se l'attenzione dei media è aumentata e sono stati pubblicati più studi sulla COVID lunga in età pediatrica, per un medico di base impegnato è ancora difficile "distinguere tra quello che potrebbe essere solo un raffreddore o una serie di raffreddori e cercare di guardare al quadro generale di ciò che sta accadendo in un periodo da 1 a 3 mesi con un bambino", dice Yonts.

La maggior parte dei bambini con una COVID lunga potenziale o definita viene ancora visitata da singoli pediatri, non in una clinica specializzata con facile accesso a un esercito di specialisti. Non è chiaro quante di queste cliniche pediatriche esistano. Survivor Corps, un gruppo di difesa delle persone affette da COVID lunga, ha pubblicato una mappa delle strutture che forniscono assistenza, ma poche sono specializzate o si concentrano sulla COVID lunga pediatrica.

La COVID lunga è diversa dalla sindrome infiammatoria multisistemica dei bambini (MIS-C), che si manifesta entro un mese o poco più dall'infezione, provoca febbre alta e sintomi gravi a livello intestinale e spesso comporta l'ospedalizzazione. La MIS-C "non è sottile", afferma Edwards.

I medici della lunga clinica COVID hanno detto che la maggior parte dei loro pazienti non era molto malata all'inizio. "Aneddoticamente, degli 83 bambini che abbiamo visto, la maggior parte ha avuto inizialmente infezioni lievi, molto lievi o addirittura asintomatiche", per poi passare alla COVID lunga, dice Yonts.

"Lo vediamo anche in bambini che hanno una malattia molto lieve o addirittura asintomatica", concorda Yonts.

Allison Eckard, medico, direttore di malattie infettive pediatriche presso la Medical University of South Carolina di Charleston.

Stanchezza, problemi di umore

Yonts ha detto che il 90% dei suoi pazienti è affaticato e molti presentano anche gravi sintomi a livello intestinale. Questi e altri sintomi della COVID lunga saranno esaminati più da vicino in uno studio triennale che il Children's National Hospital sta conducendo in collaborazione con il National Institute of Allergy and Infectious Diseases, afferma Yonts.

Non esistono trattamenti per la COVID lunga in sé.

"La gestione è probabilmente il termine più corretto per ciò che facciamo nella nostra clinica a questo punto", dice Yonts. Ciò significa affrontare la stanchezza e gestire i sintomi della cefalea e della digestione con farmaci o strategie di coping. Le linee guida dell'Accademia Americana di Medicina Fisica e Riabilitazione aiutano a capire come aiutare i bambini a riprendere l'attività fisica in modo sicuro.

Presso la clinica del Children's National Hospital, in genere i bambini incontrano nello stesso giorno un team di specialisti, compresi i medici che si occupano di malattie infettive, spiega Yonts. Gli psicologi aiutano i bambini ad affrontare la malattia. Yonts è attento a non insinuare che la COVID lunga sia una malattia psicologica. I genitori "si chiudono a riccio, perché per tanto tempo è stato detto loro che si tratta di una cosa mentale", dice.

In circa un terzo dei bambini i sintomi migliorano da soli e la maggior parte di essi migliora nel tempo, dicono i medici. Ma molti continuano a lottare. "Non parliamo di cura, perché non sappiamo come sia la cura", dice Edwards.

La vaccinazione può essere la migliore protezione

La vaccinazione sembra contribuire a ridurre il rischio di COVID lunga, forse fino alla metà. Ma i genitori hanno tardato a vaccinare i bambini, soprattutto quelli molto piccoli. L'American Academy of Pediatrics ha riferito che, al 3 agosto, solo il 5% dei bambini di età inferiore ai 5 anni, il 37% di quelli di età compresa tra i 5 e gli 11 anni e il 69% dei ragazzi di età compresa tra i 12 e i 17 anni hanno ricevuto almeno una dose di vaccino contro la COVID-19.

"Abbiamo cercato di spingere il vaccino come uno dei modi per aiutare a prevenire alcune di queste sindromi COVID lunghe", dice Eckard. Ma questo consiglio non è sempre ben accetto. La Eckard ha raccontato la storia di una madre che si è rifiutata di far vaccinare il figlio autistico, anche se ha implorato in lacrime di aiutarlo con i lunghi sintomi della COVID, che avevano anche peggiorato il suo autismo. La donna ha detto a Eckard: "Niente di quello che puoi dire mi convincerà a farlo vaccinare". Pensava che un vaccino avrebbe potuto peggiorare ulteriormente i suoi sintomi.

Secondo i medici, la migliore prevenzione consiste nell'evitare di essere infettati.

"Più volte si contrae la COVID, più aumenta il rischio di contrarre una COVID lunga", afferma Yonts. "Più volte si tirano i dadi, più alla fine potrebbe uscire il proprio numero".