Le probabilità di ammalarsi di Alzheimer sono complessivamente più di una su dieci. Ma è ancora più probabile se si è neri. Le stime indicano che i neri americani hanno un rischio circa doppio di ammalarsi di Alzheimer o di un'altra demenza rispetto ai bianchi. Le ragioni non sono chiare. Capire le differenze razziali, il perché e il significato è difficile perché non ci sono molti studi o dati sull'Alzheimer nelle persone di colore.
Comprendere le disparità razziali nella malattia di Alzheimer
È possibile che i neri siano più a rischio di Alzheimer a causa di altre condizioni di salute, tra cui le malattie cardiache. Probabilmente anche altre disparità socioeconomiche e sanitarie giocano un ruolo. La maggior parte dei neri d'America afferma anche che ci sono ostacoli all'assistenza e al supporto di cui hanno bisogno per l'Alzheimer. Le prove di queste disparità si possono riscontrare in molti modi diversi, come ad esempio:
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Le persone di colore più anziane hanno maggiori probabilità di avere l'Alzheimer o un altro tipo di demenza.
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Ma è anche più probabile che non venga diagnosticata.
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1 americano di colore su 3 pensa che la discriminazione possa ostacolare la cura dell'Alzheimer.
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1 su 2 dichiara di aver subito discriminazioni nell'assistenza sanitaria.
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Il 42% dei caregiver neri afferma di avere difficoltà a orientarsi nell'assistenza sanitaria o che gli operatori sanitari non li ascoltano.
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Circa il 40% afferma inoltre che la propria razza rende più difficile ottenere la migliore assistenza sanitaria.
Una grande sfida per i neri è trovare medici e altri operatori sanitari che comprendano le loro esperienze. La stragrande maggioranza dei neri vuole medici, infermieri e altri operatori che comprendano il loro background razziale. Ma solo 1 su 2 si aspetta di trovare medici e infermieri culturalmente competenti. Molti neri americani non si fidano della ricerca medica e non pensano che i progressi nel trattamento dell'Alzheimer, o una futura cura, saranno condivisi equamente con loro.
La comunità nera comprende e pensa all'Alzheimer in modo diverso rispetto ad altri gruppi. Per esempio:
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Le persone di colore si preoccupano meno dell'Alzheimer rispetto alle persone di altri gruppi razziali.
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Molti neri considerano la perdita di memoria e i problemi di pensiero una parte normale dell'invecchiamento, non una malattia.
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I neri e le altre persone di colore hanno il doppio delle probabilità rispetto ai bianchi di dire che non andrebbero da un medico per problemi di memoria.
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1 su 5 dice che troverebbe offensivo se un medico volesse testare le sue capacità di pensiero.
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I neri americani tendono anche a preoccuparsi meno della possibilità di gravare sui familiari.
Uno sguardo più attento alle disparità nelle diagnosi di malattia di Alzheimer
Uno studio del 2019 ha esaminato circa 2.800 persone a cui è stato diagnosticato l'Alzheimer dal 1994 al 2012. Ha rilevato che l'Alzheimer colpisce circa il 14% delle persone. La prevalenza dell'Alzheimer era circa doppia nei neri americani rispetto ai bianchi.
Uno studio più recente ha approfondito le differenze di demenza in base alla razza. Voleva saperne di più su eventuali differenze nella gravità dei sintomi tra bianchi e neri. Lo studio ha incluso 5.700 persone di razza nera e più di 31.000 persone di razza bianca provenienti da 39 diversi centri di ricerca sull'Alzheimer negli Stati Uniti. Circa il 30% dei partecipanti allo studio aveva una diagnosi di demenza.
Lo studio ha rilevato che le persone di colore hanno avuto una diagnosi di Alzheimer o di un'altra demenza meno spesso. Circa il 27% delle persone di colore nello studio ha avuto una diagnosi di demenza rispetto al 36% delle persone bianche nello studio. Le persone di colore avevano anche meno probabilità di ricevere una diagnosi dopo aver visitato un medico una sola volta.
Ma nonostante queste tendenze, le persone di colore nello studio avevano più fattori di rischio per l'Alzheimer. I partecipanti neri allo studio che hanno avuto una diagnosi di demenza hanno anche mostrato sintomi peggiori. Lo studio ha rilevato che i partecipanti neri avevano più spesso deliri e allucinazioni. Inoltre, presentavano più spesso altri sintomi, tra cui:
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Agitazione
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Aggressione
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Perdita di inibizione
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Irritabilità
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Problemi di movimento
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Modelli di sonno anormali
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Cambiamenti nel comportamento
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Cambiamenti nell'alimentazione o nell'appetito
Alcuni sintomi non differivano tra i neri e i bianchi dello studio, tra cui:
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Ansia
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Apatia
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Indifferenza
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Altri sintomi
Non è chiaro il motivo esatto di queste differenze. Ma i ricercatori ritengono che suggeriscano che le persone di colore abbiano più difficoltà a ricevere una diagnosi di Alzheimer o demenza. Hanno sintomi peggiori rispetto ai bianchi quando ricevono la diagnosi. Quindi le persone di colore potrebbero ricevere la diagnosi più tardi, solo dopo che i sintomi dell'Alzheimer sono peggiorati.
I fattori che spiegano questo fenomeno sono probabilmente molteplici. Per esempio, le persone di colore possono avere più ostacoli nell'essere indirizzate a un centro Alzheimer per la valutazione. Ma anche le differenze di atteggiamento all'interno della comunità nera possono giocare un ruolo. Le persone di colore potrebbero essere meno propense a rivolgersi a un medico per i problemi di memoria più lievi che si verificano nelle fasi iniziali dell'Alzheimer. Quindi, quando si rivolgono a uno specialista di un centro Alzheimer, presentano più spesso sintomi gravi, tra cui allucinazioni, deliri e cambiamenti di personalità.
Uno sguardo più attento ai dati mancanti
Una cosa da tenere presente è che i medici non sanno molto sull'Alzheimer nelle persone di colore. Questo perché le persone di colore non partecipano a molti studi. In particolare, non sono presenti negli studi che analizzano i fattori di rischio e i cambiamenti nel tempo. Ciò significa che ciò che si sa sui fattori di rischio dell'Alzheimer - tra cui la genetica, lo stile di vita e altre condizioni di salute - proviene per lo più da studi su persone bianche. Gli esperti di solito presumono che questi risultati si applichino anche ad altri gruppi. Ma in realtà non sanno con certezza quali siano le cause dell'Alzheimer nelle persone di colore e se vi siano differenze. Sono quindi necessari ulteriori studi per comprendere realmente l'Alzheimer nella comunità nera.
È probabile che le persone di colore abbiano un rischio maggiore di ammalarsi di Alzheimer per molte ragioni e per le interazioni tra i diversi fattori. Ma senza studi più approfonditi, nessuno sa davvero quali siano i fattori più importanti.
Anche quando le persone di colore si iscrivono agli studi, ci sono delle difficoltà. Per esempio, l'Alzheimer viene diagnosticato in base ai risultati di test che misurano i problemi di pensiero. Ma il modo in cui viene diagnosticato è stato sviluppato su persone bianche più anziane. Le persone di colore in genere mostrano differenze nei risultati di questi test. L'istruzione e altre esperienze passate, tra cui la discriminazione, influenzano il comportamento di ogni persona nei test cognitivi. È quindi possibile che l'aumento dell'incidenza dell'Alzheimer e della demenza nella comunità nera sia spiegato, almeno in parte, da differenze nelle prestazioni ai test dovute ad altre ragioni.
Alcuni studi sull'Alzheimer possono essere condotti solo dopo la morte della persona. È allora che i ricercatori possono osservare i cambiamenti nel cervello. Ma anche le persone di colore non sono state studiate in questo modo come i bianchi. Anche i dati disponibili sono contrastanti. Alcuni studi mostrano una minore evidenza di Alzheimer nel cervello delle persone di colore affette da demenza. Altri hanno riscontrato che il cervello è più simile. Un altro studio ha rilevato che le persone di colore con diagnosi di Alzheimer presentano più spesso segni di Alzheimer e ictus. Inoltre, presentano più spesso malattie vascolari.
Le persone di colore che partecipano agli studi potrebbero non riflettere la comunità nera in generale. Nel complesso, ciò che sappiamo suggerisce che ci possono essere differenze importanti. Ma è anche chiaro che i medici non sanno ancora molto sull'Alzheimer nelle persone di colore.
Dove trovare aiuto se si hanno problemi di memoria
Se temete di notare cambiamenti nella vostra memoria o altri sintomi dell'Alzheimer, la prima cosa da fare è trovare un medico di fiducia. Se avete già un medico di base, potete parlare con lui delle vostre preoccupazioni. Questi può aiutarvi a indirizzarvi verso uno specialista. Gli specialisti sono generalmente molto bravi a diagnosticare la malattia di Alzheimer.
Rivolgetevi a organizzazioni come l'Associazione Alzheimer per ottenere aiuto e sostegno. Sono impegnate a lavorare con la comunità nera. Cercano anche di fornire un'assistenza culturalmente competente e di ridurre le disparità sanitarie. L'Alzheimer's Association è anche un buon posto dove trovare informazioni e aiuto se volete pensare di iscrivervi a uno studio per aiutare gli esperti a saperne di più sull'Alzheimer nella comunità nera.
