Dagli archivi del medico
Quando Marianne Leone ha saputo di essere incinta nel 1987, lei e suo marito, l'attore Chris Cooper - visto in film di successo come The Bourne Identity, Seabiscuit e American Beauty - vivevano in un minuscolo appartamento al sesto piano vicino a Times Square a New York. I soldi erano pochi, ma la coppia era entusiasta. "Ho avuto una gravidanza bellissima", racconta Leone, nota soprattutto per il ruolo di Joanne Moltisanti, la madre di Christopher, ne I Soprano della HBO. "Non mi sono preoccupata di nulla".
Ma a 30 settimane, Leone è entrata in travaglio e ha dato alla luce un bambino di 3,5 chili, Jesse. Dopo tre giorni in ospedale, Jesse ha avuto una grave emorragia cerebrale e i medici hanno detto che probabilmente sarebbe morto entro una settimana. Jesse è sopravvissuto, ma i suoi genitori si sono resi conto che qualcosa non andava quando, a 4 mesi, non riusciva a tenere su la testa.
Quando Jesse aveva quasi 2 anni, i medici gli diagnosticarono una paralisi cerebrale (CP) e un disturbo epilettico. Nel suo nuovo libro di memorie, Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss, Leone racconta la storia della sua vita con Jesse, morto a 17 anni a causa di una crisi epilettica. Jesse non poteva camminare né parlare, ma scriveva poesie, nuotava e ispirava coloro che lo circondavano ad ampliare la definizione di "disabile".
Secondo la United Cerebral Palsy, si stima che circa 764.000 americani siano affetti da CP, un termine che comprende una serie di disturbi neurologici che compromettono in modo permanente il movimento del corpo e il controllo dei muscoli quando il cervello in via di sviluppo viene danneggiato. Non esiste una cura, ma la terapia fisica e occupazionale può migliorare drasticamente la qualità della vita.
Oggi i gruppi di genitori e i centri di terapia sono a portata di mouse, ma quando Jesse stava crescendo, Leone si sentiva completamente solo. "Ho scritto questo libro per celebrare la vita di mio figlio", dice Leone. Spera anche di insegnare ai professionisti del settore medico ed educativo il ruolo fortemente positivo - o negativo - che possono svolgere nella vita dei bambini disabili e delle loro famiglie.
