Consigli per i genitori di bambini ipovedenti

Se avete appena saputo che vostro figlio è ipovedente, probabilmente state cercando di capire quanto è grave il problema, dove trovare aiuto e cosa significa per il futuro di vostro figlio. In molti casi, le disabilità visive possono essere corrette.

Se la disabilità visiva di vostro figlio è grave, datevi il tempo di adattarvi. Informatevi sulle condizioni di vostro figlio e sulle opzioni di trattamento. Sarete i migliori difensori di vostro figlio negli anni a venire.

Tipi e cause dei problemi di vista nei bambini

Secondo l'American Academy of Ophthalmology, un bambino su 20 in età prescolare e uno su 4 in età scolare hanno problemi di vista.

Esistono molti tipi di problemi visivi e il loro grado può variare da lieve a grave. Questi sono i problemi visivi più comuni:

  • Miopia

    (miopia)

    è un problema di messa a fuoco che fa apparire sfocati gli oggetti lontani. Gli occhiali o le lenti a contatto possono di solito migliorare la situazione.

  • La miopia elevata è una forma grave di miopia che può portare ad altri problemi di salute, tra cui il distacco della retina, il glaucoma e la cataratta. Può essere trattata con gocce di farmaci, occhiali, lenti a contatto o con un intervento di sostituzione del cristallino per la cataratta.

  • Miopia

    (ipermetropia)

    è un problema di messa a fuoco che fa apparire sfocati gli oggetti vicini. Gli occhiali o le lenti a contatto possono di solito migliorare la situazione.

  • L'astigmatismo si verifica quando c'è un difetto nella curvatura della cornea dell'occhio, che causa problemi di messa a fuoco. Gli occhiali di solito possono migliorare la situazione.

  • Strabismo

    si verifica quando gli occhi non sono allineati. Se individuato precocemente, l'applicazione temporanea di un cerotto all'occhio normale può risolvere il problema costringendo il cervello a utilizzare l'occhio affetto. A volte è necessario un intervento chirurgico.

  • Ambliopia,

    nota anche come "occhio pigro", si verifica quando la visione di un occhio è ridotta. Questo accade perché il cervello e l'occhio non lavorano insieme. L'applicazione di patch o di colliri speciali può aiutare a trattare il problema.

  • Ptosi, 

    o abbassamento della palpebra superiore, di solito richiede un intervento chirurgico se influisce sulla vista o può essere corretta in età adulta per motivi estetici.

Un danno all'occhio o un problema di forma o struttura dell'occhio possono causare altri tipi di disturbi visivi. Alcuni non hanno a che fare con l'occhio in sé, ma sono il risultato di un problema nel modo in cui il cervello elabora le informazioni. Le condizioni che portano a problemi di vista nei bambini includono:

  • Disturbo visivo corticale (CVI).

    È il risultato di un problema nell'area del cervello che controlla la visione. La mancanza di ossigeno al cervello, le lesioni cerebrali o le infezioni come l'encefalite e la meningite possono causare la CVI. Può portare a una riduzione temporanea o permanente della vista e alla cecità.

  • Retinopatia della prematurità

    (ROP).

    Si verifica più spesso nei bambini prematuri e con basso peso alla nascita. È il risultato di vasi sanguigni anomali o di cicatrici nella retina dell'occhio. Spesso il problema si risolve da solo. Se più grave, la ROP può provocare danni permanenti alla vista o cecità.

  • Albinismo.

    Questa condizione genetica colpisce il pigmento della pelle e spesso causa problemi agli occhi.

  • Disturbi visivi trasmessi geneticamente.

    La cataratta infantile (un cristallino annebbiato) e il glaucoma congenito (un disturbo che danneggia il nervo ottico) sono spesso presenti nelle famiglie. Possono causare danni alla vista.

Diagnosticare i problemi di vista nei bambini

Tutti devono sottoporsi a regolari visite oculistiche. Questo è particolarmente importante se il bambino presenta fattori di rischio o una storia familiare di problemi agli occhi. I bambini devono essere sottoposti a controlli della vista durante la prima infanzia, a 6 mesi, tra i 3 e i 3 anni e mezzo e all'ingresso a scuola, intorno ai 5 anni.

È necessario rivolgersi al proprio medico di base in presenza di uno qualsiasi di questi sintomi di problemi alla vista. Se necessario, il medico potrà indirizzarvi a un oculista:

  • Arrossamento o gonfiore dell'occhio

  • Lacrimazione o ammiccamento frequenti

  • Scarso allineamento degli occhi

  • Sfregamento frequente di uno o entrambi gli occhi

  • Chiusura o copertura frequente di un occhio

  • Estrema sensibilità alla luce

  • Difficoltà a seguire un oggetto nel campo visivo

  • Inclinazione della testa quando si cerca di mettere a fuoco

  • Occhi che appaiono asimmetrici o che mostrano un riflesso bianco nelle foto

Questi sono altri possibili sintomi di problemi alla vista che si possono notare in un bambino più grande:

  • Problemi a vedere la lavagna a scuola (verificate con il vostro bambino o con l'insegnante del bambino)

  • Sedersi molto vicino al televisore

  • Appoggiarsi ai libri mentre si legge o si fanno i compiti

  • Vertigini

  • Mal di testa o nausea

Istruzione per bambini ipovedenti

I bambini ipovedenti possono avere problemi di apprendimento che vanno da lievi a gravi. Le loro esigenze e opzioni educative dipendono dalla natura della loro disabilità.

Secondo l'American Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), i bambini ipovedenti hanno diritto a un'"istruzione pubblica gratuita e adeguata". Ma questo non significa che si debba semplicemente mandare i bambini ipovedenti a scuola e sperare nel meglio. Dovrete assicurarvi che il vostro bambino riceva il supporto necessario per imparare e prosperare. Ecco alcuni suggerimenti:

  • Il vostro pediatra dovrebbe far sì che la vostra famiglia venga coinvolta in un programma di intervento precoce per valutare ulteriormente i bisogni, che potrebbero includere modifiche dell'ambiente, terapia fisica o terapia occupazionale.

  • Parlate con gli insegnanti e gli amministratori della scuola di vostro figlio. Assicuratevi che comprendano i problemi speciali di vostro figlio e che vengano adottate misure di adattamento in classe. Inoltre, potrebbe essere assegnata un'équipe speciale per sviluppare un PEI e garantire che le esigenze di vostro figlio siano soddisfatte.

  • Chiedete un secondo parere a uno specialista dell'apprendimento se non vi sentite a vostro agio con l'ambiente di apprendimento di vostro figlio.

  • Controllate spesso il vostro bambino e i suoi insegnanti per assicurarvi che stia bene a scuola e che ci sia un supporto adeguato per soddisfare le sue esigenze.

Se la disabilità visiva del bambino è grave, potrebbe aver bisogno dell'aiuto di altri specialisti per sviluppare le abilità di vita. Gli specialisti in riabilitazione ipovedente e mobilità sono formati per aiutare i bambini ipovedenti ad adattarsi al loro ambiente e a sviluppare l'indipendenza.

Oggi esistono anche molti dispositivi per ipovedenti e tecnologie adattive che aiutano il bambino a comunicare, imparare e condurre una vita indipendente. Gli specialisti della riabilitazione possono aiutarvi a trovare le risorse più utili in base alle condizioni del vostro bambino.

Sostegno ai genitori di bambini ipovedenti

Se la disabilità visiva di vostro figlio è grave, avrete bisogno di un sostegno supplementare. Nel tentativo di ottenere aiuto per vostro figlio, però, non dimenticatevi di voi stessi. Cercate di trovare il sostegno di cui avete bisogno, in modo da avere le risorse necessarie per aiutare vostro figlio:

  • Educare se stessi.

    Informatevi sulla disabilità di vostro figlio e sulle possibilità di trattamento e istruzione. Consultate gli altri articoli di questo sito e cercate informazioni pertinenti presso le organizzazioni governative e no-profit che offrono risorse alle famiglie di bambini ipovedenti.

  • Costruire un sistema di supporto.

    Cercate altri genitori di bambini ipovedenti. Saranno un'ottima fonte di informazioni e di sostegno. Chiedete al vostro medico o allo specialista dell'apprendimento di indicarvi i gruppi di sostegno per genitori nella vostra zona.

  • Prendetevi cura di voi stessi.

    Per evitare stress e burnout, assicuratevi di trovare il tempo per voi stessi e per le amicizie e le attività che vi piacciono.

  • Prendetevi cura delle vostre relazioni.

    Avere un figlio disabile può mettere sotto pressione il vostro matrimonio e l'intera famiglia. Curate la vostra relazione con appuntamenti frequenti e momenti di intimità. Non dimenticatevi anche degli altri figli. Programmate regolarmente momenti a tu per tu e seguite i loro interessi e le loro attività.

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