Dall'archivio del medico
Sono diventato cieco da sempre. Sono nato con la coroideremia, una rara malattia ereditaria che causa la perdita graduale della vista. I medici me l'hanno diagnosticata quando avevo 14 anni, dopo che il mio pediatra ha visto delle piccole macchie nei miei occhi. Sapevo di avere problemi di vista, soprattutto di notte, ma a quell'età non mi importava. Ma poi i medici mi hanno detto: "Avrai difficoltà a 20 anni, molto a 30 e sarai cieco a 60".
Avevano ragione. Ora ho 49 anni e sono quasi completamente cieco, a parte una piccola parte di vista nell'occhio sinistro. Riesco a vedere un po' di luce e qualche movimento. Ma non so che aspetto abbia mio figlio di 9 anni. Non posso camminare su un marciapiede senza un bastone.
Vivere con la cecità
Ora lo accetto, ma per 30 anni l'ho negato. La perdita della vista era così graduale che era difficile da monitorare. Ma avevo una formazione da ingegnere meccanico e lavoravo a tempo pieno, e non volevo accettare il fatto che stavo diventando cieco. Non volevo chiedere aiuto. In effetti, non ho usato un bastone fino al 2004.
Fu una meravigliosa optometrista di LensCrafters a dirmi quell'anno di smettere di guidare. Mi disse anche che avrei potuto ottenere l'indennità di invalidità e una formazione su come convivere con la cecità. Durante il programma di formazione di 10 mesi presso il Center for the Visually Impaired di Atlanta, ho imparato a usare i mezzi di trasporto pubblici, a parlare con le persone e a usare gli ausili adattivi a casa mia, come i dossi sui quadranti degli elettrodomestici e il software che "legge" ad alta voce il testo sullo schermo del mio computer. Anche il mio telefono mi parla, così come il termometro che uso per misurare la temperatura di mio figlio.
Dialogo al buio
Ora sono più indipendente e la mia autostima è più alta. Ho iniziato a fare volontariato con la Choroideremia Research Foundation, che si occupa di trovare una terapia genica sostitutiva per la malattia. Nel 2008, il mio consulente per la riabilitazione professionale mi ha parlato di Dialog in the Dark, una mostra che è stata presentata in più di 20 Paesi e che attualmente si trova ad Atlanta, dove ha fatto il suo debutto negli Stati Uniti. (Sono una delle guide ipovedenti che conducono i visitatori attraverso diverse gallerie buie - che riproducono ambienti come un mercato alimentare e un parco - in modo che possano percepire com'è la vita quotidiana di una persona non vedente. È una rara occasione per i non vedenti di guidare, non di essere guidati.
L'obiettivo non è quello di far sentire le persone dispiaciute per i non vedenti. È quello di aiutarle a scoprire quanto siano capaci le persone non vedenti, come usano gli altri sensi per orientarsi nel mondo. Si tratta di aiutare le persone a cambiare la loro percezione dell'alterità e della differenza. L'esperienza è così emozionante: la percezione delle persone cambia davvero.
Mi piace dire alle persone: "Non voglio la vostra compassione. Voglio la vostra empatia, tolleranza e comprensione". E se volete aiutare una persona non vedente, non afferratele il braccio e non spingetela. Dite semplicemente: "Posso offrirti assistenza?".
