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Dopo aver appreso nel 2015 di essere affetta da spondilite anchilosante (SA), Nancy Cramer si è iscritta a un gruppo di sostegno per persone che hanno a che fare con il dolore di diverse malattie. Ma Cramer, 48 anni, ha presto abbandonato il gruppo per un senso di colpa che non le apparteneva del tutto.
"Oh, queste persone hanno dolori peggiori", ricorda Cramer, che vive a Roswell, in Georgia.
La SA è una malattia incurabile che dura tutta la vita e che, nei casi più gravi, può rendere difficile muoversi e respirare. Ma spesso può essere una malattia invisibile agli altri. Ecco perché attingere a diversi tipi di supporto e consigli può essere uno strumento importante per rimanere fisicamente ed emotivamente sani con la SA.
Andare con delicatezza
Anche se siete affetti da AS da un po' di tempo, potreste avere lo stesso aspetto e le stesse sensazioni di sempre. Ma il vostro corpo ha bisogno di un tocco di classe.
La fisioterapia, i massaggi e altri trattamenti possono essere d'aiuto, purché "si riesca a trovare una persona competente e gentile", afferma James T. Rosenbaum, medico, capo della divisione di Artrite e Malattie Reumatiche della Oregon Health & Science University di Portland.
Secondo Rosenbaum, anche un bagno in una vasca idromassaggio può essere utile. Anche l'agopuntura potrebbe essere utile. Ma mette in guardia dalle cure chiropratiche. Secondo Rosenbaum, troppe manipolazioni del collo per una persona con una colonna vertebrale rigida possono essere dannose.
Temporizzare il trattamento in modo corretto
Il momento migliore per sottoporsi alla fisioterapia è quando il dolore e l'infiammazione sono diminuiti, afferma Martin Langaas, fisioterapista a York, ME. Può essere difficile ottenere un grande sollievo dal trattamento nel bel mezzo di un'infiammazione attiva.
Langaas viene dalla Norvegia, dove la SA è molto più comune che negli Stati Uniti. Due membri della sua famiglia hanno la malattia. Questo è uno dei motivi per cui ha fondato l'Institute of Orthopaedic Manual Therapy a Woburn, MA. L'istituto si concentra sulla terapia muscolo-scheletrica per le articolazioni e i muscoli.
Per esempio, invece di un esercizio supervisionato, comune nella terapia fisica, un fisioterapista manuale ortopedico potrebbe muovere delicatamente la gabbia toracica e la colonna vertebrale toracica collegata, che può diventare molto rigida con la SA.
Chiedete al vostro medico se questo approccio può fare al caso vostro. L'American Academy of Orthopaedic Manual Physical Therapists (Accademia americana dei fisioterapisti manuali ortopedici) ha un elenco online per ogni singolo stato.
Fatti furbo sulla nutrizione
Una dieta sana non può curare la SA. Ma può contribuire ad alleviare i sintomi e a farvi sentire meglio. E la consulenza nutrizionale professionale può dare una mano in questo senso.
"Un grande vantaggio di rivolgersi a un dietologo è sapere di ricevere piani personalizzati per voi e per le vostre esigenze personali", afferma Sarah Simental, dietista registrata a Los Angeles.
È possibile sapere quali alimenti possono scatenare l'infiammazione. Un dietologo potrebbe guidarvi con una dieta di eliminazione, in cui si tiene un diario alimentare per tenere traccia degli effetti di ciò che si mangia sul corpo.
Si noti che un dietista registrato (RD) o un dietista nutrizionista registrato (RDN) sono professionisti accreditati con una formazione specializzata. Ai nutrizionisti, invece, può essere richiesta o meno una licenza.
Connettersi con un gruppo di supporto
Alcune persone affette da SA e da una condizione correlata chiamata spondiloartrite assiale non radiografica (nr-axSpA) possono sembrare sane all'esterno. Rosenbaum afferma che per le persone affette da nr-axSpA può essere ancora più difficile sentirsi riconosciute, perché il danno alle articolazioni non viene evidenziato dalle radiografie (ecco perché si chiama "non radiografica") o da altri esami.
Ma il contatto con persone che capiscono cosa si sta passando è una parte importante per stare bene, dice Rosenbaum. "La maggior parte di noi ha bisogno di un feedback e di un sostegno dal villaggio".
La Spondylitis Association of America elenca gruppi di sostegno più specializzati in tutti gli Stati Uniti, oltre a consigli su come creare il proprio gruppo.
Usate la vostra saggezza
Vivere con la SA significa ascoltare il proprio corpo e sapere quando e cosa può gestire.
Per esempio, Cramer dice che può sentirsi in grado di gestire l'esercizio fisico mentre lo fa. Ma potrebbe rendersi conto solo troppo tardi di aver esagerato.
"Si sta bene finché non si sta male", dice.
Il cambiamento improvviso delle proprie condizioni può confondere le persone, dice Cramer.
Potrebbero chiedersi: "Hai appena portato tutta la spesa, o hai appena fatto una passeggiata di due miglia, e non riesci a pulire il pavimento?".
Il consiglio di Cramer: Concedetevi un permesso e conoscete il vostro corpo.
Non smettere di muoverti
Quando si parla di AS e di movimento, si tratta di usarlo o perderlo.
"Rimanete attivi il più possibile", dice Rosenbaum. "Se non muovete la schiena e non usate il collo, perderete mobilità".
Rosenbaum dice di "fare ciò che ci fa stare bene", ma di smettere subito se fa male o ci provoca dolore in seguito.
Cramer sa bene come trovare il giusto equilibrio tra il momento in cui essere in movimento e quello in cui sedersi.
Una volta, la sua famiglia aveva programmato un viaggio per fare rafting. Cramer era determinata a "non lasciare che questa [AS] mi rovinasse la vita o mi fermasse".
In seguito, Cramer ha ammesso a se stessa che uno sport da brivido probabilmente era troppo. "Così ho finito per pagare l'iscrizione ai miei due figli", dice.
