Di Lisa Marshall
Dopo 33 cicli di radiazioni su tutto il corpo e un rischioso intervento chirurgico per rimuovere un tumore delle dimensioni di una pallina da golf dalla parte posteriore del cervello, l'allora ventunenne Matthew Zachary uscì dall'ospedale il 30 aprile 1996, libero dal cancro e grato di essere vivo.
Ma il suo rapporto con la malattia era appena iniziato.
Negli anni successivi, avrebbe lottato con infezioni croniche ai seni e ai polmoni dovute a trattamenti che avevano azzerato il suo sistema immunitario. All'età di 36 anni avrebbe avuto un ictus, causato da un persistente danno vascolare causato dal fascio di radiazioni. Avrebbe investito decine di migliaia di dollari in trattamenti per la fertilità. I capelli non sarebbero più ricresciuti. E, con la coordinazione della mano sinistra compromessa, avrebbe dovuto accantonare i suoi sogni universitari di diventare un pianista professionista e reinventarsi.
"Tutto sommato, si trattava di problemi positivi", dice Zachary, 46 anni, oggi conduttore di podcast di successo e padre orgoglioso di due gemelli di 10 anni. "Ma c'è stato molto dolore e perdita. Mi ci è voluto un po' di tempo per dare di nuovo un senso alla mia vita".
Altri sopravvissuti e altre sfide
Zachary fa parte dei 17 milioni di sopravvissuti al cancro che vivono oggi negli Stati Uniti, un numero che si prevede raggiungerà più di 22 milioni entro il 2030. Per molti aspetti, questi numeri sono incoraggianti e riflettono i progressi compiuti nella diagnosi precoce e nelle nuove terapie.
Ma alcuni sopravvissuti sono sorpresi di scoprire stanchezza, depressione e altri effetti collaterali che persistono a lungo dopo la fine del trattamento. Altri vivono abbastanza a lungo da avere "effetti tardivi" pericolosi per la vita, come problemi cardiaci e ossei, che si manifestano decenni dopo.
Sono stati fatti indubbiamente dei passi avanti dal 2006, quando l'Istituto di Medicina degli Stati Uniti ha pubblicato un severo rapporto che chiedeva un maggiore sostegno a lungo termine per i sopravvissuti.
Ma c'è ancora del lavoro da fare, secondo un sondaggio del luglio 2020 della National Coalition for Cancer Survivorship.
Circa la metà dei sopravvissuti al cancro dichiara di essere preoccupata per gli effetti collaterali in corso. Tuttavia, solo il 60% afferma di essere stato adeguatamente avvisato su cosa aspettarsi dopo il trattamento e pochissimi affermano che il proprio operatore sanitario sta facendo un buon lavoro per affrontarli.
"Stiamo uscendo da un sistema che esisteva solo per curare i tumori", afferma Catherine Alfano, PhD, da tempo sostenitrice dei sopravvissuti e vicepresidente del Cancer Care Management del Northwell Health Cancer Institute di New York. "È essenziale che ora si passi a un nuovo modello di assistenza che riduca al minimo i danni collaterali e massimizzi la qualità di vita dei pazienti a lungo termine. Non stiamo facendo abbastanza".
Danno collaterale
Quando il presidente Richard Nixon dichiarò "guerra al cancro" nel 1971, il tasso medio di sopravvivenza a cinque anni per tutti i tipi di cancro si aggirava intorno al 50%. Oggi il tasso è di circa il 70% e 1 sopravvissuto su 5 è stato diagnosticato 20 o più anni fa.
Ma queste vite salvate possono avere un costo.
"Un'idea sbagliata comune che le persone hanno è: 'Il mio cancro è finito e non devo più pensarci'. Ma purtroppo per molte persone non è così", afferma Alfano.
Gli interventi chirurgici per rimuovere i linfonodi, che servono a spostare i fluidi nel corpo, possono causare gonfiore cronico e dolore alle braccia e alle gambe. Alcune chemioterapie possono rendere insensibili le estremità, mentre altre hanno un impatto sulla fertilità, sulla funzione sessuale o sulla cognizione. Circa 1 persona su 3 soffre di depressione o ansia.
Ci sono poi gli effetti tardivi.
Alcuni farmaci, come gli inibitori dell'aromatasi, possono assottigliare le ossa e portare all'osteoporosi decenni dopo.
Altri possono danneggiare il cuore, aumentando il rischio di ictus e infarto.
E, ironia della sorte, alcuni trattamenti possono addirittura causare il cancro.
Giovani donne trattate per il linfoma di Hodgkin a 20 anni si ritrovano ora con un cancro al seno a 40 e 50 anni a causa delle radiazioni al torace che hanno colpito il tessuto mammario.
Inoltre, i sopravvissuti adulti ai tumori infantili, che tendono a essere colpiti più duramente dagli effetti tardivi, sembrano invecchiare più rapidamente, con l'80% che ha qualche tipo di condizione di salute cronica entro la mezza età.
"La buona notizia è che vivono più a lungo", osserva Julia Rowland, PhD, per 18 anni direttrice dell'Ufficio per la sopravvivenza al cancro del National Cancer Institute. "Ma vivono abbastanza a lungo da vedere gravi effetti tardivi".
La taglia unica non va bene per tutti
Fortunatamente, i trattamenti sono cambiati radicalmente negli ultimi anni, con l'avvento di trattamenti più personalizzati e meno invasivi.
"Abbiamo riconosciuto che un trattamento maggiore non è sempre migliore quando si tratta di cancro", afferma Jennifer Ligibel, medico oncologo presso il Dana Farber Cancer Institute di Boston.
Nel caso specifico del tumore al seno, le mastectomie radicali, un tempo standard, che prevedevano l'asportazione del tessuto mammario, dei muscoli del torace e di tutti i linfonodi, vengono effettuate raramente, sostituite da interventi chirurgici che risparmiano i tessuti o che non prevedono alcun intervento.
I medici somministrano meno chemioterapia e fasci di radiazioni più mirati. E quando vengono prescritti farmaci che possono causare gravi effetti tardivi, i medici hanno imparato che possono prescriverne meno, dice Ligibel.
Nel frattempo, è emersa una serie di nuovi farmaci, come le immunoterapie, che agiscono sul sistema immunitario, risparmiando ai pazienti la classica perdita di capelli e la nausea e comportando effetti collaterali diversi e talvolta minori.
"In passato avevamo una manciata di farmaci chemioterapici e li usavamo in modo diffuso per tutti i tipi di cancro", afferma Ligibel. "Ora, i trattamenti che utilizziamo sono molto più mirati non solo al singolo tumore, ma anche a una caratteristica specifica, come una mutazione genetica. Due persone con cancro ai polmoni o al seno potrebbero ricevere trattamenti molto diversi".
Pianificare in anticipo
Per i pazienti, tutto questo significa più scelte e, secondo i sostenitori dei pazienti, la necessità di un maggiore supporto.
"Un tempo il medico ti diceva cosa fare e tu lo facevi. E se si sopravviveva al trattamento si diceva: 'Congratulazioni, buona vita, addio'", dice Rowland, oggi consulente strategico senior per lo Smith Center for Healing and the Arts di Washington. "Abbiamo cominciato a capire che dobbiamo pensare, fin dal momento della diagnosi e del trattamento, al benessere a lungo termine del paziente".
In alcune aree sta già accadendo.
All'University of North Carolina Lineberger Comprehensive Cancer Center, a ogni paziente viene assegnato un infermiere navigatore, che lo aiuta a seguire il trattamento mentre valuta le opzioni, mentre un programma di transizione dal cancro offre consigli sull'alimentazione, l'esercizio fisico e la gestione dello stress dopo il trattamento.
Il Memorial Sloan Kettering offre programmi di sopravvivenza specifici per coloro che sono stati trattati in gioventù. Nel frattempo, alcune scuole di medicina offrono corsi per i medici di base, per aiutarli a comprendere meglio le sfide che comporta la sopravvivenza.
"Con quasi tutti questi effetti cronici e tardivi, ci sono trattamenti che possono aiutare se portiamo il paziente dal medico giusto in modo tempestivo", dice Alfano, sottolineando che la terapia fisica precoce può prevenire problemi di mobilità per tutta la vita e la psicoterapia precoce può evitare che la depressione vada fuori controllo.
I pazienti, uniti da gruppi di sostegno come la National Coalition for Cancer Survivorship e Stupid Cancer, fondato da Zachary per i giovani adulti, hanno anche iniziato ad assumere un maggiore controllo sulle proprie cure, discutendo di come sarà la vita dopo il trattamento prima ancora di iniziarlo.
Come ricorda Rowland, il ciclista professionista Lance Armstrong - che ha avuto un cancro ai testicoli all'età di 24 anni - una volta ha rifiutato un trattamento che avrebbe compromesso gravemente la sua funzionalità polmonare, scegliendo invece un altro farmaco. E quando si è trovato di fronte a un farmaco che avrebbe aumentato di poco le sue possibilità di sopravvivenza, ma che gli avrebbe causato danni permanenti ai nervi delle mani, anche Zachary, il pianista concertista, ha scelto di rifiutare.
"Ho pensato che sarebbe stato bello poter riabilitare la mia mano e trovare un modo per tornare a suonare un giorno. Non volevo prendere un farmaco che avrebbe impedito questa possibilità".
In effetti, sta giocando di nuovo.
Ma lui e altri vorrebbero che il sistema sanitario facesse di più per preparare i pazienti a ciò che li aspetta, per informarli sulle opzioni e per sostenerli fisicamente e psicologicamente a lungo termine.
"Abbiamo un mosaico di cure per i sopravvissuti, ma dipende troppo dai sopravvissuti che si fanno carico delle loro cure migliori", afferma l'amministratore delegato della National Coalition of Cancer Survivors Shelley Fuld Nasso. "Purtroppo stiamo ancora mandando troppe persone nel mondo senza sostenerle".
Per ora, Zachary consiglia di Cercare attivamente l'aiuto di chi sta vivendo questa situazione.
"Non affidatevi a Google per prendere le vostre decisioni", dice. "Trovate la vostra tribù".
5 Suggerimenti
L'esperta di sopravvivenza al cancro Julia Rowland, PhD, suggerisce modi per ottimizzare la qualità della vita dopo il trattamento del cancro.
1. Fare domande quando si esamina il piano di trattamento, in particolare sui potenziali effetti collaterali e sulle opzioni alternative disponibili.
2. Elaborate un piano di cura per la sopravvivenza, specificando le sfide mediche e psicologiche che potrebbero presentarsi dopo il trattamento e le azioni che voi e i vostri medici intraprenderete per affrontarle.
3. Rimanete attivi durante e dopo il trattamento. Gli studi dimostrano che questo può ridurre gli effetti collaterali.
4. Andate piano con voi stessi. Se avete impiegato un anno dall'inizio alla fine per completare il trattamento, potrebbe volerci un anno per tornare a pieno ritmo.
5. Stabilite una rete di supporto, tramite gruppi di sopravvivenza online e di persona.
Per i numeri
27% - La percentuale di decessi per cancro è diminuita negli ultimi 25 anni.
49% - Quantità di sopravvissuti al cancro che si affaticano durante o dopo il trattamento. Circa il 19% sviluppa problemi alla pelle, il 26% ha una neuropatia, il 24% ha problemi sessuali e il 13% ha problemi cognitivi.
35% - Quantità di pazienti con tumore al seno in fase iniziale che oggi si sottopongono a mastectomia.
41% - Quantità di giovani adulti sopravvissuti al cancro che lottano con gravi problemi di salute mentale.
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