Di Danny Bonvissuto
Fin dalla diagnosi, siete stati sottoposti a test e trattamenti per controllare il cancro nel vostro corpo. Quando qualcosa ha funzionato, avete continuato a seguirlo. Se smetteva di funzionare, voi e la vostra équipe sanitaria avete riesaminato le opzioni e forse avete provato un altro trattamento.
Quando si raggiunge la fase di fine vita del cancro, è possibile che non ci siano più metodi disponibili per controllarlo, oppure che si sia pronti a interrompere tutti i test e i trattamenti.
La vostra assistenza, tuttavia, continua. L'attenzione si sposta dal tentativo di fermare il tumore a quello di aiutarvi a vivere meglio e nel modo più confortevole possibile per il resto della vostra vita.
Cambiamenti fisici
Per un po' di tempo potreste non avvertire o notare alcun cambiamento. La maggior parte delle persone affette da cancro sta bene fisicamente per molto tempo e poi perde gradualmente la capacità di funzionare quando si avvicina alla fine della vita.
Il cancro spegne lentamente gli organi. Questo si ripercuote in molti modi:
Stanchezza. È probabile che vi sentiate molto stanchi. La stanchezza è uno dei sintomi più comuni nella fase di fine vita. Anche quando si sta fermi, il cancro sottrae energia al corpo. Aspettatevi di sentirvi sonnolenti e più deboli giorno dopo giorno.
Perdita di appetito. Il cancro fa sì che il corpo non utilizzi più correttamente il cibo e l'acqua. Non vi aiuta ad aumentare di peso e non vi fornisce il nutrimento e l'energia che vi ha fornito per tutta la vita. Se avete voglia di mangiare e bere, è segno che il vostro corpo vuole ancora fare qualcosa. Ma può arrivare un momento in cui il corpo dice di non volere più cibo o liquidi.
Questo può essere difficile da capire per i propri cari. In molte culture, un modo per dimostrare amore e cura è il cibo. I vostri cari potrebbero essere preoccupati e voi potreste temere di deluderli perché non volete mangiare. È utile che tutti capiscano che la perdita di appetito fa parte del processo in questa fase.
Confusione e delirio. Ci sono molte ragioni per cui ci si può sentire confusi o deliranti. Il cervello potrebbe non ricevere il flusso sanguigno, l'ossigeno e il nutrimento necessari per sentirsi vigile. La confusione può anche essere un effetto collaterale dei farmaci o uno squilibrio provocato dall'interruzione dell'assunzione di un determinato farmaco. Anche se un po' di confusione è normale, l'équipe sanitaria può compensarla con l'assunzione di liquidi o con l'aggiustamento delle dosi.
Dolore. Come in altri stadi, il dolore da cancro può verificarsi quando il tumore si impossessa dei tessuti o quando preme sulle ossa, sui nervi o sugli organi. Alcuni tumori rilasciano sostanze chimiche che causano dolore o fanno sì che il corpo reagisca al dolore. L'équipe sanitaria può gestire il dolore attraverso i farmaci.
La gestione del dolore è una parte fondamentale delle cure palliative, compresa l'assistenza in hospice. Assicuratevi di far sapere ai vostri cari e all'équipe medica come vi sentite. Spesso il dolore può essere alleviato.
Difficoltà a deglutire. Potreste sentirvi troppo deboli per deglutire. È anche possibile che i messaggi di "deglutizione" del cervello non raggiungano l'esofago, la parte del corpo che collega la bocca allo stomaco.
L'équipe sanitaria potrebbe consigliare di passare a cibi liquidi o morbidi o di mangiare a piccoli bocconi. Se questo non funziona, è possibile ricevere i nutrienti attraverso una flebo. Se non è possibile inghiottire gli antidolorifici, questi possono essere efficaci anche se posti sotto la lingua o tramite iniezione, infusione o cerotto cutaneo.
Cosa aspettarsi dal punto di vista emotivo
Questo può essere un momento di grandi emozioni, per voi e per i vostri cari. Potreste sentirvi tranquilli e pronti ad andare. Potreste sentirvi tristi, arrabbiati, spaventati o ritirati. Potreste essere preoccupati per le persone care che lascerete o provare sentimenti, positivi o negativi, per la vostra vita.
L'unica emozione giusta da provare è quella che state provando.
Nel corso di questa fase ci si aspetta di subire perdite a molti livelli: perdita di funzionalità, di indipendenza, di speranza di guarigione e del modo in cui si pensava che la propria vita sarebbe stata.
Le regole dell'ospedale durante la COVID-19 hanno cambiato le cose: Potreste non essere in grado di vedere di persona figli, nipoti o persone che vi danno gioia. Questo può essere particolarmente difficile se dovete dire addio attraverso il telefono o lo schermo del computer. Tenete presente che avete delle opzioni, tra cui l'hospice, che può aiutarvi ad affrontare tutte le questioni emotive, relazionali e spirituali che vi stanno a cuore.
Come l'Hospice aiuta
L'Hospice è sia una filosofia che un metodo di assistenza. La filosofia è quella di garantire la migliore qualità di vita possibile nella fase finale della vita. Come metodo di assistenza, l'hospice è un'équipe di professionisti - medico, infermiere, assistente sociale, assistente sanitario domiciliare e consigliere spirituale - che sostiene le vostre esigenze fisiche, spirituali ed emotive.
Questo include:
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Farmaci per i sintomi e il dolore
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Attrezzature e forniture mediche
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Terapia fisica
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Terapia occupazionale
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Terapia del linguaggio e della parola
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Consulenza nutrizionale
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Prendere decisioni sulle misure di fine vita come tubi di alimentazione, rianimazione cardiopolmonare e intubazione.
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Pianificazione dell'eredità
L'Hospice è anche presente per sostenere la famiglia durante il processo e per un anno o più dopo la morte.
Per oltre l'80% del tempo, l'assistenza in hospice avviene a domicilio. Se questa non è un'opzione, si può scegliere di fare l'hospice in una struttura o in un ospedale. Oltre a Medicare, quasi tutte le compagnie assicurative private coprono l'hospice.
L'hospice è in grado di assistere il paziente negli ultimi 6 mesi di vita. Questa, ovviamente, non è una regola ferrea. C'è sempre la possibilità di richiedere una nuova certificazione per un periodo più lungo, purché il medico possa ragionevolmente affermare che vi restano 6 mesi o meno di vita (supponendo che la malattia segua il suo corso naturale). È anche possibile lasciare l'hospice e tornarvi in seguito.
La durata media di un ricovero in hospice è di 18 giorni, ma molte persone che hanno perso i loro cari a causa del cancro dicono che vorrebbero averlo iniziato prima.
Forse avete sentito parlare delle doule di fine vita o "doule di morte", persone che aiutano a tenere compagnia a voi o alla vostra famiglia o a prendere accordi dopo il decesso. Si tratta di figure complementari all'assistenza dell'hospice e potrebbero non avere lo stesso background o la stessa formazione. Potreste discutere con il vostro medico e con l'équipe dell'hospice il supporto che vorreste ricevere e chi può fornirvelo.
Sono importanti anche le direttive anticipate per l'assistenza sanitaria, che sono documenti legali che indicano quali tipi di interventi medici volete o non volete e chi può prendere queste decisioni per voi se non siete in grado di farlo da soli. Queste direttive comprendono il testamento biologico, la procura durevole per l'assistenza sanitaria/la procura medica, il POLST (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment) e gli ordini di non rianimazione (DNR).
Diversi Stati (California, Colorado, Hawaii, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont e Washington) e Washington DC hanno approvato leggi sulla "morte con dignità" che consentono la morte assistita dal medico per le persone mentalmente competenti e con un'aspettativa di vita di 6 mesi o meno. Queste leggi prevedono che due medici confermino la diagnosi del paziente, la residenza nell'area e la capacità di decidere ciò che si vuole, con periodi di attesa incorporati nel processo.
Gli ultimi giorni di vita
Anche se ognuno di noi è diverso, ci sono segni fisici comuni che indicano che il corpo si sta preparando a morire.
Questi includono:
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Perdita del controllo della vescica o dell'intestino
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Cambiamento dei modelli di respirazione
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Rumore o gorgoglio causato dalla saliva e da altri liquidi presenti in gola e nelle vie respiratorie
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Pelle di colore blu e/o fredda
Anche a questo punto, esistono risorse per aiutarvi a sentirvi il più possibile a vostro agio. L'équipe sanitaria può utilizzare assorbenti monouso e mantenere puliti gli indumenti e la biancheria da letto. Può regolare i cuscini, utilizzare un umidificatore o somministrare ossigeno. Quando il flusso sanguigno rallenta, possono tenervi al caldo con delle coperte.
Siate gentili con voi stessi. Nessuno sa cosa proverà finché non si trova in questa fase dell'esperienza, che è diversa per tutti. Finché siete in grado di farlo, dovreste sempre sentirvi autorizzati a chiedere ciò che vi serve per sentirvi a vostro agio e a chiedere aiuto se non potete parlare da soli.