Di Alexandra McCray
Potreste avere difficoltà a pensare o a parlare delle cure di fine vita che desiderate se il cancro continua a crescere e il trattamento non funziona più. Per quanto possa essere scomodo, prendersi il tempo necessario per pianificare questa situazione rende chiare le vostre volontà. Inoltre, può ridurre lo stress per voi e per i vostri cari durante questo periodo.
Pensate a ciò che volete
Il primo passo per prendere decisioni sulle cure di fine vita è pensare a ciò che si desidera. Siete disposti ad accettare trattamenti che potrebbero allungare la vostra vita ma non migliorarne la qualità? O preferite concentrarvi sul benessere e sulla consapevolezza? Volete provare a partecipare a una sperimentazione clinica? Ci sono credenze religiose o spirituali che sono importanti per voi? Considerate le vostre priorità principali e informatevi il più possibile sulle opzioni che avete a disposizione presso l'équipe sanitaria.
Parlatene
Una volta conosciute le vostre preferenze, discutetene con i vostri cari. Alcuni potrebbero non capire o non essere d'accordo, ma spiegare il perché di queste decisioni potrebbe essere d'aiuto. Dovreste anche parlare dei vostri desideri con l'équipe sanitaria e scriverli. Potrebbero non essere in grado di seguire le istruzioni che avete inserito nei documenti legali a causa delle regole della struttura, della loro coscienza o degli standard sanitari. In tal caso, è necessario trovare un altro medico o un altro centro di cura che possa fare ciò che si desidera.
Opzioni di assistenza di fine vita
I tipi di assistenza che si possono ricevere alla fine della vita includono:
Cure palliative
Le cure palliative non sono un unico trattamento. Si tratta di una strategia di gestione che verrà elaborata insieme all'équipe sanitaria. L'obiettivo è migliorare la qualità della vita. Spesso sono associate al trattamento di fine vita e all'assistenza in hospice, ma è possibile iniziare le cure palliative non appena viene diagnosticata una qualsiasi patologia cronica. Alcuni ospedali e strutture sanitarie forniscono cure palliative, oppure si possono ricevere a domicilio. Potreste anche sentirle chiamare "cure di conforto", "cure di supporto" e "gestione dei sintomi".
Le cure palliative aiutano a gestire gli effetti della malattia e dei trattamenti. Si va dal controllo del dolore all'assistenza mentale, fino ai servizi di supporto religioso e sociale.
Assistenza in hospice
Se l'équipe medica ritiene che il cancro sia in fase terminale e che il paziente non possa vivere più di 6 mesi e non desidera essere curato, è possibile scegliere questo tipo di assistenza. Si può scegliere anche se il cancro è in fase terminale e i trattamenti non funzionano. L'attenzione si sposta dalla lotta contro la malattia al benessere del paziente che si prepara alla fine della sua vita.
L'équipe dell'hospice è composta da medici, infermieri, assistenti domiciliari e altri specialisti. Tutti lavorano per soddisfare le vostre esigenze fisiche, emotive e spirituali. Il vostro caregiver principale, ovvero un parente o un amico che vi aiuta a prendere decisioni e a prendervi cura di voi, è molto coinvolto in questo gruppo e può assisterlo nella vostra assistenza.
L'assistenza in hospice può offrire altri vantaggi a voi e ai vostri cari. Potreste avere accesso al supporto religioso e spirituale, alla consulenza sul lutto, alla fisioterapia, a un assistente sociale, a servizi di assistenza domiciliare e altro ancora.
L'assistenza in hospice può essere fornita in:
-
A casa sua
-
Un centro di assistenza a lungo termine
-
Un centro di residenza assistita
-
Una casa di cura
-
Un ospedale che fornisce cure palliative se si è affetti da cancro
Sperimentazioni cliniche
Potreste voler verificare la possibilità di partecipare a uno studio di ricerca per un nuovo trattamento del cancro. Uno studio clinico potrebbe non migliorare la vostra situazione, ma le conoscenze acquisite dagli scienziati potrebbero aiutare le persone affette da cancro in futuro.
Professionisti di supporto
Queste persone potrebbero già far parte del vostro team di assistenza sanitaria. Possono aiutarvi durante la fine della vostra vita. Se non lo sono e desiderate entrare in contatto con uno di loro, chiedete consiglio alla vostra équipe.
-
Assistente sociale: Può aiutarvi ad affrontare i problemi emotivi e sociali. È inoltre possibile collaborare con loro per trovare soluzioni per la scelta di un centro di assistenza, la gestione dell'assicurazione e altri problemi pratici.
-
Professionista della salute mentale: voi e i vostri cari potreste naturalmente soffrire di ansia o depressione in questo periodo. Se questi sentimenti sono costanti, è il momento di parlare con un professionista. Questi può aiutarvi a superare queste emozioni.
-
Case manager: Il case manager aiuta a organizzare i numerosi aspetti dell'assistenza. È anche una risorsa. Parlate con loro di tutti i servizi di supporto specifici di cui avete bisogno.
-
Consulente religioso o spirituale: Potreste ricevere conforto dalle vostre convinzioni. Se lo desiderate, potete mettervi in contatto con questo tipo di consulenti per saperne di più su come possono aiutarvi.
-
Terapisti fisici e occupazionali: Questi professionisti della salute possono mostrare agli assistenti strategie utili, come ad esempio:
-
Cambiare la propria posizione
-
Spostare correttamente il paziente dal letto a una poltrona
-
Non farsi male durante questi compiti
-
Esprimere i propri desideri
È possibile utilizzare diversi tipi di documenti per spiegare il tipo di assistenza di fine vita che si desidera. L'équipe sanitaria e i vostri cari li utilizzeranno per prendere decisioni mediche al posto vostro se non potete prenderle.
A seconda dello Stato in cui si vive, questi documenti legali possono essere chiamati
-
Direttive anticipate
-
Deleghe per l'assistenza sanitaria
-
Testamento biologico
-
Direttive mediche
Il vostro Stato decide anche se potete creare una versione personale di questi documenti o se dovete compilare un modulo standard. Dovreste essere in grado di ottenere i moduli da un avvocato, dall'ordine degli avvocati del vostro Stato o da un programma della National Hospice and Palliative Care Organization chiamato CaringInfo. L'équipe sanitaria può aiutarvi a compilare i documenti.
Quando si crea questo documento, è necessario preparare anche altri documenti legali che non sono direttive anticipate. Rivolgetevi a un avvocato per sapere cosa potete includere in ogni documento e quali sono i diversi tipi disponibili:
-
Volontà
-
Procura
-
Trust
Assicuratevi di aver compreso e rivisto ogni modulo prima di firmarlo. I dati inseriti devono riflettere le vostre convinzioni spirituali o religiose. È importante conoscere anche le regole su chi può assistere alla firma delle direttive anticipate. Se avete una casa in più di uno Stato, potreste volere che i documenti siano redatti in ciascuno di essi.
Se volete modificare le direttive anticipate, distruggete tutte le copie attuali e ricominciate da capo. Potete anche cancellarne una in qualsiasi momento. Tutti coloro che hanno una copia devono essere informati di questa o di altre modifiche.
Quando tutti i documenti sono completi, conservateli in un luogo sicuro insieme ad altri documenti importanti. Le persone di fiducia, come il delegato o "agente" per l'assistenza sanitaria, devono sapere dove si trovano questi documenti e avere accesso ad essi.
Informate anche i vostri familiari e gli amici più stretti dei documenti e di ciò che avete inserito, in modo che possano conoscere meglio le vostre volontà. Chiunque abbia bisogno di contattare l'équipe sanitaria in merito alla vostra condizione avrà bisogno di una copia. Possono anche archiviarne una con la vostra cartella clinica. Se vi recate in ospedale, portate con voi i documenti per la vostra cartella clinica.
Se avete un avvocato, assicuratevi che abbia copie di tutti questi documenti. Rivedete questi documenti e confermate regolarmente la volontà della vostra delega di assistenza sanitaria, nel caso in cui sia necessario aggiornarli.
Testamento biologico
In questo documento si scrive ciò che si vuole o non si vuole che accada in situazioni mediche particolari. Si tratta di situazioni in cui non potete fare le vostre scelte e avete bisogno di determinati trattamenti per rimanere in vita. Spesso si può usare un testamento biologico se si è malati terminali, feriti o permanentemente incoscienti. Di solito un altro medico, oltre a quello che si prende cura del paziente, deve essere d'accordo che le condizioni del paziente consentano l'uso del testamento biologico. Se i medici lo utilizzano, potete comunque ricevere le cure che vi fanno stare bene, come gli antidolorifici.
In alcuni Stati le indicazioni che si possono includere sono diverse. Potreste essere in grado di dire se volete:
-
Trattamenti che vi manterranno in vita (mantenimento in vita) se siete malati terminali o feriti, ma che non vi faranno tornare in salute. Questi includono il riavvio del cuore (rianimazione) o della respirazione se si ferma e l'uso di macchine come un ventilatore per aiutarvi a respirare.
-
Per somministrare liquidi e cibo attraverso un tubo o un altro dispositivo se non si può mangiare o bere.
-
Essere un donatore di organi e tessuti quando si muore
-
Altre indicazioni mediche sul tipo di trattamento che desiderate o meno
Assicurarsi di aver compreso appieno i dettagli di questo documento prima di firmarlo. Alcune parti del documento (clausole) potrebbero avere effetti imprevisti, come ad esempio impedire l'uso di un dispositivo attualmente incluso nel trattamento.
Delega di assistenza sanitaria
Si tratta di una persona a cui si dà il permesso di prendere decisioni mediche al posto proprio quando non si è in grado di farlo. Spesso ciò accade perché non si è in uno stato mentale adeguato o si è in stato di incoscienza. Anche in questo caso sono i medici a decidere se ci si trova in questa situazione. Si potrebbe anche sentirli chiamare "surrogato di assistenza sanitaria" o "procura durevole per l'assistenza sanitaria".
Potete avere questo documento e un testamento biologico, ma assicuratevi che le vostre volontà in uno siano in linea con quelle nell'altro. Il delegato all'assistenza sanitaria non può prendere decisioni al posto vostro se diventate nuovamente in grado di farlo. Di solito è possibile nominare una sola persona come delegato all'assistenza sanitaria, ma è possibile scegliere un'altra persona o più persone come riserva.
Parlate con la persona che volete nominare come delegata all'assistenza sanitaria e con il suo sostituto prima di indicare i loro nomi. Potrebbero non sentirsi a proprio agio nel prendere decisioni per voi. Oppure potrebbero avere convinzioni religiose o spirituali che impedirebbero loro di fare ciò che volete.
Ordini del medico per il trattamento di mantenimento in vita (POLST)
Questo modulo comunica le vostre volontà come ordini medici quando siete molto malati, ma non è una direttiva anticipata. I medici possono utilizzarlo in caso di emergenza medica. È possibile ottenere questo documento in alcuni Stati. È necessaria la firma di un medico o di un altro operatore sanitario qualificato. Altri nomi sono ordini medici per il trattamento di mantenimento della vita (MOLST) e ordini del fornitore per la portata del trattamento (POST). Il medico deve spiegare cosa comprende il modulo e compilarlo per voi, quindi firmarlo. Potreste discutere se volete usare una macchina per la respirazione o se siete d'accordo con la rianimazione cardiopolmonare (CPR).
Potreste volere un modulo POLST perché si applica ai paramedici, ai tecnici sanitari di emergenza e ad altri professionisti dell'emergenza. Le direttive anticipate non lo sono.
Ordini di non rianimazione (DNR)
Si possono usare sia all'interno che all'esterno dell'ospedale. Essi indicano all'équipe sanitaria di non tentare di riavviare il cuore o la respirazione in caso di arresto. L'ordine può anche indicare di non utilizzare macchinari per mantenervi in vita in queste situazioni. In ospedale, potete chiedere al vostro medico di inserire un ordine DNR nella vostra cartella clinica. Ogni volta che vi recate in ospedale, assicuratevi che il medico sappia che volete un ordine DNR. Alcune strutture obbligano a richiederlo ogni volta.
Se volete che l'ordine di DNR sia valido anche quando non siete in ospedale, verificate se il vostro Stato richiede un modulo separato. Che si tratti di un documento, di un braccialetto, di un tesserino o di qualcos'altro, è necessario disporre di un ordine DNR non ospedaliero valido e visibile alle squadre del servizio medico di emergenza (EMS). Potete chiedere al vostro personale sanitario come ottenere un ordine DNR non ospedaliero.
Non intubare (DNI)
I medici non inseriranno un tubo per la respirazione e non vi attaccheranno un ventilatore se informerete l'équipe della vostra volontà e completerete i documenti.
Donazione di organi e tessuti
Verificate quali sono i requisiti richiesti dal vostro Stato per poterlo fare. Potreste essere in grado di includerlo nelle vostre direttive anticipate. Dovete anche assicurarvi che le persone importanti siano a conoscenza della vostra volontà, tra cui il vostro procuratore sanitario, i parenti e l'équipe sanitaria.
Lettera di istruzioni
Può essere utilizzata per fornire altre informazioni importanti relative alla fine della vita. Una lettera di istruzioni non è un documento legale, ma può essere correlata a documenti che lo sono, come il testamento. Ad esempio, si può indicare con chi si vuole che i propri figli o animali domestici rimangano fino a quando il tutore indicato nel testamento non si sarà organizzato per accoglierli. Si possono anche includere le informazioni di contatto delle persone che si desidera vengano informate della propria morte, le preferenze per il servizio funebre o di commemorazione e altro ancora. Questo documento è anche un buon posto per condividere i propri dati finanziari.
In rete sono disponibili fogli di lavoro e liste di controllo che possono aiutarvi a mettere in ordine i vostri affari personali. Potrebbero esservi utili per redigere la vostra lettera di istruzioni.
