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Avete scoperto di essere affetti da leucemia linfatica cronica (LLC). Cosa succede ora? La mole di nuove informazioni che il vostro oncologo vi sta comunicando può sembrare opprimente. Fate un respiro profondo, datevi il tempo di riorganizzarvi e iniziate a capire quali saranno i vostri prossimi passi.
La LLC è un cancro, ma è diverso da altri tipi di cancro. A differenza del cancro al seno o del cancro ai polmoni, che devono essere trattati subito, la LLC cresce lentamente. Si può rimandare il trattamento fino alla comparsa dei sintomi o alla crescita del tumore.
Una volta iniziato il trattamento, questo non avrà una data di scadenza. La LLC di solito non può essere curata con qualche ciclo di chemioterapia o terapia mirata. È una malattia cronica, o che dura tutta la vita.
Imparerete a gestire il cancro e i suoi sintomi per tutta la vita. Si potrebbe dire che la vita con la LLC è una maratona, non uno sprint. Il primo passo di questa maratona consiste nel conoscere il tumore e le opzioni terapeutiche.
Avete ricevuto la diagnosi: E adesso?
È importante capire quali sono i trattamenti disponibili. Sapere di cosa si tratta vi farà sentire più padroni della vostra salute.
L'équipe curante potrà rispondere a tutte le vostre domande. Informatevi sulla LLC per trovare le domande giuste da porre. Organizzazioni come l'American Cancer Society e la Leukemia & Lymphoma Society sono ottimi punti di partenza per la ricerca di informazioni.
Portate con voi un taccuino o un tablet alle visite mediche per tenere traccia di tutte le nuove informazioni che riceverete. Potreste anche portare con voi un amico o un parente che vi aiuti a ricordare le parole del medico o a prendere appunti.
Nozioni di base sulla LLC
Come vi spiegherà il vostro medico, la leucemia è un tumore del sangue. Il tipo specifico di leucemia che avete, la LLC, ha inizio nei linfociti, cellule del midollo osseo che aiutano l'organismo a combattere le infezioni. Nella LLC, i linfociti si moltiplicano così rapidamente da lasciare meno spazio ad altre importanti cellule del sangue, come i globuli rossi che trasportano l'ossigeno e le piastrine che aiutano il sangue a coagulare.
Esistono due tipi principali di LLC. Un tipo cresce così lentamente che potrebbe non essere necessario fare altro che tenerlo d'occhio per anni. L'altro cresce rapidamente e necessita di un trattamento immediato. Il medico oncologo vi dirà quale tipo avete.
Conoscere lo stadio del cancro
Dopo la diagnosi di LLC, il passo successivo è quello di conoscere lo stadio, ovvero la diffusione del tumore. Il medico utilizzerà i risultati degli esami del sangue e delle scansioni per immagini per classificare il tumore. Conoscere lo stadio aiuterà il medico a decidere l'eventuale trattamento necessario.
La maggior parte dei medici che si occupano di tumori del sangue negli Stati Uniti determina lo stadio della LLC di un paziente in base al sistema Rai. Tale sistema divide la LLC in cinque stadi, da 0 a IV. Più alto è lo stadio, più ingrossati sono i linfonodi e la milza e più rapida è la crescita del tumore.
Lo stadio 0 è un tumore a basso rischio. I globuli rossi e le piastrine sono quasi normali e il tumore cresce lentamente. Gli stadi I e II sono tumori a rischio intermedio. Gli stadi III e IV sono tumori ad alto rischio. I tumori ad alto rischio causano una diminuzione dei globuli rossi e delle piastrine, oltre all'ingrossamento dei linfonodi e della milza.
I test genetici forniscono al medico ulteriori informazioni sul tumore e sul suo comportamento. Alcuni geni fanno crescere la LLC più rapidamente. Altri fanno sì che il cancro risponda meglio a determinati trattamenti rispetto ad altri.
Tempistica e piano di trattamento
Lo stadio della LLC e i vostri geni non sono gli unici elementi che concorrono alla pianificazione del trattamento. Anche la vostra salute generale, i vostri obiettivi e le vostre preferenze sono importanti da considerare. Siete voi a dover convivere con gli effetti collaterali del trattamento o con l'ansia di chi aspetta a iniziare la terapia.
L'attesa fa spesso parte del piano per la LLC a basso rischio. Potete evitare gli effetti collaterali del trattamento per un po' di tempo se aspettate che il cancro inizi a crescere o a causare sintomi. L'équipe curante vi monitorerà attentamente durante l'attesa. Si tratta della cosiddetta attesa vigile o sorveglianza attiva.
Se avete un tumore ad alto rischio o se avete aspettato e il vostro tumore ha iniziato a crescere, avete alcune possibilità. Diverse combinazioni di farmaci mirati, chemioterapia e talvolta radiazioni o interventi chirurgici possono far parte del trattamento della LLC. Assicuratevi di comprendere il funzionamento di ciascun trattamento e gli effetti collaterali che potrebbe causare prima di decidere un piano.
Come difendersi da soli
All'inizio può sembrare che i medici parlino una lingua diversa. Ma una volta che avrete imparato a conoscere meglio la LLC, i termini vi saranno più familiari e vi sentirete più a vostro agio nel discutere della vostra cura.
Assumete un ruolo attivo nel vostro trattamento. È importante che vi prendiate cura di voi stessi durante tutto il vostro percorso oncologico. Ciò significa che non dovete avere paura di dire all'équipe medica che qualcosa non vi convince o di chiedere di provare qualcosa di diverso da quello che vi hanno suggerito.
Chiedete un secondo parere se non siete d'accordo con le fasi successive del vostro piano di trattamento. La maggior parte dei medici vi incoraggerà a chiedere un secondo parere. Il vostro medico potrebbe anche indirizzarvi a un altro specialista della leucemia. Potete anche unirvi a un gruppo di sostegno per la LLC e parlare con altre persone della loro esperienza terapeutica.
Passi successivi
Le fasi successive dipendono dal piano scelto con l'équipe medica. Se gli esami dimostrano che il tumore è a basso rischio, l'équipe medica vi controllerà a intervalli regolari per individuare eventuali segni di crescita del tumore. Nel caso di un tumore ad alto rischio, il trattamento può iniziare subito.
Assicuratevi di avere un buon supporto durante questo processo. Una diagnosi di cancro può cambiare la vita, soprattutto se il tumore vi accompagnerà per tutta la vita. Fate affidamento sul vostro team di cura, sugli amici, sulla famiglia e sul gruppo di sostegno. Se vi sentite sopraffatti, rivolgetevi a un terapeuta o a un altro operatore della salute mentale.
