Robin Roberts: Un profilo di coraggio

Di Gina Shaw Dagli archivi del medico

''Aahh! ABBA! Esclama Robin Roberts. Fa un giro sul pavimento e agita le braccia mentre le battute iniziali di "Dancing Queen" riempiono l'aria.

Che differenza fanno 2 anni e mezzo. È stato allora che la conduttrice di Good Morning America della ABC era in isolamento al Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York. La sua struttura di 1 metro e 80 era scesa a un magro peso di 115 chili mentre lottava per riprendersi da una chemioterapia ad alte dosi e da un trapianto di cellule staminali. Questi trattamenti erano l'unica opzione per curare la sindrome mielodisplastica (MDS), in cui il midollo osseo del corpo non produce abbastanza cellule sanguigne sane.

Nel 2007 alla Roberts è stato diagnosticato un cancro al seno. Riconosce che è stato un duro colpo. ''Ma il cancro al seno, in un certo senso, sai cos'è e conosci persone che ci sono passate'', dice.

La diagnosi di SMD, arrivata nel 2012, è stata molto più difficile. Non ne avevo mai sentito parlare. Non conoscevo nessuno che avesse la SMD".

Senza globuli rossi, globuli bianchi e piastrine completamente funzionanti, le persone affette da SMD sono vulnerabili all'anemia, alle infezioni e alle emorragie incontrollate. In quasi un caso su tre - soprattutto nei casi di ''SMD secondaria'', che segue la chemioterapia o le radiazioni per il cancro, come nel caso di Roberts - la SMD progredisce in leucemia mieloide acuta. Ma Roberts non è affatto d'accordo con coloro che la definiscono "pre-leucemia". Non c'è nulla di "pre". È una cosa seria!".

Oggi, la donna gode di buona salute e si diverte in uno studio fotografico nel centro di Manhattan. Solleva allegramente in aria i numeri di scena "1" e "0" per celebrare il 10° anniversario di Doctor Magazine, mostrando delta e tricipiti scolpiti che persino Michelle Obama potrebbe invidiare. Un'ora dopo, dopo essersi cambiata da un abito blu aderente in jeans e una giacca trapuntata color ruggine ("così mi vedrete di più", promette), la Roberts si accoccola su un divano per parlare dei suoi 10 migliori "eroi della salute": le persone e le organizzazioni che l'hanno aiutata nelle sue battaglie per la salute.

1 e 2. I suoi medici

Mi viene da piangere quando penso al dottor Giralt", dice, riferendosi a Sergio Giralt, medico, capo del servizio di trapianto di midollo osseo per adulti al Memorial Sloan Kettering. Ho apprezzato molto il fatto che mi abbia chiesto di partecipare a uno studio clinico. C'è un motivo per cui, come donna di colore, ti viene detto - ed è difficile da sentire - che hai meno probabilità di ammalarti di cancro ma più probabilità di morirne. Non ci sono tante persone che si rendono disponibili, e non si fa altrettanta ricerca".

Roberts dice che lei e Giralt hanno avuto "il nostro momento" quando lui stava inserendo la siringa contenente le cellule staminali del midollo osseo donate da sua sorella, Sally-Ann. Potevo vedere i suoi occhi sopra la maschera e la sua bocca che si muoveva, e più tardi mi ha detto che stava pregando. Aveva trascorso innumerevoli ore con me, mia sorella e le sue cellule staminali, quasi come uno scienziato pazzo, cercando di capire cosa mi avrebbe dato le migliori possibilità di sopravvivenza''.

Un'apparizione televisiva casuale ha portato la Roberts a scegliere Gail J. Roboz, MD, direttore del programma di leucemia presso il Weill Medical College della Cornell University e il New York-Presbyterian Hospital, come suo ematologo-oncologo. ''Ero nella mia stanza d'ospedale per il primo giorno di chemioterapia'', ricorda la dottoressa. Era il giorno in cui ho annunciato di essere affetta da MDS e i network stavano trasmettendo la notizia, quando è comparsa questa dottoressa che ha spiegato il mio caso meglio di chiunque altro. Il medico nella stanza se ne andò e l'infermiera mi vide guardare la TV e mi disse: "Vuoi il suo numero?". L'ho chiamata mentre tornavo a casa dopo il trattamento".

3. Sua sorella

Dopo la diagnosi di MDS della Roberts, tutti e tre i suoi fratelli maggiori si sono sottoposti al test per scoprire se il loro midollo osseo corrispondeva a quello di Robin, in modo da poter donare le cellule staminali. ''Pensavo che se hai un fratello, è automatico che sia compatibile'', dice la Roberts. Ma poi si scopre che solo nel 30% dei casi un familiare è effettivamente compatibile".

Il fratello Lawrence non era compatibile. La sorella Dorothy non era compatibile. La speranza della famiglia era riposta in Sally-Ann. ''Continuava a chiamarmi per chiedermi: "Hai i miei risultati?". E la risposta era sempre no", ricorda Roberts. Allora l'ho chiamata io. Stavo facendo una normale conversazione con lei e alla fine le ho detto: "A proposito, Sally-Ann, sei compatibile!". Nel mondo dell'informazione, questo si chiama "insabbiare la pista"".

Sally-Ann e Dorothy sono volate a New York per stare con la Roberts il giorno del trapianto. Stavamo suonando musica gospel. C'era la mia ragazza Amber, amici e colleghi che sono una famiglia, come Sam Champion e Diane Sawyer". La frase preferita del Dr. Giralt è: "Non essere noioso". Ha aperto la porta e ha detto: "Non è noioso!". Gli ho risposto: "La mia famiglia non è noiosa!". Era una stanza piena di amore e di gioia. È stata in sostanza la mia rinascita".

4. Il suo partner

La relazione della Roberts con la sua compagna, la massaggiatrice Amber Laign, è stata messa alla prova dalle avversità fin dall'inizio. Quando si sono conosciuti nel 2004, Roberts era in lutto per il padre, Lawrence Roberts Sr., pilota dei Tuskegee Airmen e colonnello dell'Air Force, scomparso inaspettatamente pochi mesi prima.

Un mese dopo il nostro incontro, l'uragano Katrina ha spazzato via la mia città natale", racconta Roberts, che è cresciuto a Pass Christian, nel Mississippi, una città devastata da Katrina nel 2005. Un paio di anni dopo mi è stato diagnosticato un cancro al seno. La gente pensa che se stai affrontando un cancro e hai un marito, una fidanzata, un partner, questo ti avvicinerà. Ma molte volte ho sentito parlare di partner che non rimangono. È meraviglioso avere un partner nella mia vita che è sempre stato all'altezza della situazione".

Durante il trattamento della SMD di Roberts, Laign l'ha protetta dallo stress che lei stessa provava. Era così brava a non far entrare nella mia stanza nessuno che non fosse positivo, compresa lei stessa. In seguito ho scoperto che fuori c'era una stanza per piangere", racconta la Roberts.

Quando le persone il cui partner sta affrontando una diagnosi potenzialmente letale chiedono a Laign cosa fare, Roberts dice che la sua partner ha una risposta semplice: "Dice loro di prendersi cura di se stessi. Devono avere qualcosa che sia solo per loro e il loro sistema di supporto. Quando mi è stata diagnosticata la SMD e i miei amici mi hanno chiesto cosa potevano fare per me, ho risposto: "Sono in ospedale, si stanno prendendo cura di me. Preoccupatevi di Amber'".

5. I suoi amici e la sua famiglia

Gli amici hanno preso a cuore la richiesta di Roberts.

''Avevano una loro piccola rete di contatti. C'era quasi un calendario: "Lois Ann e Cathy vengono in aereo questo fine settimana, quando puoi venire?". Alzavo lo sguardo e c'era un nuovo amico. Facevano tutto da sole, senza coinvolgermi o far preoccupare Amber", racconta Roberts.

6. Le sue infermiere

Le infermiere della Roberts le sono state vicine nei momenti più difficili. Una notte dopo il trapianto, racconta, "ero convinta che stessi scivolando via. Era uno di quei rari momenti in cui avevo fatto uscire tutti dalla stanza per la notte. Sono stanca, mi manca mia madre, sono malata, non riesco a mangiare". La voce di Roberts si spezza al ricordo.

E poi ho sentito una voce che pronunciava il mio nome più e più volte. C'era un'infermiera di nome Jenny che mi supplicava di non scappare. Non so cosa sarebbe successo se non ci fosse stata lei".

Jenny spicca nei suoi ricordi, ma la Roberts elogia tutte le infermiere che si sono occupate di lei. Sono in prima linea, tesoro! Sanno cosa funziona e cosa non funziona prima di chiunque altro".

Dopo il trapianto, Roberts ha trascorso un mese agonizzante in isolamento in ospedale, mentre le cellule staminali di Sally-Ann si insediavano nel suo midollo osseo e il suo sistema immunitario si ricostruiva lentamente. Non vedeva l'ora di uscire dalla stanza d'ospedale per camminare, ma se i valori giornalieri del sangue non erano buoni, doveva rimanere confinata.

Le infermiere mi prelevavano il sangue alle 5 del mattino, ma i nuovi valori venivano comunicati solo più tardi. Erano così gentili: se ritenevano che i valori sarebbero stati inferiori, dicevano: "Senta, non li abbiamo ancora affissi, è meglio che esca dalla stanza ora e cammini con i suoi vecchi valori". E io rispondevo: "Grazie!". E me ne andavo di corsa".

7. I suoi colleghi

Diane Sawyer, all'epoca conduttrice di ABC World News, "avrebbe dovuto essere un medico", dichiara Roberts.

È stata la prima collega a venire a conoscenza della MDS di Roberts. ''Non volevo dirlo a nessuno al di fuori della famiglia finché non avessi avuto una buona padronanza della situazione'', dice. Ma poi l'ho vista casualmente a un pranzo e sono stata sopraffatta. Le ho detto: "Devo parlarti, sono di nuovo malata. Ti chiamo più tardi".

La Roberts era appena salita in macchina quando il suo cellulare ha squillato. Ha detto: "Dimmi subito". La Roberts lo fece e Sawyer entrò in azione. Ha chiamato i medici di tutto il mondo per me".

Quando arrivò il momento di dare la notizia ai suoi capi alla ABC, la Roberts andò con il suo amico Richard Besser, medico, capo corrispondente medico di ABC News. ''Non solo riuscì a parlarmi in termini comprensibili, ma riuscì anche a parlare con loro. Eravamo come una piccola squadra segreta. Era bello avere persone che capissero davvero e che fossero anche legate al mio lavoro".

8. La sua causa

Mia madre diceva sempre: "Fai del tuo disordine il tuo messaggio"", dice la Roberts. È una lezione che condivide nel suo ultimo libro, Everybody's Got Something. Quando stai attraversando un guaio, trova il messaggio non solo per te stesso, ma anche per gli altri".

La Roberts ha trovato questo messaggio in Be the Match, il registro nazionale per i trapianti di midollo osseo. ''Non sapevo che ci fossero più di 100 malattie potenzialmente curabili con un trapianto di midollo osseo'', dice la Roberts. Quando ho dato l'annuncio della mia malattia, sapevo che ci sarebbe stata una protesta e ho collaborato con Be the Match per incanalare questo fenomeno". Vuoi sapere cosa puoi fare per aiutare? Unisciti a Be the Match!"".

Nei mesi successivi all'annuncio di Roberts, più di 44.000 persone si sono iscritte al registro.

9. I suoi genitori

Il padre della Roberts è morto nel 2004, tre anni prima che le venisse diagnosticato un cancro al seno. Sua madre, Lucimarian Roberts, è morta appena un mese prima del trapianto di cellule staminali della figlia.

I miei genitori mi hanno inculcato tanti valori che mi hanno aiutato nelle mie battaglie. Li chiamavamo le tre D: disciplina, determinazione e 'da Lord'. Ricordo che quando andavo al liceo e pensavo di essere tutto questo e un sacchetto di patatine, mia madre mi urlava: "Robin, sai distinguere il bene dal male!". Quando ero fuori con gli amici e stava per succedere qualcosa di "sbagliato", la sentivo di nuovo. "Ragazzi, non posso farlo. Mi chiamo fuori".

10. I suoi fan e i guerrieri della preghiera

Dopo il trapianto, la Roberts è rimasta fuori onda per 6 mesi, per poi tornare nel febbraio 2013, accolta da un'esultanza. Sei mesi. Nella televisione del mattino sono un'eternità. E loro mi hanno aspettato", racconta la Roberts, con le lacrime agli occhi. Non si sono dimenticati di me, e questo non si può dare per scontato. Non c'è giorno in cui qualcuno non mi abbia detto: "Ho pregato per te".

Quando sono tornato, è stato meraviglioso. C'era una grande folla fuori, persone con cartelli, persone che si erano date malate quel giorno e che erano rimaste a casa a guardare. E ho sentito l'amore".

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