Di Heather Millar Dall'archivio del medico
La chemio è piena di incognite - l'esperienza è diversa per tutti - quindi è impossibile sapere esattamente come si svolgerà la chemio per voi. Ma questo non significa che non sia utile prepararsi.
Ecco alcune cose che mi hanno aiutato durante la mia esperienza di chemio:
Cuscini, tanti cuscini: A volte la chemio mi faceva sentire così scomoda e dolorante che le sedie, i divani e i letti normali sembravano strumenti di tortura. I cuscini venivano in soccorso. Mi sentivo come la Principessa e il Pisello!
I social media: La chemio può isolare. Ho trovato un incredibile conforto su Facebook: mi sembrava di avere una mia sezione di incoraggiamento. Quando mi sentivo nervosa per una procedura o un esame, decine di amici d'infanzia, compagni di classe e colleghi mi inviavano messaggi di incoraggiamento. Mi ha aiutato a superare le interminabili giornate a casa da sola in pigiama. Facebook potrebbe non fare al caso vostro. In caso contrario, provate un'altra piattaforma: Cominciate a commentare un sito web dedicato al vostro tipo di cancro, oppure provate con Twitter, Snapchat o Tumblr. Credetemi, vi aiuterà a sentirvi meno soli. E anche se, sì, i social media hanno i troll, nella mia esperienza mi è sembrato che i commentatori arrabbiati lascino in gran parte in pace i malati di cancro.
Film: Netflix. Apple TV. HBO. Acorn. Qualunque sia il vostro piacere, assicuratevi di avere accesso ai film. Ci sono stati molti giorni in cui non sono riuscita ad alzarmi dalla poltrona. I film sono stati la mia salvezza in quei giorni. Inoltre, con l'avanzare della chemioterapia, sono diventata sempre meno capace di concentrarmi sulla lettura di libri o riviste: anche in questo caso, i film sono venuti in soccorso.
Arruolate una squadra di amici e familiari che vi aiutino a superare la malattia: La mia cara amica Sarah è venuta a tutti i miei primi appuntamenti. Prendeva appunti e faceva domande ai medici per me. Mio marito e io eravamo troppo esausti fisicamente ed emotivamente per fare domande in modo efficace, anche se siamo entrambi giornalisti che hanno fatto carriera facendo domande.
Mia cognata ha portato le sue famose enchiladas la sera dopo la mia prima infusione. E molti altri amici e parenti ci hanno portato del cibo man mano che la chemio progrediva. Per ogni infusione, un altro amico venne a sedersi con me e mio marito. Altri hanno fatto una colletta e ci hanno consegnato un assegno per coprire i pasti da asporto e l'aiuto nei lavori domestici.
Esistono diversi programmi basati sul web che aiutano a organizzare gli aiutanti. Consultate Lotsa Helping Hands o CaringBridge. Se non avete amici o familiari nelle vicinanze, chiedete al vostro medico di fiducia di indicarvi organizzazioni non profit e gruppi di sostegno locali. Non andate da soli. C'è un aiuto là fuori. Chiedetelo.
Create un grande raccoglitore per il cancro: Metteteci dentro tutto: I risultati degli esami diagnostici, la diagnostica per immagini, le dispense dell'oncologo, i numeri di telefono importanti e i calendari delle terapie e degli assistenti. Portatelo a ogni appuntamento. Anche in questi giorni di documentazione elettronica, può essere utile avere tutto in un unico posto, su carta. Oppure, se avete una mentalità tecnologica, scannerizzate tutto e memorizzatelo su un tablet. In ogni caso, portate il raccoglitore o il tablet a tutti gli appuntamenti. Per quanto il vostro team medico possa essere eccellente, a volte la mano destra non sa cosa sta facendo la sinistra.
Mettete in ordine le vostre finanze e la vostra vita lavorativa per quanto possibile: Probabilmente dovrete prendere delle ferie, e forse anche molte. Siate onesti con voi stessi e con i vostri superiori. Ricordate che l'Americans with Disabilities Act copre il cancro. Non siete obbligati a rivelare la vostra condizione di malati di cancro se non lo desiderate. Ma se pensate che possa influire sulle vostre prestazioni lavorative o se prevedete di prendere molte ferie, potrebbe essere una buona idea.
Non ho lavorato durante la chemio. Non credo che avrei potuto farlo in alcun modo: la chemio mi ha tolto il cervello e l'ha sostituito con della lanugine. Nel mio caso, dato che sono una libera professionista da quasi 25 anni, non c'era nessun "capo" a cui dovessi dirlo. Ma ha sicuramente messo a dura prova il portafoglio della mia famiglia.
Il cancro può creare scompiglio nelle finanze dei pazienti. Ma ci sono programmi che possono aiutare. La Cancer Financial Assistance Coalition può indicarvi i programmi più vicini a voi. La maggior parte dei grandi ospedali dispone di navigatori finanziari per aiutarvi a districarvi nel complesso mondo delle cure oncologiche. Se pensate che il cancro possa avere un impatto finanziario su di voi, cercate aiuto il prima possibile, non quando vi trovate di fronte a un conto troppo salato.
Scoprite cosa vi rende felici. Mettete da parte del tempo per questo: La chemioterapia è intensa. Ci si sente tristi, spaventati, in attesa, malati, sopraffatti, spesso tutti insieme.
Non potete concentrarvi sul cancro 24 ore su 24, 7 giorni su 7, altrimenti impazzirete. Cercate di fare ogni giorno qualcosa che vi piaccia davvero. Mi piace stare all'aria aperta e sono sempre stata una persona che ama i cani. Così ho portato il mio cane a fare escursioni ogni giorno. Naturalmente le escursioni si sono accorciate con l'avanzare della chemio, ma mi hanno comunque portato gioia.
Quindi cercate di capire cosa vi rende felici e fatelo il più possibile. Anche nei momenti peggiori si possono trovare cose belle, anche se piccole.
