Di Melanie D. G. Kaplan Dall'archivio del medico
Quando a marzo Elizabeth Edwards ha annunciato che il suo cancro al seno era tornato, i suoi colleghi - altri sopravvissuti al cancro al seno - hanno espresso una serie di emozioni. In cima alla lista c'era l'empatia per la Edwards, il cui cancro si era diffuso alle ossa. Ma anche l'orgoglio per il suo coraggio: Ha scelto di essere aperta e onesta su un problema di salute molto personale. Altri si sono trovati a rivivere le proprie diagnosi. E, naturalmente, molti non hanno potuto fare a meno di cedere alla preoccupazione per la propria salute. L'annuncio di Edwards ha ricordato che il cancro può tornare, e a volte torna.
Comunque abbiano reagito, molte persone - non solo i sopravvissuti e le loro famiglie e amici - hanno prestato molta attenzione alla moglie del candidato alla presidenza John Edwards. Ed è probabile che continueranno a prestare attenzione nel corso del prossimo anno, mentre lei si impegna a vivere sotto i riflettori nazionali a fianco del marito nella sua candidatura alla presidenza.
Decidendo di continuare a partecipare attivamente alla campagna, Edwards, 58 anni, a cui è stata diagnosticata per la prima volta nel 2004, quando il marito era il candidato democratico alla vicepresidenza, ha fatto una dichiarazione forte a tutte le donne: Si può continuare a vivere, anche dopo una diagnosi di recidiva.
"La parte positiva della storia è che se l'anno prossimo Elizabeth Edwards sarà vista ancora attiva, impegnata nella campagna elettorale per il marito", afferma Gary Freedman, medico curante in radioterapia oncologica e direttore del Breast Radiation Program presso il Fox Chase Cancer Center di Philadelphia. "Potrebbe dare alle donne la speranza che non tutto è finito e che hanno ancora molti anni di vita di qualità, come la signora Edwards spera di avere".
Earla Marshall, 52 anni, a cui è stato diagnosticato un tumore al seno nel 2001 e di nuovo nel 2003, dice di sentirsi in sintonia con la Edwards a un livello profondo a causa delle sue stesse esperienze. "Stiamo percorrendo lo stesso cammino", afferma la proprietaria di una piccola impresa di Ellwood City, Pa. "È fantastico che sia così onesta e sincera con i suoi sentimenti. Credo che molte donne siano più forti di quanto pensino e che, quando si affrontano certe avversità, se ne esca dall'altra parte - con una forza in più - e che si debba incoraggiare e trasmettere agli altri".
Ros Innerfield, 77 anni, un'altra sopravvissuta con un cancro al seno ricorrente, dice di essere contenta di vedere la Edwards "mostrare che si può parlare [dei propri problemi di salute] e poi andare avanti con la propria vita. Non è qualcosa da nascondere in un armadio quando si ha una recidiva". Innerfield, che vive a Oceanside, N.Y., a Long Island, dice di aver notato che negli ultimi mesi Edwards è diventato più esplicito nella campagna del marito, cosa che trova stimolante. "Penso che questo dimostri che questo problema difficile nella sua vita l'ha resa più forte e più determinata in ciò in cui crede".
In un'intervista televisiva a 60 Minutes la settimana successiva al suo annuncio, la Edwards, avvocato fino al 1996, ha detto a Katie Couric che morire di cancro la preoccupa meno che vivere con il cancro. "Concentrati sulle cose che ti interessano", ha detto. "Tutti moriremo. E io so già di cosa morirò. Ma voglio vivere una vita il più possibile piena e normale da questo momento in poi".
Come il cancro si ripresenta
Quando gli oncologi parlano di recidiva del cancro al seno, si riferiscono a due tipi diversi: quella locale, che si ripresenta nel seno, e quella a distanza, o metastatica, che si ripresenta in altre parti del corpo, come ossa, cervello, fegato o polmoni. La recidiva è causata dalle cellule tumorali rimaste durante l'intervento chirurgico primario, anche se possono non risultare dagli esami. Il cancro della Edwards è a distanza, poiché si è diffuso alle ossa.
Il cancro al seno può sembrare il più alto tasso di recidiva perché è il tumore più frequentemente diagnosticato nelle donne negli Stati Uniti, ad eccezione del cancro della pelle. Sebbene ogni tumore sia diverso (e dipenda in gran parte dallo stadio del tumore), il tumore al polmone, al pancreas e alle ovaie si ripresentano più spesso del tumore al seno. Freedman afferma che il cancro al seno si ripresenta in circa il 20% delle sopravvissute, rispetto a circa il 70% delle donne con cancro ovarico (che di solito viene individuato in stadi più avanzati). Secondo Freedman, i tassi di mortalità per cancro al seno sono in diminuzione, grazie a una diagnosi migliore e più precoce e al miglioramento delle cure.
Secondo Virginia Kaklamani, MD, professore assistente e oncologo medico presso il Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center della Northwestern University di Chicago, quando il cancro al seno si ripresenta, due terzi delle volte si manifesta in sedi diverse dal seno. Il rischio di recidiva dipende dal tempo trascorso dalla prima diagnosi (più rapidamente si ripresenta, più aggressivo è il tumore e peggiore è la prognosi) e dalle caratteristiche del tumore, come le sue dimensioni.
Kaklamani afferma che nello stadio 1, quando il tumore al seno non si è diffuso ai linfonodi e il tumore è inferiore a 2 centimetri, si ripresenta in circa il 10% delle pazienti. Allo stadio 2 (quando il tumore è compreso tra i 2 e i 5 centimetri) e allo stadio 3 (quando il tumore è più grande di 4 centimetri), rispettivamente il 20%-30% e il 40%-70% delle sopravvissute avrà una recidiva.
Secondo Freedman, il fattore più importante è se la recidiva è locale o a distanza. "La recidiva locale può ancora avere una prognosi eccellente", afferma. "La recidiva a distanza non può essere curata, tranne in rari casi di recidiva isolata nel polmone o nel fegato". Altri fattori includono la localizzazione della recidiva a distanza (il tumore nell'osso ha una prognosi migliore rispetto a quello in un organo) e la presenza o meno di recettori per gli estrogeni (ER-positivi), il che significa che può rispondere alla terapia ormonale.
Freedman afferma che quando la stragrande maggioranza delle cellule tumorali è confinata all'area del seno, può essere curata con la chirurgia e le radiazioni; e la chemioterapia e la terapia ormonale possono persino sradicare piccole quantità di malattia microscopica e non rilevabile che si è diffusa attraverso il flusso sanguigno, ad esempio al fegato. "Ma ci sono pochissimi tumori che possono essere curati una volta che si sono diffusi ad altri organi e sono sistemici, come le leucemie, i linfomi o i tumori del testicolo, che sono i più sensibili alla chemioterapia", afferma Freedman, aggiungendo che le dosi di chemioterapia semplicemente non possono affrontare il gran numero di cellule presenti quando il cancro si diffonde ad organi distanti. Quindi, una volta che il cancro al seno si diffonde, può essere controllato ma non curato.
L'attuale ricerca sul cancro prevede un lavoro per individuare meglio la previsione di recidiva, in base al profilo genetico di una donna. Freedman afferma che questo è entusiasmante, perché previsioni più precise aiuteranno i medici a selezionare il tipo di terapia più efficace, in base alle caratteristiche del tumore, per prevenire le recidive.
Quando alle sue pazienti viene diagnosticato per la prima volta un tumore al seno, Freedman dice loro che saranno curate. "Ma dopo una recidiva", spiega, "diciamo che cercheremo di mantenere la remissione e di prolungare la vita. La gestiamo più come una malattia cronica". Nel caso della signora Edwards, sa che ora vivrà sempre con il cancro al seno".
Quando il cancro al seno ritorna: Ricadute emotive
Freedman afferma che la notizia di Edwards ha spaventato molte delle sue pazienti. "Nessuno vuole sentir parlare di recidiva, sia che si sia in trattamento, sia che si sia usciti dal trattamento e si pensi di essere fuori pericolo", dice. "Si svegliano con un mal di schiena e pensano che sia il cancro. Pensano di non poter più avere un normale mal di schiena".
Per quanto spaventosa sia la prospettiva, gli esperti affermano che iniziare rapidamente il trattamento dopo la diagnosi di una recidiva è fondamentale. Kaklamani dice che alcuni dei suoi pazienti sono amareggiati perché il loro cancro si è diffuso dopo il primo ciclo di trattamento e non sono disposti a farsi curare di nuovo. "Ma prima si inizia il trattamento, meglio è", afferma la dottoressa. "Abbiamo dimostrato che il trattamento non solo prolunga la vita, ma può anche migliorarne la qualità. Possono vivere meglio".
I trattamenti comprendono la chirurgia, la radioterapia, la terapia ormonale, la terapia con anticorpi e gli antidolorifici. Kaklamani afferma che il 70-80% dei tumori al seno risponde alla terapia ormonale, che è spesso il trattamento di prima linea quando la paziente è ER-positiva.
"Grazie all'ampia gamma di terapie efficaci, direi che il cancro al seno ha la prognosi migliore di qualsiasi altro tumore dopo la recidiva", afferma Freedman. "Abbiamo diverse terapie ormonali, diverse chemioterapie e diverse terapie mirate. Le donne vengono gestite con questi trattamenti per prolungare la sopravvivenza".
Il regime terapeutico della Edwards comprende una pillola di chemioterapia giornaliera e un trattamento mensile per via endovenosa, che è un rinforzante osseo. Rimane attiva e un articolo del New York Times di quest'estate ha riportato che il cancro non ha ostacolato la sua vita quotidiana.
La sopravvissuta Earla Marshall dice di seguire la stessa filosofia della Edwards: "Ascoltate i consigli del vostro team medico, riposate quando ne avete bisogno e continuate a vivere, finché la vostra mente e il vostro corpo non vi indicano che non potete farlo", dice. "Ogni secondo in cui siamo su questa terra, siamo vivi e dovremmo abbracciare la vita il più possibile".
Quando il cancro al seno ritorna: Consigli per affrontare la malattia
Sapere che il cancro al seno è tornato è il peggior incubo di ogni sopravvissuta. Ma, dice Sandi Kafenbaum, LCSW, dell'Adelphi N.Y. Statewide Breast Cancer Hotline & Support Program, si può fare molto per gestire la notizia e prendersi cura della propria salute. Kafenbaum, che coordina gruppi di sostegno e consulenza sul cancro al seno, offre questi consigli:
Alza la voce
. Non abbiate paura di fare domande al vostro medico e di chiedere un secondo parere. Non c'è domanda sciocca e non c'è sensazione sbagliata.
Condividi
. Trovare persone con cui parlare e capire chi è utile e chi no.
Proteggersi
. Se le persone sono negative nei vostri confronti, diteglielo e riducete al minimo il contatto con loro.
Accettare l'aiuto
. Dite di sì quando gli altri vi offrono assistenza, ad esempio per sbrigare commissioni, badare ai vostri figli, accompagnarvi alla chemio. Questo arricchirà le vostre amicizie.
Essere qui ora
. Scoprite cosa funziona per voi e cosa vi piace nella vostra vita e fatelo di più, che si tratti di yoga o di pittura o di camminare intorno all'isolato e ascoltare gli uccelli.
Ascoltate i vostri bisogni
. Prima di iscrivervi a chat room, linee telefoniche dirette e gruppi di sostegno, prendetevi del tempo per capire di cosa avete bisogno, non di quello che vostra figlia o vostra madre vi dice di fare.
Raggiungere
. Quando siete pronti, unitevi a un gruppo di sostegno. Per trovare i contatti di sostegno locali, chiamate la linea diretta di Adelphi: 800-877-8077. Un'altra risorsa è l'organizzazione nazionale Y-ME per il cancro al seno: 800-221-2141.
Pubblicato originariamente nel numero di settembre/ottobre 2007 di doctor the Magazine.
